El lunes 16 de agosto de 2004 la RM revela la anomalía en la sustancia blanca (Leucodistrofia).   El viernes 8 de octubre de 2004, tenemos el resultado. Xavier sufre la enfermedad de Krabbe en su manifestación tardía, y en una extraña forma, puesto que sufre hipotonía. Estamos destrozados, ya que habíamos descartado esta posibilidad durante nuestra investigación, pues los síntomas de Xavier, tan lleno de vida, no se ajustaban a los criterios descritos.     Su neuropediatra, el profesor Nassogne, informa a sus padres de que no existe ningún tratamiento. Están completamente destrozados: su mamá rompe a llorar y su padre no quiere creérselo. Le escuchan, pero lo único que retienen de la conversación es que queda una esperanza: un transplante de médula ósea puede detener la progresión de la enfermedad pero, para minimizar los riesgos, tiene que ser un transplante intrafamiliar. Excluyen la posibilidad de un donante externo al exponerles el médico los riesgos y el índice de mortalidad que ello implica.   Pasamos el fin de semana investigando acerca de la enfermedad, las posibles soluciones para retrasar la aparición de los síntomas, los transplantes…   Desgraciadamente, no existe ninguna web europea específica para la enfermedad de Krabbe, sino que ésta se encuentra incluida en las páginas dedicadas a las leucodistrofias (ELA, VML, enfermedades raras…) que sólo facilitan una breve descripción y fundamentalmente sobre la forma infantil. Apenas se hace referencia al resto de manifestaciones. Entre los casos recogidos por la ELA, sólo uno procede del Benelux, 7 de Francia y uno del resto de países.   Sin embargo, nos hacemos muchas preguntas. Las principales:   • ¿Cuándo comienza la regresión? ¿Cuáles son los síntomas?   • Puesto que el tiempo se ha convertido en nuestro enemigo ¿Existen soluciones para ralentizar la enfermedad?   • ¿Cuál sería la esperanza de vida de Xavier si no pudiéramos llevar a cabo el transplante?   • ¿Qué libros o artículos se han publicado acerca de la enfermedad de Krabbe?   • Puesto que el tratamiento anterior al transplante es sumamente duro para un niño tan pequeño y de salud tan delicada ¿Cuáles son las posibilidades de éxito del mismo?   • Alexander cumplirá tres meses el 24 de octubre. En caso de que sea compatible con su hermano, ¿cuánto tiempo tendremos que  esperar para efectuar el transplante?   Hemos contactado a través de Internet con asociaciones y médicos especializados, pero sólo hemos obtenidos respuestas vagas que nos remiten a otras páginas web. En lo que respecta al transplante, nos lo desaconsejan totalmente en el caso de Xavier.   Martes 12 de octubre de 2004 Mamá, papá, Xavier y Alexander acuden al St Luc para una extracción de sangre que determinará la compatibilidad entre ellos y revelará si Alexander sufre la horrible enfermedad. Ahora sólo nos queda esperar…   Xavier no ha ido a la guardería desde finales de la semana pasada ya que está de nuevo resfriado (Clamoxyl) y debe recuperarse antes de su hospitalización, prevista tras la audiometría para el 24 de septiembre, en la que le colocarán drenajes y le quitarán las vegetaciones.   Jueves 14 de octubre de 2004, a última hora de la tarde, Xavier va con su mamá al St Luc para que le coloquen un tubo de drenaje transtimpánico de Shepard a la altura de ambas orejas (drenajes) y le hagan una adenectomía (extirpación de las vegetaciones), un examen alérgico y una biología estándar.   Vuelve a la novena planta, al servicio de neuropediatría. Xavier acude contento, ya que reconoce el lugar y va acompañado de su mamá, que se queda con él hasta el sábado por la noche que la releva su papá, para que ella pueda ocuparse de su hermanito. Éste, mientras tanto, se ha quedado al cuidado de la abuela.   Todo transcurre sin novedad, y a la mañana siguiente ya corretea de un sitio a otro, sin importarle el tubo de goteo, que su madre sujeta tras él para que no tropiece. El sábado por la tarde, su tío y padrino Frédéric y su abuela le llevan regalos. A Xavier le encanta desenvolverlos y, ya como un niño grande, tira los papeles a la papelera (aunque luego los vuelve a sacar…). Está como loco con sus cochecitos nuevos, le fascinan las ruedas, pero el más chulo es el coche de bomberos que ¡hasta tiene una escalera! Cuando llega la hora de marcharse, Xavier está muy enfadado porque no ha podido hacer su ronda de control por los pasillos del hospital de la mano de su abuelita, ya que ésta debe volver a casa para que papá pueda venir a relevar a mamá.   Lunes 18 de octubre de 2004 Xavier vuelve a casa, aunque esta semana no irá a la guardería, ya que debe recuperarse por completo.   En un mes no podrá jugar durante el baño, puesto que no puede entrarle agua en los oídos (y mucho menos agua con jabón). Los tapones no son eficaces, ya que se le caen constantemente. A pesar de ello, le encanta patalear en el fregadero de la cocina, desde donde disfruta salpicando agua y poniendo empapada a su abuela mientras se baña.   Xavier debe continuar con las sesiones de fisioterapia y motricidad funcional. Ha pasado al grado de patología grave, y debe seguir tomando 2,5 ml de Motilium, 5 ml de Zentac y 2 ml de sulfato ferroso 2 veces al día. Ya no es alérgico y podemos volver a introducir paulatinamente en su dieta los productos lácteos. Empezaremos con los petit Gervais, que solían ser sus preferidos.

	Xavier continúa evolucionando y está encantado con su vuelta a la guardería, donde le han recibido con enorme alegría, ya que es muy popular entre sus compañeros, aunque eso no le afecta especialmente.   Miércoles 3 de noviembre de 2004, sus padres se enteran de que ni ellos ni Alexander son compatibles. Están consternados.   Su neuropediatra les explica: «En la actualidad no parece viable realizar un transplante de un donante externo, ya que podrían ser más las complicaciones posteriores al transplante que los beneficios potenciales que obtendríamos de él».   La única solución posible sería concebir inmediatamente un tercer bebé, cosa que no se habían planteado hacer hasta más adelante. A pesar de que sólo tienen un 20% de posibilidades de tener un hijo sano y compatible, están dispuestos a correr el riesgo para salvar a Xavier.   Su madre decide entonces dejar de darle el pecho a Alexander. Afortunadamente, y en previsión de la posible hospitalización de Xavier, ha congelado bastante leche materna, por lo que podrá llevar a cabo el proceso de manera paulatina.   Lo único positivo de esta triste jornada ha sido saber que Alexander no padece la enfermedad de Krabbe, aunque aún debemos esperar los resultados para saber si es o no portador.   Los días posteriores, su madre se ocupa de Alexander mientras que su abuela se encarga de investigar acerca de la fecundación in vitro, ya que piensan que es una mejor opción que la de concebir un bebé de manera natural y es que, en ese caso, sólo tendrían un 20% de posibilidades de tener un hijo sano. Se entera asimismo de que existe la posibilidad de concebir un hijo FIV-DPI (fecundación in vitro -  detección preimplantatoria).   Su padre, que estaba dispuesto a aceptar todas las minusvalías del mundo, comienza a comprender que podría perder a su querido hijo. Esa misma noche, realiza búsquedas en las páginas web anglófonas y encuentra un hilo de esperanza en la historia de una niña americana de la edad de Xavier que, en mayo de 2004, fue sometida a un transplante de células de cordón de un donante externo. Les envía inmediatamente un e-mail interesándose por el estado de Katie y pidiendo un poco más de información. Nos contestan rápidamente diciendo que su hija está bien y adjuntan a su mensaje un artículo médico que nos confirma que la enfermedad de Krabbe está más controlada en Estados Unidos que en Europa.   Allí existen páginas web dedicadas íntegramente a la enfermedad de Krabbe en las que nos informamos de que se han efectuado numerosos transplantes, en su mayoría de donantes externos, con un índice de éxito del 50%.    Su mamá reacciona. No van a quedarse esperando a que las cosas sigan su curso. Hay que hacer todo lo que esté en sus manos para salvar la vida de Xavier y en seguida se pone a ello: se pasa el día al teléfono, habla con el neuropediatra y el profesor V. que se encargará de llevar a cabo el transplante y que le confirma que la fecundación in vitro les permitirá concebir un hijo sano y compatible. También se pone en contacto con la AZ-VUB para que le den cita con el equipo genético, que tiene fama de ser uno de los mejores de toda Europa.   Viernes 12 de noviembre de 2004, su mamá le lleva a ver a su pediatra, la doctora Soumoy, ya que Xavier vuelve a estar resfriado (aerosol Atrovent, Rhinatiol). A pesar de ello, ha progresado: pesa 11kg 250, mide 88,5 cm y su Perímetro Craneal es de 46,7 cm.   Sábado 13 de noviembre de 2004,  Desde hace casi un mes, hemos vuelto a introducir los productos lácteos en la dieta de Xavier, pero éste vuelve a estar muy pálido y con grandes ojeras. Decidimos comenzar con el régimen alimenticio recomendado por Dr. P. a Giovanna de Catania (científica especializada en química y tecnología farmacéutica), cuya hija sufre la enfermedad en su forma infantil y que ha creado una página web, «Grazia project», que la abuela de Xavier ha encontrado mientras investigaba en las páginas web italianas.   Según el Dr. P. esta dieta, que suprime los productos que contienen galactosa y sus derivados, permite ralentizar e incluso mejorar los síntomas de la enfermedad. De hecho, su hijita tiene hoy 16 meses y está mucho mejor.   A pesar de ello, la Doctora Soumoy nos recomienda seguir con el Peptijunior (leche hipoalergénica), hasta que veamos a la dietista.   Xavier dice por fin su primera palabra «encor..» (más) y, aunque no es «mamá, papá o abue», estamos encantados. Va añadiendo nuevas sílabas a su vocabulario, construye palabras bisílabas que, aunque no comprendemos, tienen sentido para él, pues dice que no con la manita si no entendemos lo que quiere.   Se sube a las sillas y de ahí a la mesa. Desde que ha aprendido a andar, tenemos que cerrar todas las puertas y hemos colocado barreras para que no se haga daño. Si se nos olvida cerrar alguna y nos está viendo, él mismo va a cerrarla por nosotros….   También ha habido cambios en su comportamiento. A pesar de ello, sigue sin querer irse solo a dormir (su papá o su mamá tienen que dormirlo y echarse la siesta junto a él en su cama), su abuela tiene aún que esconderse para que no la coja de la mano y la lleve de un lado a otro como si fuera su juguete y ha de tener siempre cerca su chupete, sobre todo a la hora de dormir o despertarse. Sin embargo, comienza a tolerar ciertos cambios en su hábitos, tales como:   • si papá está presente, acepta jugar solo o con él, con la condición de que ni mamá ni la abuela estén visibles;   • Xavier come ahora muy bien, tanto con su madre como con su padre, mientras que antes, sólo su abuela era capaz de conseguirlo con juegos y una enorme paciencia;   • acepta pasar de unos brazos a otros, cosa que hasta hace poco era imposible sin llantos (incluso de los de papá a los de mamá).   Sigue estando un poco celoso de su hermanito, al que a veces intenta golpear con alguno de sus juguetes. Sin embargo, si éste llora, Xavier le hace mimos para consolarlo…   Desde que nació Alexander, Xavier busca aún más los mimos de su madre. Su padre, a pesar de representar para él la autoridad, se ha convertido en su compañero de juegos y de siesta. La abuela, por su parte, sigue siendo su peluche ambulante. Papá es el único que consigue no consentirle todos sus caprichos, lo cual no impide a Xavier volver locas a su madre y a su abuela.   Tras una semana con la nueva dieta alimenticia, Xavier vuelve a tener las mejillas sonrosadas, cosa que hacía mucho tiempo que no le ocurría a causa de la anemia. Además de mejor cara, está en mejor forma y ya no tiene aspecto fatigado ni ojeras. Estamos impacientes por ver a la dietista ya que, hasta ahora, lo único que hemos eliminado son los productos lácteos y hay más alimentos que contienen galactosa que nos gustaría suprimir.   Miércoles 17 de noviembre de 2004, nos decidimos a crear esta página web para recabar más información y poder ayudar a otras familias que, como nosotros, se hagan cientos de miles de preguntas sin hallar ninguna respuesta. No hay ni un sólo día en el que no nos interroguemos: ¿estamos tomando la decisión adecuada? ¿Acertamos al esperar, ya que estamos convencidos de que el transplante intrafamiliar es la mejor elección? ¿Cuánto tiempo hará falta para poder efectuar la fecundación in vitro?   Hemos creado asimismo alertas en Google para que nos informen directamente acerca de todo lo nuevo que se publique sobre la enfermedad.   Viernes 19 de noviembre de 2004, toda la familia acude a la AZ-VUB, para una extracción de sangre con el fin de localizar la mutación.    Para el asunto de la fecundación in vitro, van a ver al profesor L. y a su equipo, y acuden a una entrevista con la psicóloga. De estas entrevistas, sacan la conclusión de que el proceso va a ser largo y costoso. Tendrán que esperar un mes para que el profesor L. les comunique la decisión del consejo de ética acerca del proceso y del plazo.   Finalmente, a última hora de la tarde llegan a Bobcat, donde los compañeros de su papá esperan impacientes poder conocer a Alexander.   Luego, nueva visita a la Doctora Soumoy. Alexander y Xavier tienen fiebre. Les diagnostica una rinofaringitis (Perdolan, Clamoxyl y suero fisiológico). Xavier ha perdido 210 g. No ha dejado de estar malo desde la operación. Esta vez, la pediatra le prohíbe ir a la guardería durante toda la semana.   Sus fisioterapeutas vendrán a casa a partir de ahora.   Gracias a la página web Krabbe kids, nos ponemos en contacto con otros padres cuyos hijos sufren la misma enfermedad que Xavier. La mayoría de ellos ha recurrido al transplante con donante externo, ya que las posibilidades de éxito son del 50%. Comprendemos perfectamente su elección, puesto que estos niños no tienen ninguna posibilidad de sobrevivir y es preferible correr el riesgo a afrontar el terrible final que les aguarda. Aun así, no llegamos a registrarnos.   Conseguimos reunir gran cantidad de información acerca de la enfermedad y su investigación. Nos enteramos de que la Dra. Kurtzberg ha llevado a cabo más de 600 transplantes de médula ósea o de células de cordón umbilical en Carolina del Norte. De ellos, 36 han sido en pacientes afectados por la enfermedad de Krabbe. Nos sentimos perdidos, puesto que el enfoque europeo y el americano parecen diametralmente opuestos.   Martes 23 de noviembre de 2004, recibimos un correo electrónico de Gregory Zares (administrador de la página web Krabbe kids que perdió un hijo a causa de esta horrible enfermedad) en el que nos envía las señas exactas de la Dra. Joanne Kurtzberg, de la Universidad de Duke en Durham (Carolina del Norte, EE.UU.) y nos ruega que nos pongamos en contacto con ella, puesto que está especializada en los transplantes de donantes externos.   Su padre ya había intentado ponerse en contacto con ella, pero no había obtenido respuesta (dirección obsoleta). Esa misma noche  llamamos por teléfono a la doctora, pero al término de la conversación nos quedamos asombrados. Nos deja claro que Xavier tiene los días contados. La regresión puede desencadenarse en cualquier momento, a partir del cual sólo nos quedarían uno o dos meses antes de perder a nuestro niño.

	Estamos destrozados. Pasamos la noche en vela haciéndonos las mismas preguntas: ¿Qué vamos a hacer? ¿tiene sentido esperar para el transplante intrafamiliar? Xavier está tan lleno de vida que ¿vale la pena arriesgarse con un transplante externo y perderlo en caso de que haya un rechazo o complicaciones?   Su mamá decide hacer partícipe de esta conversación al profesor Nassogne quien, tras consultar con el profesor V., le devuelve la llamada para decirle que están dispuestos a iniciar la búsqueda de un donante externo y llevar a cabo el transplante en cuanto aparezcan los primeros síntomas de regresión en Xavier (en caso de que éstos aparezcan antes de que podamos realizar el intrafamiliar).   Viernes 26 de noviembre de 2004, Xavier y su mamá van al otorrinolaringólogo para la revisión de los drenajes. Están en su sitio. Aún tiene cartílagos operativos y el resultado de su test Bera es de: < 30 dB en cada oído. Éstos ya pueden entrar en contacto con agua clara  (pero sin jabón).   En la actualidad Xavier ya señala lo que quiere con el dedo, y dice que no con la cabeza si no es lo que ha pedido. Juega a que lo pillemos, corre hacia nosotros levantando los brazos para que lo cojamos, llora si se cae y es capaz de abrir las puertas cuando el pomo está a su alcance…   Su lenguaje no ha mejorado, pero cada vez está más receptivo. Comprende cuando ha hecho alguna tontería y le regañamos, y nos mira avergonzado a la vez que se rasca la cabeza.   Xavier pone la mejilla si le pedimos un beso, le encanta que le hagan mimos y hacer caricias a su hermanito. Cuando se reconoce en un espejo o en una foto, señala con su dedito y ríe.   Miércoles 1 de diciembre de 2004, recibimos un e-mail del Dr. Aimé R., pediatra genético del instituto Lejeune de París, que cuidó de un niño enfermo de Krabbe hasta su muerte. Esperanzados, le pedimos más información acerca de los síntomas y de la evolución de la enfermedad en dicho niño. Desafortunadamente, se trata de la forma infantil y no puede ayudarnos.   Nadie en Europa puede ayudarnos a saber si estamos tomando la decisión adecuada o si Xavier puede esperar. La decisión de recurrir al transplante de un donante externo es incluso más difícil de tomar, puesto que Xavier no presenta ninguno de los síntomas, a excepción de la falta de equilibrio.   Sus padres deciden ir a Estados Unidos para ver a la Dra. Kurtzberg, puesto que nos parece la más adecuada para encontrar las respuestas a todas estas preguntas. Lo hacemos pensando que, de entre todos los niños a los que ha transplantado, puede que haya diagnosticado uno o varios casos similares a los de Xavier.   En estos dos últimos meses, Xavier ha evolucionado mucho, como si quisiera recuperar el tiempo perdido. Es cariñoso, travieso y está lleno de ganas de vivir, lo cual hace aún más difícil nuestra decisión.   Con el visto bueno de su pediatra, Xavier toma todas las mañanas gelatina Royal, ya que nos hemos dado cuenta de que refuerza su sistema inmunitario. Lo cierto es que no nos extraña, puesto que hemos sabido que la abeja reina toma gelatina todos los días y lega a vivir hasta 5 años, cuando la media de vida de una abeja es de seis semanas por lo general.   Cuando tiene hambre, va en busca de su babero y viene hacia alguno de nosotros para que lo sentemos en su sillita. Ya come mejor y comienza a utilizar su cuchara y está loco por los Smaks, que se han convertido en su golosina preferida, puesto que ya no quiere sus caramelos (hechos con pasta de frutas).   Xavier ya no tira sistemáticamente las cosas al suelo. Vacía los cajones o los armarios y nos trae orgulloso su contenido. Quiere ayudarnos mientras le colocamos el pañal o su ropita, y está hecho todo un “amo de casa”, paseando la escoba de un sitio a otro.    Comienza a hojear las revistas antes de romperlas, a pasar las páginas de su libro de cuentos plastificado y a hacer garabatos en el papel. Xavier ya pedalea en su triciclo y lleva su cesto de juguetes de un lado para otro.   Los dibujos animados sólo le interesan el tiempo que dura la música, al ritmo de la que hace movimientos de baile. Sin embargo, siente fascinación por la tele, casi da la impresión de que quisiera meterse dentro de ella, y también le encantan el teléfono y los ordenadores, pero no los de juguete, así que su padre y su tío le enseñan los de verdad.   Con motivo de la fiesta de San Nicolás, recibe un xilófono en la guardería y su tío le regala, entre otras cosas, un patito que se empuja, lo cual consigue a veces, aunque se sigue cayendo con frecuencia, ya que su equilibrio es todavía precario.   Xavier adora su mesa, su banco y sus sillas, que son de su tamaño y disfruta cuando su madre se sienta con él cada día con juegos educativos para estimularle. Se muestra muy receptivo, y es capaz de insertar diferentes formas en una varilla, aunque no en el orden correcto, y también de colocar piezas geométricas en moldes.   Ordena algunos juguetes mientras su madre se ocupa del resto, pero ha aprendido perfectamente que no puede dejar la habitación sin que todo esté en orden, tal y como le han enseñado.     A la hora de dormir, va solo a la habitación de sus padres a buscar a su papá, que lo duerme antes de meterlo en la cama. Éste no debe cogerlo en el pasillo, para evitar que llore. Sin embargo, si se despierta por la noche, llora desconsoladamente hasta que mamá o papá lo vienen a buscar para consolarlo y dormirlo.   Lunes 6 de diciembre de 2004, tiene su primera sesión de acupuntura, que transcurre muy bien. Eric Van Roy, que se formó en oriente, le coloca las agujas en la cabeza. Xavier ni siquiera se da cuenta, puesto que durante toda la sesión juega y se divierte con su mami, sin preocuparse un sólo instante.   Martes 7 de diciembre de 2004, Alexander va al St Luc para que le efectúen una polisomnografía (examen del sueño) y una ecografía del cardias ya que, al igual que su hermano, sufre reflujo gastroesofágico. Durante 24 horas, su mamá permanece con él mientras que Xavier se queda con su papá y con su abuela.   Visita a la dietista para el régimen de Xavier. Ésta le da la lista de alimentos que contienen galactosa y sus derivados, pero no puede aconsejarle acerca de los que contienen fitoestrógenos (sobre los que le habían preguntado, ya que el niño es alérgico a la soja, que los contiene). Aunque se muestra reticente a la supresión del PeptiJunior y al régimen que va a seguir (por miedo a las carencias), la neuropediatra adapta sus necesidades vitamínicas.   A partir de ahora Xavier, que ya no consume productos lácteos, deberá tomar un mínimo de frutas y verduras con bajo contenido en galactosa y/o derivados.   Cada mañana toma en ayunas 1 ml de gelatina Royal, 1,2 ml de Fer-In-Sol 2 veces al día, 5 ml de Zentac mañana y noche, 2,5ml de Motilium 4 veces al día, 1 cucharada sopera de Calcigenol N.F. 4 veces al día, 1 cucharada de café de Alvityl y ½ cucharada de café de Eskimo-3 (aceite de pescado).    Le comentan que el profesor Nassogne ha tenido noticias a través del profesor V. de la niña que sufría la enfermedad de Krabbe a quien, a los 6 años, le practicaron un transplante intrafamiliar en el St. Luc hace 16 años. En la actualidad se encuentra bien, y sólo presenta algunos problemas en la vista y al andar.   Recuperamos la esperanza y estamos impacientes por conocer a sus padres, ya que quizá puedan responder a todas nuestras preguntas y ayudarnos a tomar la decisión adecuada.   Viernes 10 de diciembre, su mamá le lleva al pediatra, ya que Xavier está otra vez resfriado (Neobatracine, Perdolan). Pesa 11kg 570 y mide 90 cm. A pesar de haber engordado y crecido, su perímetro craneal sigue idéntico (46,7cm).   Tras varios días sin mejora, la Dra. Soumoy se ve obligada a recetarle de nuevo antibióticos (Clamoxyl).   Sin embargo, estamos sorprendidos, ya que en menos de un mes ha cogido más de 500 gr, lo que confirma el éxito de su nuevo régimen alimenticio, el cual decidimos aplicar en adelante de la manera más estricta posible.   Recibimos la respuesta al correo electrónico que enviamos el 4 de noviembre a VLM (en dicho mensaje hacíamos alusión al caso de Katie, que había sido sometida a un transplante con donante externo en Estados Unidos). Su respuesta: «…Desafortunadamente, mi respuesta no servirá para darles muchos ánimos. En Francia, por lo general, los médicos especialistas no están a favor de un transplante de médula para la enfermedad de su hijo. Las recomendaciones internacionales no aconsejan el transplante para la enfermedad de Krabbe en su forma infantil. Según las respuestas que he obtenido, los intentos llevados a cabo en Estados Unidos no han permitido detener la enfermedad, pero lo cierto es que desconozco el contexto en el que han sido realizados...»   Esta respuesta no hace sino afianzar nuestra decisión de ir a Estados Unidos ya que, por una parte, no se trata de la forma infantil de la enfermedad y, por otra, estos médicos especialistas no parecen encontrar otra solución mejor que la de dejar morir a Xavier.   Desde hace una semana estamos en contacto con Donald R. Harden, coordinador de «Duke International Patient Center» (Centro internacional de pacientes Duke) y con June Allison Thacker «Nurse Clinician, Pediatric Stem Cell Transplant» (enfermera especializada en el transplante de células madre en niños) para la organización de nuestra estancia en EE.UU. La primera cita con la Dra. Kurtzberg queda fijada para el 27 de diciembre. Hoy hemos recibido el planning y el contrato; nos resta solucionar el aspecto financiero, ya que las cantidades solicitadas son extraordinarias y tenemos que pagarlas antes de nuestra llegada.   En un primer momento nos desanimamos, ya que nos parece imposible reunir una cantidad tal en tan poco tiempo. Nos ponemos en contacto con nuestros amigos y conocidos, pero nadie parece poder ayudarnos. Bobcat, la empresa de Nicholas, nos regala los tres billetes de avión, pero no puede darnos una decisión rápida en lo que respecta al préstamo social. Joëlle decide entonces dirigirse a su empresa, International Crisis Group que, ese mismo día, se lo concede. La fecha tope para devolver el préstamo será final de diciembre de 2005.   El viernes 19 de diciembre, Xavier vuelve a tener fiebre, por lo que su pediatra le aconseja no ir a la guardería. Puesto que todas las citas están fijadas y los billetes reservados, no podemos arriesgarnos a que Xavier enferme y tener que anularlo todo.   La Dra. Soumoy nos apoya en nuestra decisión de ir a Estados Unidos. Está de acuerdo en que es la mejor solución, puesto que aquí no encontramos respuestas a nuestras preguntas y estamos llenos de dudas acerca de qué camino seguir.

	El 24 de diciembre, la víspera de nuestra partida, Xavier va a ver a su pediatra, que le encuentra en plena forma para afrontar el viaje. Su padrino Frédéric, viene a echarnos una mano con los últimos preparativos, y se ocupa de Xavier quien, debido a los nervios, se niega a dormir y se entretiene en distraer a Alexander, que tampoco consigue dormirse.   Este año, la Nochebuena está impregnada de tristeza. Sabemos que este viaje es indispensable para salvar a Xavier, pero a la vez supone un duro trago para su mamá que, por falta de medios, tiene que dejarse atrás a Alexander (de 5 meses). Le hubiera gustado llevárselo con ellos, aunque sabe que estará perfectamente al cuidado de su abuela materna y de Jamila, la madrina de Xavier.   El 25 de diciembre, Xavier y sus padres ponen rumbo a Carolina del Norte. El viaje será duro y fatigoso, pero valdrá la pena verdaderamente, y por fin podremos obtener respuestas y saber más acerca de esta terrible enfermedad. Podrán leer las conclusiones en «Evaluación en Estados Unidos»   La mamá y la abuela de Xavier.