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XAVIER
Xavier vient de fêter ses 2 ans et demi. A la naissance, rien ne laissait présager ce qui allait lui arriver, c'était un beau bébé (le plus beau du monde bien entendu) : 3kg200, presque 51cm, de magnifiques yeux bleus, des cheveux châtain clair comme ceux de sa maman.
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Très vite cependant, force est de constater qu'il ne grossit pas bien et qu'il manque de tonus musculaire, ce qui retarde son évolution. Cela n'entame en rien sa bonne humeur ni sa joie de vivre. Il reste actif et souriant, il ne cesse d'étonner ses parents par son dynamisme et son énergie débordante Ce n'est que lorsqu'il a presque 2 ans que le verdict médical tombe, les parents de Xavier sont effondrés: il est atteint de la "maladie de Krabbe" dans sa forme tardive. |
C'est une maladie rare qui atteint le système nerveux. En Europe, seuls quelques cas comme celui de Xavier sont recensés, dont un seul pour le Benelux. Selon les spécialistes consultés en Belgique et en France, il n'existe aucun traitement et l'issue est fatale.
Pour les parents de Xavier, il était hors de question d'attendre simplement que les choses suivent leur cours et après de longues recherches sur Internet, ils ont décidé de l'emmener aux Etats-Unis où la maladie est mieux connue. Ce voyage leur a coûté une fortune (ils ont dû emprunter une somme importante), mais leur a appris qu'une greffe de cellules souches donnerait 70% de chance à Xavier de s'en sortir. Cette intervention n'a toutefois pas pu être faite là-bas en raison du coût insurmontable.
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Il a donc été décidé de l'entreprendre ici en Belgique et c'est finalement le 17 février 2005 que la greffe a été réalisée aux Cliniques Universitaires Saint–Luc où son suivi sera encore long. Vous pourrez lire le détail de son histoire sur le site créé par sa grand-mère maternelle. Quoiqu'il arrive, toute aide de votre part sera bienvenue pour aider cet enfant qui ne demande qu'à vivre et ses parents qui sont prêts à tout sacrifier pour le sauver. |
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