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Me llamo Xavier, tengo dos años y sufro una extraña enfermedad poco conocida en Europa: la enfermedad de Krabbe en su manifestación tardía.
Mis padres me han llevado a Estados Unidos para que me vean especialistas de esta terrible enfermedad. Dicen que tengo un 70% de posibilidades de salvarme gracias a un transplante de células de cordón umbilical, que podría asimismo reparar algunos problemas neurológicos.
Me gustaría hacer un llamamiento a su generosidad para ayudar a mis padres
Tras una larga y penosa hospitalización, tendría que vivir durante al menos un año en completo aislamiento (ningún lugar público ni contacto con otros niños) y siguiendo unas reglas muy estrictas en casa.
Para protegerme, mi hermanito (de seis meses) tendrá que estar igualmente aislado e incluso quedar al cuidado de familiares si se pone enfermo.
En la actualidad vivo en un apartamento, pero para mejorar mi calidad de vida y la de mi hermano, deberíamos mudarnos a una casa con jardín.
Durante algunos años, mis cuidados, mi aprendizaje con el logopeda y con el fisioterapeuta, mi educación escolar o incluso mis juegos tendrán que transcurrir en casa.
A pesar de la capacidad indiscutible de Bélgica para llevar a cabo el transplante, que en principio detendrá mi enfermedad pero no acabará con ella, y debido al desconocimiento sobre esta dolencia en Europa, tendré que volver con cierta frecuencia a Estados Unidos, donde siguen tratamiento niños de todo el mundo.
Toda mi familia le estará agradecida por su donación.
Indique por favor sus datos para que pueda darle las gracias personalmente.
Fortis Banque: Avenue Plasky, 121; 1030 Bruselas; Bélgica.
N° de cuenta estándar: 210-7517734-92
IBAN (mismo nº de cuenta en formato electrónico internacional): BE12210751773492
SWIFT / BIC (código bancario): GEBABEBB
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