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Meu nome é Xavier, eu tenho dois anos e sofro de uma doença rara
e pouco conhecida em todo o mundo: O mal de Krabbe com evolução tardia
Meus pais me levaram aos Estados Unidos, para uma consulta com especialistas no assunto. Estes afirmaram que eu tenho 70% de chances de ser salvo, através de um transplante de células tronco, de cordão umbilical. Ha mesmo a possibilidade de reversão de algumas seqüelas neurológicas.
Eu faço um apelo à sua generosidade. Ajudem meus pais
Após uma longa e sofrida hospitalização, eu deverei viver por no mínimo um ano, em isolamento total (sem poder ir a lugares públicos e nem entrar em contato com outras crianças) e com regras estritas a serem seguidas dentro de casa.
Para a minha proteção, meu irmãozinho de apenas seis meses, deverá ser submetido ao mesmo isolamento. Devendo ser confiado a outras pessoas, em caso de doença.
Eu moro atualmente num apartamento. Mas nós teremos que nos mudar para uma casa com jardim, para que meu irmão e eu possamos sair um pouco ao ar livre.
Por muitos anos, minha guarda, minha fisioterapia, audiofonologia, escolarização e lazer, deverão ser em casa.
Apesar da indiscutível competência da Bélgica para um transplante desse tipo, que irá, em princípio estacionar a doença sem por tanto a erradicar, mas também devido ao pouco conhecimento sobre esta doença na Europa, eu deverei provavelmente, retornar regularmente aos Estados Unidos, onde crianças de todo o mundo são acompanhadas.
Minha família inteira agradece a sua colaboração
Por favor, indique as suas coordenadas para que nós possamos lhe agradecer pessoalmente.
Fortis Bank: Avenue Plasky 121; 1030 Bruxelles; Belgique.
N° de conta normal: 210-7517734-92
IBAN (mesmo n° mas com formato eletrônico internacional): BE12210751773492
SWIFT / BIC (código do banco): GEBABEBB
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