|
Als hij 16 maanden oud is, weegt Xavier 8kg 870, en meet hij 79 cm bij een hoofdomtrek van 45,2 cm. Hij kan nu eindelijk ook zonder problemen recht zitten zonder steun en begint zijn eerste lettergrepen te murmelen, hoewel het nog geen echte woorden zijn. Hij kan zijn aandacht maar kort focussen en is niet gelukkig als hij meer dan een paar minuten hetzelfde moet blijven doen, hoewel hij zich goed gedraagt en zeer actief is.
Tegen eind januari is zijn gastro-esofagale reflux erger geworden en tussen 26 en 30 januari wordt hij verschillende keren misselijk. Telkens wanneer hij misselijk is, geeft hij over wat hij de dag ervoor gegeten heeft.
De kinderarts, Dr. Soumoy, is niet aanwezig. Dus gaat zijn mama naar de spoedafdeling van Saint Michel met hem, maar daar kunnen ze niets vinden. De kinderarts in het ziekenhuis raadt haar aan om hem Motilium te geven, rijstwater met wortel en een oplossing tegen uitdrogen.
Xavier blijft misselijk worden, zo nu en dan, maar het zal hem een zorg wezen. Hij staat gewoon op en begint weer te spelen, alsof er niets gebeurd is.
De avond van 5 februari is hij weer misselijk en beeft hij over zijn hele lijfje. Hij heeft geen koorts en laat zich gauw weer in slaap wiegen. Deze keer besluit mama pas anderendaags naar de spoedafdeling te gaan en eerst af te wachten of de situatie aanhoudt. Elke keer wanneer ze er in het verleden onmiddellijk naartoe gegaan was, leek de kinderarts haar niet te geloven vanwege het feit dat Xavier geen koorts had en in orde leek.
De zondag verloopt goed, hoewel Xavier kalmer lijkt dan anders en een beetje lusteloos. Hij heeft een diepe frons en lijkt bleker dan anders. Hij wil niet echt spelen, eet zeer weinig en wil knuffelen met mama of oma.
Maandag 9 februari gaat mama met Xavier naar de kinderarts, Dr. Soumoy. Xavier is 1 centimeter gegroeid, maar is 500 gr afgevallen, wat verontrustend is. Bij deze vaststelling besluit de kinderarts hem onmiddellijk op te nemen in het ziekenhuis.
Hij wordt met enige spoed in St. Elisabeth opgenomen voor gastroenteritis, zo denkt men. Xavier is mager, bleek en zeer humeurig. Hij heeft totaal geen kracht in zijn ledematen, zijn handen en voeten voelen koud aan en zijn kleur bevindt zich op de grens van wat men als normaal beschouwt.
Hij krijgt een infuus gedurende twaalf uur, wordt vervolgens via de mond gevoed, krijgt ook Motilium, maar wordt alweer met tussenpozen misselijk (de ene dag weer wel, de andere dag weer niet). De infectietesten blijken allemaal negatief te zijn, maar vanwege zijn ernstige staturo-ponderale achterstand in combinatie met zijn voedingsproblemen, is er gevaar voor ondervoeding.
De dokters weten niet echt wat er gaande is. Ze kunnen enkel vaststellen wat voor de hand ligt en dat is een abnormale ontwikkeling van zijn gewichtscurve en de hoofdomtrek voor zijn leeftijd.
Op 16 februari wordt Xavier overgebracht naar het Universiteitsziekenhuis St. Luc (UCL). Daar krijgt hij opnieuw een infuus, wordt hij via een sonde gevoed (een slangetje via de neus helemaal tot aan de maagmond) en krijgt hij Pregestimil toegediend tot hij zijn initiële gewicht van 8,390 kg voor een lengte van 80 cm weer heeft bereikt. Maar zodra hij weer normaal sojamelk begint te drinken, vertoont hij weer symptomen van gastroenteritis. Op twee dagen verliest Xavier het gewicht dat hij de voorbije twee weken was aangekomen. Hij krijgt weer slangetjes in zijn neus en er worden nieuwe testen gepland.
De bloedonderzoeken wijzen uit dat Xavier ook voor sojamelk allergisch is. Hij krijgt nu Peptijunior en volgt een hypoallergeen dieet. Uit de PH-meting blijkt ook dat Xavier aan ernstige gastro-esofagale reflux lijdt.
Alle andere onderzoeksresultaten vertonen geen afwijkende kenmerken (cultuur van urinaire sedimenten, abdominale echografie, EEG (Elektroencefalografie), oogonderzoek, neurofysiologisch onderzoek van de visuele capaciteit).
Vanaf dan moet Xavier twee keer per dag 5 ml Zantac innemen, ‘s morgens en ‘s avonds, 2,5 ml Motilium 15 minuten vóór elke maaltijd en de ijzeroplossing die hij inneemt wordt opgevoerd tot 1,2 ml twee maal daags. Hij moet ook elke morgen een Oligostim Mg-pil (Magnesium) nemen en 10 druppels Davitamon AD (multivitamine-oplossing).
Het neurologisch onderzoek toont nog eens de plagiocefalie aan die Xavier al sinds zijn geboorte heeft en de axiale hypotonie met algemene spierzwakte. Er worden genetische onderzoeken gepland om de mogelijkheid uit te sluiten dat Xavier aan de ziekte van Steinert lijdt.
De kinderarts schrijft in haar verslag: “Zijn gezicht heeft een vreemd aspect en zijn oren staan wijd. Zowel zijn vingers als zijn tenen zijn lang”.
Ondanks zijn toestand is Xavier oplettend, voelt hij zich gelukkig en vertoont hij geen tekenen van uitdroging. Xavier fleurt snel weer op en begint weer blij te spelen. Hij ziet er niet echt ontevreden uit, hoewel hij in het ziekenhuis is. Telkens wanneer Xavier in het ziekenhuis opgenomen geweest is, is zijn mama dag en nacht bij hem gebleven. Deze keer springt papa bij tijdens het weekend, zodat mama, die zwanger is, kan uitrusten. Als oma op bezoek komt, is het feest! Xavier neemt haar bij de hand en gaat met haar op ontdekking in de gangen van Saint Luc, met zijn driewieler, in zijn kinderwagen of al lopend.
In de opnameverslagen staat dat zowel de hoofdomtrek als het gewicht van Xavier een afwijkende curve beschrijft sedert hij 5 maanden oud was. We zijn het daar niet mee eens. Zijn medisch dossier bewijst immers dat hij tot op de leeftijd van 16 maanden (in januari) geen problemen had. Hetzelfde geldt voor zijn gewichtscurve. Die verliep normaal (hoewel bij ondergewicht) tot dezelfde periode. We mogen niet vergeten dat hij zeer vaak ziek was: twee maal bronchitis, oorontstekingen, nasofaryngitis, verkoudheden en allergieën.
Op 17 maart 2004 weegt hij 9,320 kg en meet hij 80 cm, bij een hoofdomtrek van 45 cm. Hij mag eindelijk naar huis. In het verslag staat dat zijn psychomotorische achterstand en de stagnering in zijn gewichts- en hoofdomtrekcurve hoofdzakelijk te wijten zijn aan zijn opeenvolgende allergieën voor koemelk en sojamelk.
Hij heeft tijd nodig om te herstellen. We wachten dan ook tot net vóór zijn tweede verjaardag om een algemeen onderzoek en een NMR te plannen. Dit vanwege zijn psychomotorische achterstand en de afwijkende curve van zijn hoofdomtrek.
De week nadat hij terug thuis gekomen is, begint hij opnieuw met drie fysiotherapiebeurten per week en begin april mag hij eindelijk opnieuw naar de kribbe. Dat vindt hij enig.
Sedert zijn lange ziekenhuisverblijf slaapt hij niet meer zo goed ’s nachts en wil hij niet meteen naar bed. Een van zijn ouders moet met hem meegaan en hem instoppen. ‘s Namiddags wil hij enkel gaan slapen als mama of papa bij hem blijft. De kinderarts stelt zijn ouders gerust: “Dat is normaal na zo’n lang verblijf in het ziekenhuis”. |
