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Mi chiamo Xavier, ho due anni e soffro di una malattia rara poco conosciuta
in Europa : la malattia di Krabbe a evoluzione tardiva
I miei genitori mi hanno portato negli Stati Uniti per consultare gli specialisti di questa terribile malattia. Affermano che ho il 70% di possibilità di essere salvato tramite un innesto di cellule staminali da cordone ombelicale, grazie a questa tecnica potrebbero essere riparati anche alcuni danni neurologici.
Faccio appello alla vostra generosità per aiutare i miei genitori
Dopo un lungo e penoso ricovero in ospedale, dovrei vivere per almeno un anno in un isolamento totale (nessun luogo pubblico, nessun contatto con altri bambini...) con una serie di regole molto rigide per tutta la mia famiglia.
Il mio fratellino di sei mesi dovrà subire lo stesso isolamento ed in caso di malattia dovrà essere affidato a parenti o familiari in modo da non contaminarmi.
Abito in un appartamento e per rendere più facile la vita quotidiana del mio fratellino e la mia, dovremmo traslocare per avere un giardino.
Per alcuni anni, l’asilo per noi due, la chinesiterapia, la logopedia, la mia istruzione e le mie distrazioni dovranno svolgersi in casa.
Nonostante l’indubbia competenza del Belgio per la realizzazione di quest’innesto che dovrebbe fermare il corso della malattia senza tuttavia eliminarla, e di fronte alle scarse conoscenze su questo morbo in Europa, dovrò probabilmente tornare regolarmente negli Stati Uniti dove vengono seguiti bambini da ogni parte del mondo.
Tutta la mia famiglia vi ringrazia per il vostro aiuto
Indicate il vostro recapito affinché possa ringraziarvi personalmente.
Fortis Banque: Avenue Plasky 121; 1030 Bruxelles; Belgique.
Conto corrente N°: 210-7517734-92
IBAN (stesso n° di conto corrente per formato elettronico internazionale):BE12210751773492
SWIFT / BIC (codice banca) : GEBABEBB
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