Lunes 7 de febrero de 2005, Xavier ingresa finalmente en la Clínica Universitaria St Luc para ser sometido al transplante, que tendrá lugar diez días después de la quimioterapia que debe destruir todas sus células de la médula ósea, para que éstas sean sustituidas por las del donante. Nos esperan a las 9h30 en el hospital de día, donde estamos citados para conocer al equipo médico que se ocupará de Xavier.   La salida se convierte en una verdadera expedición. Además de sus pijamas y utensilios de aseo, vamos cargados con su trona, su mesita y dos sillitas, su baúl y sus juguetes preferidos. Teníamos todo preparado desde la noche anterior, siguiendo las instrucciones del personal hospitalario, pero a pesar de todas las precauciones, llegamos con casi una hora de retraso, y eso que a las 8h30 ya estábamos listos y su madrina también había llegado para ocuparse de Alexander. Pero colocar las cosas en el coche nos ha llevado mucho más tiempo del previsto, ya que hemos tenido que ingeniárnoslas para que todo encajara. Durante el trayecto, su mamá llama al hospital para pedir disculpas por este contratiempo.   Esta mañana tan caótica apenas ha perturbado a Xavier, que además está en ayunas puesto que debe someterse a varias pruebas complementarias (radiografía del tórax, análisis de sangre) y le tienen que poner bajo anestesia general para colocarle la vía central. En cuanto llegamos a la habitación que le han dado en hematología pediátrica, se pone supercontento e intenta tocarlo todo mientras que su abuela lo va desvistiendo para que no note el nerviosismo de sus padres.   La exploración dura poco y, debido a nuestro retraso, no tenemos la ocasión de conocer a los médicos. Nos llevan directamente al pasillo del bloque operatorio en el que esperamos, durante casi una hora, el turno de Xavier.

	Entre tanto, el Dr. Largent viene a examinar a Xavier y aprovecha para presentarse a sus padres.   Finalmente hacia el mediodía, Xavier, acompañado de su madre, es llevado para que le suministren la anestesia por vía intravenosa y evitar así el uso de la máscara que tanto le traumatizó durante su última estancia en St Luc. Tras pasar por la sala de reanimación, le llevarán directamente a la unidad esterilizada (unidad 56).   Una hora más tarde, su abuela vuelve para ayudar a su madre a acondicionar la habitación, que no está pensada para un bebé. Es una habitación de unos 20m2 con una cámara aislada en la que hay un pequeño baño que se compone de un lavabo, un espejo, estanterías y un váter dentro de un receptáculo cerrado. A la habitación, que consta de una cama, una mesa, una silla, un sillón, un peso grande, un carrito de medicinas y un soporte para el suero, hemos añadido además una cuna. Sobre la cama hay una estantería con una televisión, un vídeo y un radiocasete/CD. Tras añadir la trona, la mesita y las sillas de Xavier, el espacio que queda es minúsculo. En la cámara, que tiene dos puertas (una que da a la habitación y otra al pasillo), hay pijamas de tela verde que los médicos y enfermeros tendrán que ponerse antes de entrar en la habitación. Junto al cuarto hay un locutorio acristalado al que se accede desde un pasillo que hay detrás de la unidad esterilizada. Desde ahí, los visitantes pueden comunicarse con los ocupantes de la habitación a través de un interfono.   Para ampliar el espacio de juegos de Xavier cambiamos la disposición de manera que el centro de la habitación quede vacío. Trasladamos el carrito y el soporte a la cámara y además, como no hay cambiador y tendremos que cambiar a Xavier sobre la cama, su mamá retira el radiocasete de la estantería para poder colocar allí los pañales, toallitas y demás. El termómetro, el tensiómetro, el estetoscopio y el resto de utensilios se colocan fuera del alcance de Xavier.   Durante este tiempo, la doctora Vermylen y su equipo vienen a ver a Xavier, que será examinado por el Dr. Carlier antes de que le pongan el suero y la glucosa. La doctora le explica detenidamente a su madre el programa que van a aplicar y, a continuación, pide que nos dejen instalarnos tranquilamente.   Su papá llega a media tarde para pasar algunas horas con Xavier, mientras que su abuela lleva a mamá a casa para descansar un poco, ya que va a permanecer con el niño en la unidad hasta última hora de la mañana del día siguiente. Su abuela, entretanto, tendrá que organizar el cuidado de Alexander con la puericultora que va a ocuparse de él cuando su madrina o ella no estén.

	El seguimiento de Xavier correrá a cargo de la doctora Ch. Vermylen y su equipo, que se compone de tres supervisores y una asistente:   • Dr. V. Largent   • Dr. B. Brichard   • Dr. Ch. Chandrain   • Dr. Carlier   El personal de enfermería para las seis habitaciones esterilizadas de A-M Servaty está compuesto por:   Durante la semana:   • Por la mañana: dos enfermero(a)s,   un(a) auxiliar,   un(a) ayudante de logística ALE (que no tiene contacto con los pacientes),   • Por la tarde: dos enfermero(a)s,   o un(a) enfermero(a) y un(a) auxiliar,   • Por la noche: un(a) enfermero(a),   Durante el fin de semana:   • Durante el día: un(a) enfermero(a),   un(a) auxiliar,   • Por la noche: un(a) enfermero(a)

	Pruebas básicas durante toda su estancia:   • Toma de tensión y control de las pulsaciones: varias veces al día.   • Control de la temperatura y del peso: varias veces al día.   • Análisis de sangre: tres veces por semana.   • Radiografía del tórax: una vez por semana.   • Muestras bacteriológicas: una vez por semana.   • Análisis de orina y de heces: una vez por semana.   La quimioterapia, del 8 al 15 de febrero:   • 44 mg de Busulfán al día, por vía oral: los 4 primeros días.   • 550 mg de Cydeplosplanide (= Enobxan) una hora al día, por vía intravenosa: los 4 días siguientes.   Este tratamiento destruirá las células de la médula ósea de Xavier.   La víspera del transplante, el 16 de febrero:   • Introducción de la Ciclosporina (anti-rechazo): 22 mg al día, por vía intravenosa.   Este tratamiento disminuye el sistema inmunitario para evitar el rechazo.   EL TRANSPLANTE: JUEVES 17 de febrero de 2005.

	Las medicinas que Xavier tomaba quedan suprimidas, a excepción de:   • Zentac, mañana y noche.   • Motilium, antes de cada comida.   Durante la primera quimioterapia (Busulfán)   Cada día le administrarán, ya sea por vía oral o intravenosa:   • para la descontaminación digestiva, el estafilococo aureus y los estreptococos:   - Bacitracina,   - Polimixina,   - Sporanox   • para prevenir las convulsiones:   - Rivotril,   • como antiviral preventivo:   - Zovirax.   • para paliar el descenso de glóbulos blancos (infecciones):   - Lendoglobine (Plasma): dos veces por semana,   • para paliar la caída del sistema inmunitario (anticuerpos):   - Cendoglobine (anticuerpos): una vez por semana.   Durante la segunda quimioterapia (Enobxan)   Le administrarán por vía intravenosa:   • para la protección vesical (la noche anterior a la segunda quimio):   - Hiperhidratación,   - Mesna   • para prevenir los vómitos (antivomitivos):   - Litsican o Novaban   La víspera del transplante añadirán, por vía intravenosa:   • Como antirrechazo, todos los días:   - Ciclosporina,   • Para prevenir las llagas, hongos, etc.:   - Corsodyl (enjuague bucal)

	Durante todo el tratamiento, será hidratado por vía intravenosa:   • Glucion (glucosa / hidratación).   A partir del día posterior al transplante, le suministrarán por vía intravenosa un complemento alimenticio:   • Parental pediátrica estándar   (Vitaminas, oligo-elementos, glucosa y proteínas)

	Xavier ha soportado muy bien esta primera fase de quimioterapia, aunque su apetito ha disminuido considerablemente. Sin embargo, bebe mucho más que antes. Al término de estos cuatro primeros días, conserva un buen estado general y su peso es de 11 kg 550. No ha tenido náuseas ni vómitos, su tensión arterial permanece estable entre 7,5 y 8,5 y su temperatura ha variado entre 36,7° y 37,7°. Lo único que tiene es bastante mucosidad (Neobacitracine).   Xavier continúa muy activo, feliz, y sonriente. De momento, parece que ni nuestra vestimenta ni las mascarillas suponen un problema para él, pero los días se le hacen demasiado largos entre estas cuatro paredes. A veces, coge de la mano a su madre y señala insistentemente la puerta para hacerle entender que quiere salir o, siempre que viene su abuela a verle por las tardes, le da el bastón mientras se dirige hacia la puerta, sin comprender su negativa, pues desde siempre, la llegada de la abuela suponía paseos por los pasillos del St Luc. Siempre que una u otra sale de la habitación, Xavier llora desconsoladamente. Su papá es el único que logra marcharse sin que esto ocurra. A pesar de que se nos encoge el corazón, sabemos que no tenemos otra alternativa.   Desde el segundo día, sus problemas de equilibrio y sus convulsiones esporádicas (relacionadas con la enfermedad) se han acentuado y los primeros contactos con la quinesioterapia no han sido satisfactorios ya que, contrariamente a lo acordado, es una residente la que se está ocupando de Xavier.   El tercer día por la mañana, a causa de un incidente ocurrido durante la hora del baño, Xavier tiene que pasar de nuevo por quirófano para que le vuelvan a colocar la vía central. Tras la intervención, regresa a su cuarto hecho un mar de lágrimas porque su madre, que ha estado acompañándolo, tiene que seguir el protocolo antes de entrar en la unidad, mientras que él es transferido por la puerta de acceso directo.   A pesar de que, poco a poco, lo van comprendiendo, nuestra primera toma de contacto con el personal del hospital no ha sido fácil, puesto que ha habido opiniones dispares acerca de nuestra presencia día y noche junto a Xavier. Nosotros, por nuestra parte, intentamos ceñirnos de la mejor manera posible a las normas que, además de apremiantes, también son a veces un poco incoherentes.    Desde el primer momento, su mamá también ha establecido algunas normas de conducta con la intención de preservar la estructura de vida de Xavier, manteniendo a la vez cierta armonía en sus horarios:   - Hacia las 8h llega su abuela para bañarlo y vestirlo mientras que la enfermera o auxiliar cambia las sábanas y se ocupa de la medicación, de controlar sus parámetros y de los exámenes programados.   - Sobre las 9h30, toma el desayuno, compuesto por dos tostadas, mermelada y un zumo de mandarina. A continuación, juega con su abuela hasta que llega mamá, que mientras tanto ha ido a casa a ducharse y comer algo.   - Hacia el mediodía, su madre le da el almuerzo, que se come a duras penas, a pesar de que la dietista llama cada día a la habitación para confeccionar el menú en función de su estricto régimen y de sus gustos. El problema es que Xavier no se habitúa a la textura.   - Luego echa la siesta con su mamá, que ha solicitado que durante ese tiempo se eviten todas las visitas y cuidados para no molestarlo. La doctora Vermylen y su equipo se han mostrado de acuerdo con ella e intentan respectar lo máximo posible esta norma, por lo que suelen venir a examinar a Xavier antes o después de la hora de la siesta.   - El resto de la jornada, aparte de los cuidados, transcurre entre juegos y risas: Xavier sorprende a más de uno por su alegría de vivir.   - Sobre las 18h30 llega papá y Xavier juega otro par de horas antes de cenar. Luego le duerme antes de que regrese su madre, a eso de las 22h30.   - Por a noche, mientras Xavier duerme, su mamá aprovecha para desinfectar todos sus juguetes, su trona, su mesa, etc.   En lo que respecta a Alexander, la ausencia de su madre no parece afectarle demasiado, ya que ésta se ocupa de él cada tarde. Cuando llega a casa, lo encuentra muy espabilado. Antes de darle el último biberón, le hace un sinfín de mimos y a continuación, le acuesta. El martes conoció a Nathalie, la puericultora de «Libellules». De momento va todo bien, aunque no está completamente recuperado a pesar de los antibióticos. El viernes tiene fiebre y, a última hora de la tarde, su madrina le lleva al St Michel. La Dra. Soumoy está de vacaciones, así que le examina el pediatra de guardia, que solicita de nuevo una radiografía y un análisis de sangre. El resultado: rinobronquitis y otitis seromucosa. Le quita los antibióticos y le prescribe ejercicios respiratorios. A pesar de estar malo, Alexander continúa evolucionando y engordando. Ya es capaz de darse la vuelta, balbucea sin cesar y sigue sonriente.   Estas son algunas fotos de Xavier. (Haga clic sobre ellas para ampliarlas)

	Xavier también ha soportado bien esta segunda fase, aunque su falta de equilibrio se ha acentuado. A menudo sufre temblores, que afectan sobre todo a sus manos. Estos problemas, inherentes a la enfermedad de Krabbe, aparecieron desde el primer día de hospitalización. Para sorpresa de todos, Xavier sigue muy activo y de buen humor, sigue tomando su desayuno, aunque no come al mediodía y apenas cena, ya que sigue sin gustarle la textura de los alimentos. Su peso, su tensión arterial y su temperatura siguen estables.   Cuando se queda sin fuerzas en sus piernecitas, Xavier nos echa los brazos para que lo cojamos y poder así continuar con su actividad. Su jornada comienza siempre con el baño, que tanto disfruta, ya que le encanta jugar con el agua. En general, está muy activo por las mañanas, hasta las 12 – 13h y por las tardes, entre las 17 y las 22h. En medio, suele echarse la siesta, salvo en contadas ocasiones, como por ejemplo el primer día, que tuvo su sesión de ejercicios respiratorios a las 14h30 porque estaba un poco congestionado.   Esta primera semana en St Luc, nos ha parecido un poco caótica. Ya toca a su fin y aún no han comenzado sus sesiones de quinesioterapia motora, que son primordiales en esta enfermedad. Intentamos respetar al máximo el plan de horarios que hemos establecido para el cuidado de Xavier. Así, los sábados después de comer su papá viene a sustituir a mamá, pero el relevo siempre transcurre entre llantos. A su madre se le hace realmente duro marcharse en esas circunstancias, a pesar de que sabe que el llanto no durará mucho, ya que Xavier se queda con su papá. Aún así, se suele quedar detrás de la puerta y no se marcha hasta que el niño se calma.    Antes de regresar a casa, su mamá y su abuela van a realizar algunas compras para el hospital, sobre todo, pijamas para Xavier, aunque es complicado encontrarlos de dos piezas, abotonados por delante y que sean de su talla. Alexander, que ha pasado la tarde con su madrina, se encuentra mucho mejor y está encantado con los mimos de su madre, que le da besos hasta la saciedad. A pesar de que sabe que está haciendo lo mejor, no puede evitar sentir un punto de culpabilidad por no estar más a su lado y por pensar constantemente en Xavier. Estas 24 horas pasan a una velocidad increíble, ya que hay tantas cosas que hacer antes de regresar a St Luc, que su mamá apenas tiene tiempo de relajarse un poco.   Comienza una nueva semana, ya es el tercer día de quimio y los golpes de cansancio de Xavier se hacen cada vez más frecuentes, aunque aparecen siempre entre periodos de gran actividad en los que, a pesar de que nos pide que le cojamos, continúa jugando y riendo como si nada. Por primera vez, sufre náuseas y vomita. Sigue congestionado y debe continuar con los ejercicios respiratorios.   El cuarto día transcurre sin novedad, ya no tiene náuseas pero continúa muy cansado. Al final de la mañana, su mamá conoce a Gaby, la psicóloga del equipo médico, que es muy agradable y le causa una muy buena impresión tanto a ella como a Xavier. Nos pide disculpas por la falta de organización de la primera semana, debida sobre todo a las vacaciones de carnaval.   Sobre las 16h30, en el momento en que Xavier acaba de despertarse de la siesta (tras la que necesita una hora para volver a estar en forma), llega la residente para hacer los ejercicios respiratorios y motores. Sin embargo, habíamos acordado que las sesiones tendrían lugar por la mañana para que el niño estuviese espabilado y éstas fueran productivas. Así pues, la sesión es corta, puesto que Xavier no está nada receptivo y apenas puede tenerse en pie.   Por turnos, su madrina y su padrino vinieron a visitarle y se lo pasó en grande oyéndolos hablar a través del interfono, que para él es como un teléfono y el cual acaparó todo el rato…      La víspera del transplante no hubo quimioterapia. Xavier conoció a Muriel, la profesora del colegio Escale de St Luc, que vendrá todos los días media o una hora para ocuparse de su despertar. Hacia las 11, vino Ludovine para su sesión de quinesioterapia, pero el contacto fue complicado porque Xavier no se mostró nada receptivo. Su madre aprovecha para fijar un horario y evitar que coincidan ambas tareas.   Estas son algunas fotos de Xavier con sus padres y con su abuela a la hora del baño: «haga clic sobre ellas para ampliarlas»     2005 07.feb 09.feb 11.feb 14.feb 16.feb HG * 11,1 10,7 10,6 10,06 9,1 GB * 12.970 8.610 8.720 3.500 1.800 PL * 261.000 263.000 247.000 251.000 205.000   Leyenda* HG Hemoglobina Por debajo de 12, el paciente se considera anémico   GB Glóbulos blancos Valor normal entre 4.000 y 10.000   PL Plaquetas Valor normal entre 150.000 y 400.000

	A lo largo de este día clave, los hábitos de Xavier permanecen sin cambios. Está de buen humor aunque un poco débil. Sigue jugando entre risas a pesar de que sus piernecitas ya casi no le sostienen. Al final de la mañana, su abuela abandona la habitación para que tenga lugar el transplante. Durante el mismo, Xavier estará tranquilamente en brazos de su madre.     EL JUEVES 17 DE FEBRERO DE 2005, DE 12H A 12H 30, TRANSPLANTE DE CÉLULAS MADRE DE SANGRE DE CORDÓN UMBILICAL   La Dra. Vermylen permanece junto a ellos durante la transfusión y aprovecha para dar algunas explicaciones a su mamá, la cual se entera de que:   -         La Ciclosporina (anti-rechazo), que le ha sido administrada el día anterior, disminuye el sistema inmunitario para que no reconozca el cuerpo extraño que se introduce y, por lo tanto, no lo combata.   -      Las células madre de sangre de cordón, traídas desde Nueva York antes del ingreso de Xavier son de gran riqueza y altamente compatibles ya que, si en Estados Unidos es suficiente un tipo de HLA AB, en St Luc son más exigentes y han solicitado un tipo AB CDR.   -      El proceso para que las células madre encuentren su camino hacia la médula ósea, cuyas células han sido destruidas por la quimioterapia, puede llevar entre tres y cinco semanas.     Se sorprende al escuchar que el grupo sanguíneo del donante es B mientras que Xavier es A positivo, por lo que las transfusiones que requiera serán del grupo O+. Nunca nos habíamos imaginado que fuera posible el cambio de grupo sanguíneo, ya que nadie nos lo había mencionado ni en Estados Unidos ni en Bélgica.   Para alegría de Xavier, su abuela regresa mientras la enfermera está terminando los cuidados post-transplante. Sobre las 13h, accede a echarse  una siesta con su mamá, y duerme de un tirón hasta las 18h, poco antes de que llegue su padre. Esta tarde, a su madre le cuesta irse y, cuando regresa de nuevo sobre las 22h, Xavier ya está dormido.