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Je m’appelle Xavier, j’ai deux ans et je suis atteint d’une maladie rare
peu connue en Europe : la maladie de Krabbe à évolution tardive.
Mes parents m’ont emmené aux Etats Unis voir des spécialistes de cette terrible maladie. Ils affirment que j’ai 70% de chance d’être sauvé par une greffe de cellules souches de cordon, elle pourrait même réparer certains dégâts neurologiques.
Je fais appel à votre générosité pour aider mes parents
Après une longue et pénible hospitalisation, je devrais vivre pendant minimum un an dans un isolement total (pas de lieu public, aucun contact avec d’autres enfants…) avec des règles très strictes pour toute la maisonnée.
Pour me protéger mon petit frère (six mois) devra subir le même isolement et même être confié à des proches s’il est malade.
J’habite un appartement et pour améliorer le quotidien, de mon petit frère et le mien, nous devrions déménager afin d’avoir un jardin.
Pendant quelques années notre garde, ma kinésithérapie, ma logopédie, ma scolarisation et même mes distractions devront se dérouler à la maison.
Malgré la compétence indiscutable de la Belgique pour la réalisation de cette greffe qui va en principe arrêter la maladie, sans pour autant l’enrayer et face à la méconnaissance de cette maladie en Europe, je devrais probablement retourner régulièrement aux Etats Unis où sont suivis des enfants du monde entier.
Toute ma famille vous remercie pour vos dons.
Indiquez vos coordonnées afin que je puisse vous remercier personnellement.
Fortis Banque: Avenue Plasky 121; 1030 Bruxelles; Belgique.
N° de compte standard : 210-7517734-92
IBAN (même n° de compte format électronique international):BE12210751773492
SWIFT / BIC (code banque) : GEBABEBB
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