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Ich heiße Xavier, bin 2 Jahre alt und habe eine sehr seltene genetische Krankheit, kaum bekannt in Europa: Late Infantile Krabbe’s Disease.
Meine Eltern sind mit mir in die USA geflogen, um einige Spezialisten für diese schreckliche Krankheit zu konsultieren. Sie bestätigten uns, dass ich eine 70%ige Chance zum Überleben durch eine Transplantation von bestimmten Stammzellen habe, die auch gleichzeitig einige neurologische Störungen beheben können.
Darf ich an Ihren Großmut appellieren, meinen Eltern zu helfen?
Nach einem langen und beschwerlichen Krankenhaus-Aufenthalt muss ich jetzt für mindestens ein Jahr in vollkommener Isolation leben (kein Aufenthalt in der Öffentlichkeit, kein Kontakt zu anderen Kindern...), und das zu Lasten der ganzen Familie. Um mich zu schützen, muss auch mein kleiner Bruder (sechs Monate alt) in genau derselben Isolation leben. Und sollte er einmal krank werden, dürfen ihn nur sehr nahe Verwandte betreuen.
Augenblicklich leben wir in einer Mietwohnung. Und um unser tägliches Leben jedenfalls etwas zu erleichtern, möchten mein Bruder und ich in ein Haus umziehen, um vielleicht im Garten – isoliert – spielen zu können.
In den nächsten Jahren müssen meine tägliche Versorgung, der Schulunterricht, meine physischen und Sprachtherapien ausschließlich zu Hause stattfinden.
Wir haben vollstes Vertrauen zu den Belgischen Ärzten, die mit einer Transplantation vielleicht die Krankheit stoppen, aber nicht vollkommen heilen können. Und da diese Krankheit in Europa weitgehend unbekannt ist, muss ich sicherlich regelmäßig in die USA zur Begutachtung fliegen. Dort behandeln sie Kinder aus der ganzen Welt mit dem gleichen Problem.
Meine Familie wäre Ihnen für jede Art von Unterstützung von Herzen dankbar.
Bitte, geben Sie uns Namen und Anschrift an, damit wir uns bei Ihnen persönlich bedanken können!
Fortis Bank
Konto Nr. (Standard Format): 210-7517734-92
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