Les parents de Xavier avaient emporté les clichés de St Luc et bien que la technique soit différente,  selon le Dr Kurtzberg l'IRM est stable, la ponction lombaire est bonne et  aucun point vital n'est atteint.  Elle a trouvé Xavier dans un bon état général et elle confirme qu'il faut faire la greffe le plus rapidement possible car les chances de réussite, DANS LE CAS DE XAVIER, sont de 70%, avec une greffe de cellules souches de cordon ombilical.   Aux Etats Unis ils connaissent bien la maladie, les patients viennent du monde entier et chaque année ils traitent entre 7 et 14 enfants atteints de la maladie de Krabbe. A ce jour, entre Duke (Dr Kurtzberg) et Minneapolis 14 cas de la forme infantile à évolution tardive ont été greffés.   De plus ils ont visité l'unité stérile de l’hôpital des enfants où chacun a une chambre individuelle aménagée de façon à ce que l’un des parents puisse rester avec lui 24h/24h, cela fait partie de la thérapie et donne plus de chance de réussite. En règle générale une infirmière à la charge de deux patients, mais si un enfant est très malade une seule s’occupera exclusivement de lui.  Dans cette unité tout a été étudié pour que la vie quotidienne soit le plus proche possible d’un milieu  familial : dans la chambre de l’enfant il y a frigo, cuisinière, salle de bain ... Des espaces pour les parents sont également prévus dans l’unité tel que : salon, cuisine équipée, buanderie…   Vu leur connaissance de la maladie, leur ouverture, leur disponibilité, leurs soucis d’information et l’entière intégration des parents dans le programme, un seul choix s’impose pour le bien-être de Xavier rester à Duke.   Malheureusement ce n’est pas aussi simple à concrétiser, il faudrait que Xavier et sa maman s’expatrient pendant au minimum un an, tandis que son petit frère resterait en Belgique avec son papa et sa grand-mère, Alexander serait privé de sa maman pendant tout le temps que durerait son absence car nous serions dans l’impossibilité d’assumer de fréquents aller/retour. La vie de famille volerait en éclats, Alexander ferait ses premiers pas loin de sa maman et pendant ce temps Xavier serait privé de son frère, de son papa, de sa grand-mère….. Il faudrait que sa maman fasse une pause carrière, tandis que le reste de la famille devrait faire d’énormes sacrifices afin de les aider autant que possible pour les frais qu’entraîneraient une telle décision (trouver un logement sur place, assumer les frais de séjours, les frais médicaux et autres…) De plus ce serait un véritable déchirement mais si ses parents n’auraient pas d’autre choix, ils ne reculeraient devant aucun sacrifice pour sauver Xavier.   Les parents de Xavier sont à présent parfaitement convaincu qu'il est urgent de pratiquer le plus rapidement possible une greffe de cellules souches mais sa maman n'acceptera pas de quitter son enfant ne fusse qu’un seul jour, même en chambre stérile, il sera impossible de lui faire changer d'avis à ce sujet.   Devant l’urgence de la situation, la grand-mère de Xavier a contacté, aux Cliniques Universitaires Saint-Luc, le professeur Vermylen dont la réputation n’est pas à refaire en matière de greffe : «  …. Tout d’abord la première mondiale en 1986 d’une greffe de Moelle chez un enfant atteint de drépanocytose : depuis lors une quarantaine d’enfants ont été greffés aux Cliniques Saint-Luc. Le Pr Ch Vermylen qui en assure la réalisation est devenue une experte mondialement consultée. En second lieu, ce service, après avoir réussi une première greffe de moelle chez l’enfant le 6 février 1974, fut le premier à réaliser, en Belgique une greffe de sang de cordon ombilical dix-neuf ans plus tard (25 février 1993), aboutissement du travail entrepris par le professeur B. Brichard…» -  Extrait de la Pédiatrie par Paul Malvaux –    De plus Il y a 16 ans, elle a procédé à une greffe intra familiale sur une fillette de six ans atteinte de la forme juvénile de la maladie de Krabbe.  A présent cette jeune fille, qui n’a gardé que très peu de séquelles, mène une vie normale.   Le professeur Vermylen comprend parfaitement le dilemme de la maman de Xavier, elle fait elle-même les démarches afin d’obtenir que nous puissions rester avec Xavier 24h/24h, ce qui est contraire à la politique de St Luc.  Cet accord est sujet à quelques conditions, dont celle que nous soyons trois à nous relayer auprès de Xavier.    Avant même leur retour, un rendez-vous est fixé afin d’avoir un entretien en vue de la réalisation de la greffe en Belgique.   Nous ne nous laisserons pas arrêter par des questions financières car dans les deux cas de figure c’est au-dessus de nos moyens donc nous seront toujours obligés de trouver des appuis financiers.   Si dans l’immédiat ce qui importe est de sauver notre petit ange, il faudra également s’occuper de la minimisation des complications post-greffe, de nos fréquents voyages aux Etats Unis pour le suivi de la maladie, de rendre supportable l’isolement à imposer aux enfants ainsi que de la qualité de vie à donner à Xavier et à Alexander.

	Pendant son absence son petit frère, âgé de cinq mois, devait faire sa première expérience de la crèche mais elle a été reportée. La veille de leur départ sa maman inquiète l’avait emmené chez le pédiatre car il était toujours encombré : il avait du muguet,  une otite à l’oreille gauche et sa bronchite n’était pas terminée malgré les aérosols Atrovent, il passe sous antibiotiques (Clamoxyl).   Vendredi 17 décembre 2004,  Alexander avait eu une bronchite et une otite débutante à l’oreille gauche, il avait probablement été contaminé la semaine précédente après son hospitalisation à St Luc (polysomnographie, échographie oeso-gastrique et bilan biologique) dont les résultats ont démontré qu’il souffre d’un important reflux gastro oesophagien et d’une légère anémie ferrique : désormais il  prend du motilium et du Fer In Sol.   Les examens de Xavier étant programmés à Durham et Chapel Hill, le départ ne pouvant être différé, ses parents partent le cœur gros mais rassurés car Alexander restera avec sa grand mère et sa marraine qui prendront grand soin de lui.   Jeudi 30 décembre, Alexander était finalement guéri et recevait la dernière injection de son premier vaccin mais le répit était de courte durée.   Lundi 3 janvier 2005, Il retournait voir le Dr Soumoy, il était à nouveau fiévreux et avait quelques rougeurs, elle a pensé qu’il  commençait  peut-être une roséole mais ce ne sera pas le cas.   Malgré son état de santé, Alexander continue à grossir, contrairement à Xavier qui maigrit chaque fois qu’il est malade. C'est un bébé très vif, souriant, sociable, curieux et réceptif, il babille allègrement, ne pleure jamais sans raison mais manifeste à grands cris si quelque chose ne lui plaît pas.

	Lundi 10 janvier 2005, après un voyage très fatigant, Ils sont contents de rentrer chez eux, Xavier fait la fête, il est heureux de retrouver sa maison, A notre grand étonnement, malgré son excitation il ne vomit pas, au contraire il est en pleine forme et attrape en vitesse sa grand-mère pour faire le tour du propriétaire, il gambade en poussant de petits cris de joie : ouf rien n’a changé !!   Xavier revient encore plus épanoui et plus sociable car aux Etats Unis il avait ses parents pour lui tout seul et en dehors de ses visites à Duke et à Chapel Hill, il a rencontré plein de nouveaux visages, visité des endroits inconnus, fait la découverte du manège …   Dans l’après-midi, sa maman doit déjà faire des démarches administratives (sécurité sociale), il reste avec son papa pour faire une grande sieste récupératrice, tandis que sa marraine emmène Alexander au Berceau Rose et Bleu, pour faire son premier essai à la même crèche que son frère.  Sofia, Maria et Elena ont beau le choyer, cela ne se passe pas très bien car sa sucette, qui est restée à la maison, lui manque beaucoup trop. Le lendemain Alexander fait un deuxième essai et cette fois tout se passe pour le mieux, il fait connaissance des autres bébés et passe une très bonne journée.   Mercredi 12 janvier 2005, Xavier et ses parents vont à leur rendez-vous avec le Pr Ch Vermylen, le premier contact est très bon. C’est sa compétente, sa compréhension, sa disponibilité, son humanité et son ouverture d’esprit qui vont dicter le choix de ses parents.  Lors de cette entrevue, au cours de laquelle ils ont relaté leur expérience aux States, elle leur a consacré quelques heures pour les écouter et répondre à leurs questions. Ils lui remettent les rapports et les résultats d’examens effectués en Caroline du Nord mais d’ores et déjà, elle reconnaît qu’ils connaissent mieux la maladie et si cela s’avère nécessaire elle est disposée à se mettre en contact avec le Dr Kurtzberg . Le Pr Vermylen leur promet également de toujours les tenir informer  et leur conseille de retourner régulièrement à Chapel Hill pour l’évaluation de Xavier.   Les parents de Xavier visitent l’hôpital de jour où il sera suivi après la greffe, ils se rendent également à l’unité stérile dont ils n’ont qu’un aperçu extérieur. Cette unité ne comporte que six chambres dont seulement deux pour enfants.  L’infrastructure est très décevante : les chambres sont minuscules, rien n’est prévu pour les enfants et encore moins pour les parents, il n’y a aucune comparaison possible avec celle de Duke hospital.    Bien qu’ils soient convaincus que de s’en remettre au Pr Vermylen pour la greffe est la bonne décision, ils sont soudain remplis de doutes et la tentation est forte de retourne à Duke, car Xavier et sa maman vont devoir vivre pendant minimum huit semaines dans un mouchoir de poche.   Vendredi 14 janvier, Xavier revoit son neuropédiatre qui le trouve en forme et plein de vie,  elle constate que son nouveau régime alimentaire lui réussit bien et c’est avec plaisir qu’elle remarque qu’il a bien évolué depuis sa dernière visite mais elle reste réservée quant aux rapports des Etats Unis.

	Mercredi 19 janvier,  Alexander a de la fièvre, sa maman doit l’emmener chez son pédiatre : il fait une nouvelle bronchite, le Dr Soumoy lui prescrit de la Kiné respiratoire mais pas d’antibiotique (Néobacitracine, Aérosol Altrovent).   Après moins de deux semaines de crèche, Alexander est à nouveau malade, il en est à sa troisième bronchite, c’est un enfant très fragile. Le Dr Soumoy déclare, avec raison, que dès à présent il ne peut plus aller à la crèche non seulement pour lui-même mais aussi pour protéger son frère qui pour l’instant va bien.   Depuis son retour, Xavier n’a pas encore été malade et il est important qu’il reste en bonne forme pour ne pas retarder la greffe qui aura lieu dès que les cellules souches seront arrivées des Etats Unis où deux sangs de cordon compatibles HLA ont été trouvés mais nous devons encore attendre les résultats des examens complémentaires que le professeur Vermylen a demandé : ce qui est un plus par rapport à Duke Hospital où la compatibilité HLA suffit pour la sélection.   Leur maman est très inquiète, elle a le moral au plus bas et même si elle essaye au maximum de contrôler son angoisse, elle doit faire d’énormes efforts pour ne pas craquer.  Le lendemain, elle décide de faire vérifier que Xavier n’a pas été contaminé, son pédiatre la rassure, il est en pleine forme mais il faut l’isoler de son frère.   Nous nous organisons pour éviter qu’ils ne soient en contact mais ce n’est pas évident puisqu’ils partagent normalement la même chambre, même si Xavier fini toujours la nuit dans le lit de ses parents. Alex n’a pas encore six mois et a besoin de beaucoup d’attention donc nous allons au devant de sérieuses difficultés. Nous avons mis des barrières à toutes les portes afin d’éviter que les enfants ne soient ensemble dans la même pièce, nous contrôlons au maximum notre hygiène et nous nous lavons les mains avant de passer d’un enfant à l’autre.   Les Kinésithérapeutes qui viennent à présent à la maison pour Xavier, s’occupent également de la kiné respiratoire d’Alexander malheureusement non seulement il ne guérit pas mais il a toujours de la fièvre.   Mercredi 26 janvier, sa maman emmène Xavier faire son bilan ophtamologique qui sera tout à fait rassurant et stable. Dès son retour, elle retourne avec Alexander chez le Dr Soumoy qui l’envoi immédiatement voir un ORL et faire un bilan sanguin dont les résultats seront communiqués au pédiatre dans les deux heures : Alexander a une otite à l’oreille droite, un pneumocoque à l’oreille gauche et sa bronchite n’est pas guérie, il passe sous antibiotiques (Augmentin)  et pour son oreille gauche, des gouttes de Ciloxan sont prescrites.  A présent il n’est plus question de crèche pour aucun d’eux et à la maison il faut toujours éviter les contacts entre les deux enfants car il est prévu que Xavier rentre à St Luc, le lundi 31 janvier.   Jeudi 27 janvier, malgré toutes nos précautions Xavier est légèrement enrhumé (Clamoxyl, Néobacitracine), tout est reporté à la semaine suivante, nous devons redoubler d’attention car le temps est important, or tant qu’il ne sera pas complètement remis il sera impossible de commencer la chimiothérapie.   Nous devons également reporter le service assistance médicale « Les Libellules » que nous avions contacté pour que,  pendant la greffe, une puéricultrice viennent à la maison pour s’occuper d’Alexander trois jours par semaine et sa marraine viendra s’occuper de lui le reste de la semaine.   Vendredi 4 février, Xavier est quasiment guéri, tout est reprogrammé pour le lundi suivant, ce week-end nous devrons faire très attention car malgré les antibiotiques, Alexander est encore malade. Son pédiatre habituel est absent aussi sa maman l’emmène chez le Dr Simon, qui craignant une pneumonie, demande une radio et un bilan sanguin mais tout est normal, elle prescrit un autre antibiotique (Ceclor) et il faut continuer les gouttes de Ciloxan.   Ses dernières semaines ont été très éprouvantes pour nous tous, Xavier va souvent à la barrière devant sa chambre, il ne comprend pas qu’il ne peut pas entrer surtout que son petit frère s’y trouve. Heureusement ses journées sont bien remplies, en dehors de ses nombreux aller/retour à St Luc pour divers examens complémentaires (neuropédiatre, dentiste, ophtamologue, logopédie…),  il a ses séances de kinésithérapies, il fait de longues siestes avec maman et nous avons engagé une dame qui, quelques heures par jour, vient jouer avec lui pour que nous puissions nous occuper aussi d’Alexander.   Xavier est en pleine période d’évolution, il a augmenté son vocabulaire de quelques mots : finalement il dit « maman » en pointant du doigt sa maman , « o’ma » pour désigner sa grand mère, « tin » pour tien quand il donne quelque chose, « wo wo » lorsqu’il entend aboyer un chien, « br br br » lorsqu’il joue à la voiture, « cou.» lorsqu’il se cache les yeux pour jouer à coucou  et « ch.. » lorsqu’il met son doigt sur la bouche pour faire chut.  Avant de partir, il avait appris à envoyer un bisou de la main, à présent il  le fait chaque fois qu’il est content d’avoir obtenu ce qu’il veut ou lorsqu’il a envie de répondre à notre demande. Ses jouets préférés y ont aussi droit et lorsque son papa l’emmène pour aller dormir, Xavier fait au revoir en agitant la main et envoi plein de bisous.  A Durham sa maman a eu droit à son premier vrai bisou, avant lorsqu’on le lui demandait, il tendait la joue tandis qu’à présent il accepte d’en donner même s’il préfère ceux qu’il envoi du creux de sa main.  Xavier commence à griffonner et nous lui achetons des crayons de couleur pour l’encourager dans cette voie.

	Dans l’immédiat ses parents avaient renoncé à faire un enfant FIV DPI puisqu’il fallait agir au plus vite pour sauver Xavier mais entre-temps nous avons appris que les risques de rejet peuvent s’étendre au-delà de la première année, une deuxième greffe pourrait alors être envisagée même si les risques sont encore plus élevés.  De plus, dans les autres cas de maladie de Krabbe ayant bénéficié d’une greffe de cellules souches de sang de cordon, le recul et l’expérience de la science ne sont que de dix ans, donc personne ne peut savoir ce que l’avenir réserve à Xavier.   Après mûre réflexion, ses parents décident de remettre ce projet en vigueur après les huit semaines d’hospitalisation de Xavier en chambre stérile.  Cette fois-ci nous avons eu la chance d’avoir deux donneurs compatibles mais la recherche a été longue et rien ne garanti que, si cela s’avère nécessaire, un autre donneur sera trouvé à temps pour sauver Xavier ; surtout que son HLA n’est pas des plus courant.   Dès la naissance de leur troisième enfant, le sang de son cordon ombilical pourra être congelé afin qu’il soit disponible pour Xavier tout au long de sa vie. Ses parents peuvent directement lancer la procédure puisque toutes les démarches ont déjà été faîtes : ils ont  fait toutes les analyses préliminaires, ils ont eu tous les entretiens demandés et ils ont l’accord de leur mutuelle. Il ne reste qu’à fixer la date avec le Pr Liebaers de l’AZ-VUB.   Nous avons la chance d’habiter la même ville que l’un des centre les plus réputés dans ce domaine, malheureusement la liste d’attente est longue mais sans avis favorable du Conseil d’Etique ses parents ne peuvent passer en priorité, c’est pourquoi le Pr Liebaers avait communiqué, à sa maman, les coordonnées du Dr Yuri Verlinsky à Chicago où la procédure est plus rapide.   Le Pr Vermylen, qui abonde dans leur sens, prend contact avec le Pr Liebaers car une nouvelle fois le temps est notre ennemi.  Nous devons agir au plus vite, or avant leur départ rien n’avait été programmé puisque la mutation n’avait pas encore été définie.   Dans tous les cas de figure, en Belgique ou à Chicago, il faut la mutation pour recourir à cette solution, sinon ses parents devront envisager d’autres solutions.

	Xavier va être hospitalisé pendant huit semaines en chambre stérile et nous allons devoir nous relayer auprès de lui. Pour ce faire nous devrons revêtir la tenue adéquate de l’hôpital, mettre les chaussures réservées à cette unité, mettre le couvre-chef prévu et suivre la procédure de lavage des mains.  Dans sa chambre nous devrons toujours porter un masque, nous ne pourrons utiliser aucune des commodités et nous ne pourrons ni y boire ni y manger. La majorité du temps sa maman sera auprès de lui, son papa et sa grand mère viendront la remplacer quelques heures tous les jours afin qu’elle puisse faire sa toilette et se restaurer. De plus son papa viendra la relayer 24h pendant le week-end.   Nous avons établi un programme que nous modifierons en fonction de Xavier,     En semaine :   • 07h30 à 10h30, avant d’aller travailler, son papa déposera grand mère à St Luc,  elle apportera chaque matin ses pyjamas, ses doudous et ses couvertures qui doivent être lavés à 60° et repassés à chaud avant d’être emballés individuellement dans les sacs en plastique qui nous ont été remis. Elle donnera le bain et le petit déjeuner de Xavier pendant ce temps sa maman ira se rafraîchir et se restaurer,   • 10h30 à 18h30 sa maman reviendra près de lui, elle restera tout ce temps sans boire pour éviter de devoir aller aux toilettes, ce qui l’obligerait à laisser Xavier seul un long moment puisque pour s’y rendre, elle devra sortir de l’unité et traverser toute l’unité contiguë, à son retour elle devra refaire la procédure avant de pouvoir retourner près de Xavier.     • 18h30 à 22h30 son papa viendra la remplacer pour qu’elle puisse rentrer à la maison prendre une douche et se restaurer, mais elle veut aussi s’occuper d’Alexander : le câliner, lui donner son biberon du soir et s’occuper de son coucher.   • 22h30 au lendemain matin sa maman dormira avec lui, elle devra garder sa tenue complète, masque compris et mettre les chaussons en plastiques pour isoler ses pieds.     Le week-end :   • samedi de 14h à 16h grand mère viendra remplacer sa maman pendant que ses parents iront à la cafétéria, ce sera le seul moment de la semaine où ils pourront se voir sans être masqués.   • A 16h son papa prendra le relais, il restera avec lui jusqu’au dimanche après-midi ainsi sa maman pourra rentrer s’occuper un peu d’Alexander, régler ce qui est urgent et trouver peut-être un moment pour se détendre.   • Dimanche à 16h sa maman reviendra près de lui ainsi son papa aura aussi un peu de temps à lui, afin de se reposer et se détendre avant de reprendre le travail lundi matin.     Alexander :   • Du lundi au mercredi de 07h30 à 16h30, la puéricultrice viendra garder son petit frère, puis sa grand-mère prendra le relais jusqu’au lendemain matin.   • Du mercredi soir au vendredi soir, sa marraine s’occupera de lui ainsi sa grand mère sera un peu plus libre pour s’occuper des affaires courantes de la maisonnée.   • Samedi de 14h à 19h sa marraine viendra à nouveau s’occuper du bébé parce qu’ils iront tous les trois à St Luc. Le matin sa grand mère s’occupera d’Alexander; en fin de matinée son papa ira dans une grande surface pour les achats courants de la semaine et en fin d’après-midi sa maman et sa grand-mère s’occuperont de ce qu’il reste d’indispensable.   A l’heure actuelle notre planning nous semble parfait, seul l’avenir nous dira si nous devrons y  apporter des modifications.   Lundi 7 février : départ pour les Cliniques Universitaires St Luc, désormais nous essayerons de donner régulièrement des nouvelles de Xavier dans « la greffe » .   La maman et la grand mère de Xavier