Los padres de Xavier habían llevado consigo los resultados de las pruebas efectuadas en St Luc y, aunque la técnica empleada allí es diferente, la Dra. Kurtzberg afirmó que la IRM era estable, la punción lumbar correcta y que ningún punto vital estaba afectado. Encontró a Xavier en buen estado general y nos confirmó que hay que llevar a cabo el transplante lo antes posible ya que, EN EL CASO DE XAVIER, las probabilidades de éxito son del 70% con un transplante de células madre de cordón umbilical.   En Estados Unidos conocen bien la enfermedad, ya que hasta allí acuden pacientes del mundo entero y cada año son tratados entre 7 y 14 niños afectados por la enfermedad de Krabbe. Hasta el momento, se han llevado a cabo 14 transplantes en pacientes afectados por la forma infantil en su manifestación tardía entre Duke (Dra. Kurtzberg) y Minneapolis.   Además, visitaron una unidad esterilizada del hospital infantil en la que cada niño dispone de una habitación individual acondicionada de manera que uno de los padres pueda permanecer junto a él 24h/24h. Ello forma parte de la terapia y aumenta las probabilidades de éxito. Por norma general, hay un enfermero por cada dos pacientes aunque, si un niño está muy enfermo, uno solo se ocupará de él de manera exclusiva. En esta unidad, todo ha sido estudiado para que la vida cotidiana sea lo más parecida posible a la de un hogar: en la habitación del niño hay un frigorífico, hornilla, cuarto de baño… También hay espacios previstos para los padres: salón, cocina, lavandería…   Dado el conocimiento de la enfermedad demostrado, su franqueza, su disponibilidad y su preocupación por mantener a los padres informados e integrados completamente en el programa, una única elección se impone por el bien de Xavier: la de permanecer en Duke.   Sin embargo, las cosas no son tan fáciles en la práctica: Xavier y su madre tendrían que estar alejados del hogar durante un año como mínimo, mientras que su hermanito permanecería en Bélgica con su papá y su abuela. Además, Alexander quedaría privado de su madre durante el tiempo que dure el tratamiento, puesto que no podríamos permitirnos frecuentes idas y venidas. La vida familiar se rompería en pedazos, Alexander daría sus primeros pasos lejos de su madre, al tiempo que Xavier estaría apartado de su hermano, su padre, su abuela… Su madre tendría que pedir una excedencia en su trabajo y el resto de la familia tendría que hacer enormes sacrificios para ayudarles en lo posible a sufragar los gastos derivados del tratamiento (encontrar un alojamiento allí, asumir los gastos de la estancia y de los medicamentos…). Sería, en fin, un verdadero desgarro, pero si no hubiera otra opción, sus padres estarían dispuestos a todo por salvar a Xavier.   Los padres de Xavier están hoy por hoy convencidos de que es urgente llevar a cabo lo antes posible un transplante de células madre, pero hay una cuestión sobre la que su madre no dará su brazo a torcer: quiere permanecer al lado de su pequeño en todo momento, incluso en la habitación esterilizada, y nada podrá hacerla cambiar de opinión.   Ante la urgencia de la situación, la abuela de Xavier se ha puesto en contacto con la profesora Vermylen, una reputada médico experta en transplantes de la Clínica universitaria de Saint Luc: «…. Por un lado, en 1986 llevó a cabo el primer transplante mundial de médula en un niño enfermo de drepanocitosis. Desde entonces, más de cuarenta niños han sido transplantados en dicha clínica por la profesora Ch. Vermylen, que se ha convertido en una referencia mundial. Por otro lado la clínica, tras lograr transplantar con éxito de médula a un niño el 6 de febrero de 1974, fue la primera en llevar a cabo un transplante de sangre del cordón umbilical en Bélgica diecinueve años después (25 de febrero de 1993), operación que fue llevada a cabo por el profesor B. Brichard…» -  Extracto de “La Pediatría”, de Paul Malvaux –    Asimismo, hace 16 años, llevó a cabo un transplante intrafamiliar en una niña de seis años aquejada de la forma juvenil de la enfermedad de Krabbe. En la actualidad, dicha niña, a la que sólo le han quedado algunas secuelas, lleva una vida normal y está realizando estudios universitarios, tras haber vivido durante casi diez años en un entorno protegido y haber recibido la educación escolar en casa.   La profesora Vermylen comprende perfectamente el dilema de la mamá de Xavier y se encarga personalmente de llevar a cabo los trámites necesarios para que podamos permanecer junto al niño 24h/24h, lo cual va en contra de la política del St Luc. El acuerdo queda sujeto a varias condiciones, entre ellas, que seamos tres para relevarnos en el cuidado de Xavier.    Antes de que regresen, la abuela de Xavier les concierta una cita para hablar de la posible realización del transplante en Bélgica.   En lo que respecta a la cuestión financiera, no será ésta la que nos detenga, pues tanto una opción como la otra están por encima de nuestras posibilidades y, en ambos casos, nos veremos obligados a buscar ayuda.   A pesar de que nuestra prioridad más inmediata es la de salvar a nuestro niño, también tendremos que ocuparnos de minimizar las complicaciones posteriores al transplante, de nuestros frecuentes viajes a Estados Unidos para el seguimiento de la enfermedad, de hacer el aislamiento más llevadero a los niños y de la calidad de vida que tendremos que proporcionar tanto a Xavier como a Alexander.

	Durante la ausencia de Xavier y de sus padres, su hermanito (de cinco meses) debería haber acudido a la guardería por primera vez, pero ha habido que posponerlo. El día antes de marcharse, su mamá lo había llevado al pediatra porque seguía congestionado, tenía muguete, una otitis en el oído izquierdo y aún no se había curado completamente de su bronquitis, a pesar de los aerosoles Atrovent. Le recetan antibióticos (Clamoxyl).   Viernes 17 de diciembre de 2004,  probablemente Alexander se había contagiado la semana anterior durante su estancia en St Luc para que le realizaran una polisomnografía, una ecografía esofagástrica y un análisis biológico. Los resultados revelaron que sufre un importante reflujo gastroesofágico y una leve anemia microcítica. Le prescribe Motilium y Fer-In-Sol.   Dado que las pruebas de Xavier ya estaban fijadas en Durham y Chapel Hill, sus padres no pueden retrasar la marcha y, aunque se van un poco preocupados, saben que Alexander se queda en buenas manos con su abuela y su madrina, que cuidarán bien de él.   Jueves 30 de diciembre, Alexander está finalmente curado y le ponen la última inyección de su primera vacuna.   Lunes 3 de enero de 2005, Alex vuelve de nuevo a la consulta de la doctora Soumoy, pues tiene otra vez fiebre y algunas manchas rojas. Por un momento pensó que pudiera tratarse de la rubeola, pero felizmente no fue el caso.   A pesar de su estado de salud, Alexander continúa engordando, a diferencia de Xavier, que adelgaza siempre que se pone malo. Es un bebé muy activo, sonriente, sociable, curioso y receptivo, balbucea alegre y nunca llora sin motivo, aunque a veces demuestra a gritos que algo no le gusta.

	Lunes 10 de enero de 2005, tras un largo viaje, todos están contentos de regresar por fin. Xavier está encantado de estar de vuelta en casa y, para nuestro mayor asombro, no vomita a pesar de los nervios. Por el contrario, se muestra en plena forma y corre hacia su abuela para que le lleve enseguida a dar una vuelta de la mano por toda la casa. Va dando saltos de alegría. Menos mal, ¡nada ha cambiado!   Xavier ha vuelto más espabilado y sociable ya que, a lo largo de su estancia en Estados Unidos, ha tenido a sus padres para él solo y durante las visitas a Duke y a Chapel Hill, ha conocido muchas caras nuevas, visitado lugares desconocidos e incluso ha descubierto lo que es un tiovivo…   Esa misma tarde, su madre comienza con los trámites administrativos (seguridad social). Él se queda con su papá para poder dormir una buena siesta y recuperarse mientras que su madrina lleva por primera vez a Alexander la guardería  “Berceau Rose et Bleu”, la misma a la que acude su hermano. Sofia, Maria y Elena lo acogen con gran mimo, pero la experiencia no transcurre demasiado bien pues se ha dejado el chupete en casa y lo echa mucho en falta. A la mañana siguiente, el segundo intento es todo un éxito. Alexander conoce al resto de los bebés y pasa una jornada estupenda.   Miércoles 12 de enero de 2005, Xavier y sus papás acuden a la cita con la Dra. Ch. Vermylen. La primera impresión es muy buena. Su competencia, comprensión, disponibilidad, humanidad y su franqueza facilitarán la elección de sus padres. Durante la entrevista, en la que le relatan su experiencia en Estados Unidos, la doctora les dedica varias horas para escucharles y responder a todas sus preguntas. Ellos les muestran los informes y los resultados de las pruebas efectuadas en Carolina del Norte y ella les admite, desde el primer momento, que allí conocen más y mejor la enfermedad, pero que está dispuesta a ponerse en contacto con la Dra. Kurtzberg si es necesario. La doctora Vermylen les promete asimismo que siempre les tendrá informados y les aconseja volver regularmente a Chapel Hill para la evaluación de Xavier.   Los padres de Xavier visitan el hospital de día en el que se llevará a cabo el seguimiento del niño tras el transplante y también visitan la unidad esterilizada, aunque sólo le echan un vistazo por fuera. La unidad consta únicamente de seis habitaciones, y sólo dos para niños. La infraestructura es muy decepcionante: las habitaciones son minúsculas, no hay nada previsto para los niños y mucho menos para los padres. No hay comparación posible con el hospital Duke en este sentido.    Aunque ya están convencidos de que ponerse en manos de la Dra. Vermylen para el transplante es la mejor elección, de repente se ven asaltados por las dudas y la tentación de regresar a Duke, ya que Xavier y su mamá tendrán que vivir en un pañuelo durante un mínimo de ocho semanas.   Viernes 14 de enero, Xavier vuelve a la consulta de su neuropediatra, que le encuentra en plena forma y lleno de vida. Comprueba que su nueva dieta alimenticia ha sido un éxito y afirma complacida que, desde la última visita, el niño ha evolucionado bastante bien, aunque se muestra reservada en cuanto a los informes de Estados Unidos.

	Miércoles 19 de enero, Alexander tiene fiebre y su mamá lo lleva al pediatra: tiene otra bronquitis y la Dra. Sumoy le prescribe ejercicios respiratorios pero sin antibióticos (Neobacitracine y Aerosol Altrovent).   Alexander es un niño frágil. Tras menos de dos semanas en la guardería, está malo otra vez y es ya su tercera bronquitis. La Dra. Soumoy le prohíbe, con razón, que vaya a la guardería, y ya no sólo por él, sino también para proteger a su hermano, que por el momento se encuentra bien.   Desde que ha vuelto, Xavier no se ha puesto malo, y es de vital importancia que continúe sano para no retrasar el transplante, que tendrá lugar en cuanto las células madre lleguen de Estados Unidos, donde se han hallado dos sangres de cordón cuyo HLA (antígeno leucocitario de histocompatibilidad) es compatible. De todas maneras, aún tenemos que esperar el resultado de las pruebas complementarias solicitadas por la doctora Vermylen, lo cual es un plus de garantía, pues en el hospital Duke basta con la compatibilidad del HLA para la selección.   Su mamá está verdaderamente inquieta, con la moral por los suelos y, a pesar de que intenta con todo su empeño controlar su angustia, tiene que hacer un gran esfuerzo para no venirse abajo. Al día siguiente, pide a la pediatra que compruebe que Xavier no ha sido contagiado. Ésta la tranquiliza, Xavier está perfectamente auque hay que aislarlo de su hermano.   Nos organizamos para evitar que estén en contacto, lo cual no es fácil, pues normalmente comparten cuarto, aunque Xavier casi siempre termina la noche en la cama de sus padres. Alex aún no tiene seis meses y lógicamente necesita mucha atención, así que todo se complica todavía más. Hemos puesto barreras en todas las puertas para evitar que estén juntos en la misma habitación, controlamos a máximo nuestra higiene y nos lavamos las manos antes de pasar de un niño a otro.   Los fisioterapeutas que vienen a casa para atender a Xavier se ocupan asimismo de los ejercicios respiratorios de Alexander, el cual no sólo no mejora, sino que además sigue teniendo fiebre.   Miércoles 26 de enero, su mamá lleva a Xavier a que le hagan la revisión oftalmológica. El resultado es estable y tranquilizador. Luego vuelve, esta vez con Alexander, a la consulta de la Dra. Soumoy. Ésta la envía inmediatamente al otorrino y solicita un análisis de sangre, cuyos resultados recibe menos de dos horas después: Alexander sufre una otitis en el oído derecho, un neumococo en el izquierdo y su bronquitis sigue sin curarse. Le recetan antibióticos (Augmentin) y gotas de Ciloxan para el oído izquierdo. La guardería queda prohibida para los dos y en casa hay que evitar que estén en contacto, pues está previsto que Xavier ingrese en St Luc el lunes 31 de enero.   Jueves 27 de enero, a pesar de todas las precauciones tomadas, Xavier está ligeramente resfriado (Clamoxyl, Neobacitracine), por lo que todos los planes quedan postpuestos una semana. Tenemos que doblar nuestra atención, ya que el tiempo es vital. Mientras que no se recupere por completo, no se podrá iniciar la quimioterapia.   Nos vemos asimismo obligados a retrasar la ayuda del servicio de asistencia médica «Les Libellules» con el que nos habíamos puesto en contacto para que, durante el transplante, venga una puericultora a casa para ocuparse de Alexander tres veces por semana. El resto de los días, será su madrina la que cuide de él.   Viernes 4 de febrero, Xavier está ya casi curado. Todo está programado para el lunes siguiente así que, durante el fin de semana, tenemos que doblar la precaución porque Alexander sigue malo. Su pediatra está ausente, por lo que su mamá le lleva a la consulta del Dr. Simon el cual, temiendo que se trate de una neumonía, solicita una radiografía y un análisis de sangre. Los resultados sin embargo son normales. Le receta otro antibiótico (Ceclor) y le recomienda continuar con las gotas de Ciloxan.   Estas últimas semanas han sido realmente duras para todos. Xavier se acerca a menudo a la barrera que hay en la puerta de su habitación, sin comprender que no puede entrar mientras esté su hermano en ella. Por suerte, sus jornadas están repletas ya que, además de sus frecuentes idas y venidas a St Luc para las distintas pruebas complementarias (neuropediatra, dentista, oftalmólogo logopeda…), tienes sus sesiones de fisioterapia, echa largas siestas con mamá y, además, hemos contratado a una señora que viene varias horas al día a jugar con él para que podamos ocuparnos también de Alexander.   Xavier está en pleno período evolutivo y ha añadido varias palabras a su vocabulario: por fin dice «mamá», señalando con el dedo a su mami, «o’ma» para referirse a su abuela, «tin» para decir “ten” cuando nos da algo, «wo wo» cuando oye ladrar a un perro, «br br br» cuando juega con los cochecitos, «cou» cuando se tapa los ojos con los dedos para hacer “cucú” y «ch…» cuando se pone el dedito en la boca para hacer callar. Antes del viaje, había aprendido a mandar un besito con la mano, cosa que hace ahora cada vez que está contento por haber conseguido lo que quería o cuando quiere respondernos. También le manda besos a sus juguetes preferidos cuando se despide de ellos para ir a dormir. En Durham, le dio a su mamá el primer beso real sin que ésta se lo pidiera. Antes, cuando se lo pedíamos, ponía la mejilla, pero ahora acepta darlos, aunque sigue prefiriendo mandarlos con la manita. Xavier ha comenzado a hacer garabatos, así que le hemos comprado lápices de colores para estimularlo.

	En un primer momento, habíamos rechazado la posibilidad de concebir un hijo mediante FIV DPI ya que teníamos que actuar lo más rápido posible para salvar a Xavier pero, entre tanto, hemos sabido que los riesgos de que se produzca un rechazo pueden ir más allá del primer año y podría ser necesario un segundo transplante, a pesar de que el riesgo sería aún mayor. Además, la experiencia de la ciencia se remonta a sólo diez años en los casos de transplante de células madre de cordón en enfermos de Krabbe, por lo que nadie puede saber lo que el futuro tiene reservado a Xavier.   Tras una larga reflexión, decidimos llevar a cabo este proyecto una vez pasadas las ocho semanas de hospitalización de Xavier. En esta ocasión hemos tenido la suerte de hallar dos donantes compatibles, pero la búsqueda ha sido larga y nadie nos garantiza que, llegado el caso, podamos encontrar a tiempo otro donante para salvar a nuestro hijo. Sobre todo porque su HLA no es de los más corrientes.   En cuanto nazca nuestro tercer hijo, la sangre de su cordón umbilical podrá ser congelada y así Xavier dispondrá de ella a lo largo de toda su vida. Podemos poner en marcha el proceso en cualquier momento ya que todos los trámites están hechos: tenemos los análisis preliminares, hemos pasado las entrevistas necesarias y contamos con el visto bueno de nuestra mutua. Sólo nos queda fijar la fecha con el Dr. Liebaers de la AZ-VUB.   Tenemos la suerte de vivir en la misma ciudad en la que se encuentra uno de los centros más reputados en este ámbito. Sin embargo, la lista de espera es muy larga y no podemos tener prioridad sin el consentimiento del Consejo de Ética. Por ello, el Dr. Liebaers nos recomendó ponernos en contacto con el Dr. Yuri, en Chicago, donde el proceso es más rápido.   La Dra. Vermylen, qué está de acuerdo con nosotros, se pone en contacto con el Dr. Liebaers, ya que el tiempo es, una vez más, nuestro enemigo y tenemos que actuar lo antes posible. Antes de nuestro viaje, no pudimos concretar nada puesto que aun no se había identificado la mutación.   En cualquier caso, sea Bélgica o Chicago, necesitamos conocer la mutación para recurrir a esta solución, ya que de lo contrario, habría que buscar otras opciones.

	Xavier va a estar hospitalizado durante ocho semanas en una habitación esterilizada y tendremos que establecer turnos para estar con él. Para ello, deberemos vestir de forma adecuada con la ropa, zapatos y gorros obligatorios en este tipo de unidades, así como llevar a cabo el proceso de lavado de manos. Dentro de la habitación tendremos que llevar siempre puesta una mascarilla, no podremos utilizar el baño, ni beber ni comer. Su mamá estará junto a él la mayor parte del tiempo y su padre y su abuela vendrán a relevarla durante varias horas al día para que pueda ir a casa a asearse y comer algo. Su padre estará asimismo 24 horas durante el fin de semana.   Hemos establecido un horario, que iremos modificando en función de las necesidades de Xavier:   Durante la semana:   • 07h30 a 10h30, antes de ir al trabajo, su papá llevará a la abuela a St Luc. Ésta llevará consigo cada mañana los pijamas y sábanas, que deben ser lavados a 60º, planchados y colocados individualmente en las bolsas de plástico que el hospital nos ha proporcionado. Le bañará y le dará el desayuno a Xavier mientras mamá irá a casa a asearse y comer algo.   • 10h30 a 18h30 su madre regresará al hospital y permanecerá todo ese tiempo sin beber para evitar tener que ir al cuarto de baño, ya que tendría que dejar a Xavier solo durante un tiempo para salir de la unidad y atravesar la unidad contigua y, al regresar, tendría que llevar a cabo todo el proceso de seguridad antes de poder volver junto a su hijo.     • 18h30 a 22h30 su papá vendrá a sustituirla para que pueda volver a casa a ducharse, comer algo y ocuparse de Alexander: abrazarlo, darle el biberón y acostarlo.   • 22h30 hasta la mañana siguiente su mamá dormirá con él, sin quitarse la ropa de protección (incluida la mascarilla), e incluso con unos cubrezapatos de plástico para aislar los pies.   El fin de semana:   • Los sábados, de 14h a 16h, su abuela vendrá a relevar a su madre para que ésta pueda ir con su papá a la cafetería. Será el único momento de la semana en el que ambos puedan verse sin llevar puestas las mascarillas.   • A 16h su papá será el que tome el relevo y se quede con Xavier hasta el domingo por la tarde. Mientras, su mamá podrá volver a casa, ocuparse de Alexander, arreglar los asuntos que sean más urgentes y descansar un poco.   • Los domingos a las 16h su mamá volverá junto a él para que su papá puede volver a casa y disfrutar de un poco de tiempo libre y descansar antes de volver al trabajo a la mañana siguiente.   Alexander:   • De lunes a miércoles, de 07h30 a 16h30, la puericultora vendrá para cuidar de él hasta que llegue su abuela, que se quedará con él hasta la mañana siguiente.   • Del miércoles por la tarde hasta el viernes por la tarde, su madrina se quedará con él para que la abuela pueda ocuparse de las cosas de la casa.   • Los sábados de 14h a 19h su madrina vendrá de nuevo para ocuparse de él mientras los tres están en St Luc. Por la mañana, la abuela cuidará de Alexander y papá irá a hacer la compra semanal. Después de comer, mamá y la abuela se ocuparán del resto.   De momento, nuestro plan nos parece perfecto, aunque puede que en el futuro nos veamos obligados a modificarlo.   Lunes 7 de febrero: salida hacia la Clínica Universitaria St Luc. A partir de ahora intentaremos informar regularmente acerca de la situación de Xavier en «el transplante» .   La mamá y la abuela de Xavier