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LE BERCEAU ROSE & BLEU
ORGANISE A L’ATTENTION DE XAVIER
UNE SOIREE SPAGHETTI
Xavier est un adorable petit garçon de 33 mois atteint de la maladie de Krabbe à évolution tardive, une maladie génétique très rare, peu connue en Europe et dont l’issue est toujours fatale. Vous pourrez lire le détail de son histoire sur ce site créé par sa grand-mère maternelle.
La seule thérapie possible pour arrêter la progression de la maladie est une greffe; aussi le 17 février 2005 après dix jours de chimiothérapie intensive Xavier a subi avec succès, aux Cliniques Universitaires St Luc, une greffe de cellules souches de sang de cordon que le Professeur Vermylen a sélectionné avec beaucoup de soin : très bon typage HLA et très riche.
Finalement, après huit longues semaines, Xavier est rentré à la maison où il doit vivre dans un univers extrêmement sain et même s’il est sous forte médication les risques d’infections sont toujours présents puisque son système immunitaire est défaillant. Depuis son retour, chaque semaine, Xavier a été en hématologie pédiatrique de l’hôpital de jour de St Luc pour y subir un bilan sanguin, contrôler ses paramètres et être transfusé. Depuis peu il y va tous les quinze jours mais ses globules blancs ont chutés.
Xavier ne peut ni fréquenter les lieux publics, ni avoir de contact avec d’autres enfants, raison pour laquelle son petit frère doit subir le même isolement sans compter que lorsque Alexander, âgé de onze mois, est malade, il doit quitté la maison : ce qui lui est déjà arrivé trois fois depuis le retour de Xavier. Il en sera de même lorsqu’il recevra son premier vaccin vivant (à 15 mois) il devra alors être éloigné de son frère pendant un mois. Chaque jour la maison est nettoyée à fond avec un produit anti-bactérien, il utilise sa propre vaisselle, les visites sont réduites au stricte minimum et des mesures de précautions sont prévues pour les personnes qui doivent être en contact avec lui.
Si dans l'immédiat ce qui importait, était de sauver Xavier, maintenant il faut également s'occuper de la minimisation des complications post-greffe qui peuvent s'étendre sur plusieurs années. Il faut aussi s’occuper du suivi de la maladie et prévoir un éventuel retour aux Etats Unis où elle est plus connue. Mais surtout Il faut rendre supportable l'isolement à imposer aux enfants et assurer une bonne qualité de vie à Xavier et à son petit frère : pour cela il faut créer une structure fonctionnelle autour d’eux afin qu’ils puissent se développer comme d’autres enfants de leur âge sans trop ressentir les contraintes inhérentes à cette isolation
Afin de contrer les dégâts de la maladie diagnostiquée par le Dr Nassogne, son neuropédiatre, qui continue à le suivre de très près, Xavier a cinq séances de kinésithérapie et trois séances de logopédie par semaine. Véronique Lepape et Florence Henkinet, ses kinésithérapeutes qui le suivent depuis le début, continuent à s’investir pour le bien-être de Xavier. Le Dr Nassogne a également rendu possible un suivi par une logopède confirmée, Nathalie Thomas, qui met tout en œuvre pour développer son langage.
En septembre Xavier est en âge de maternelle, aussi l’encadrement idéal est l’engagement d’une puéricultrice pour assurer le suivi journalier des enfants, ainsi que d’une institutrice afin que quelques heures par semaine Xavier puisse profiter d’une éducation ludique appropriée et que sa maman puisse reprendre le travail en toute quiétude.
Le Berceau Rose & Bleu invite tous ceux qui connaissent Xavier à participer à cette soirée, Sofia, Maria et Elena vous prépareront un délicieux spaghetti suivi d’un dessert.
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