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LE BERCEAU ROSE & BLEU ORGANIZZA PER XAVIER
SERATA SPAGHETTI : sabato 17 settembre 2005 A 19 ore
Eglise St Lambert : Salle Chalom, rue Madyol n°5 – 1200 Bruxelles
Xavier è un adorabile bambino di 33 mesi affetto dalla malattia di Krabbe a evoluzione tardiva, malattia genetica molto rara, poco conosciuta in Europa e dall’esito letale. Potrete leggere i dettagli della sua storia su questo sito creato apposta dalla sua nonna materna.
L’unica terapia possibile per bloccare la malattia è l’innesto di cellule staminali. Il 17 febbraio 2005, alla clinica universitaria St Luc, dopo 10 giorni di chemioterapia intensa, Xavier ha subito con successo un innesto di cellule staminali di sangue del cordone ombelicale che il Prof. Vermylen ha selezionato con molta cura (ottima tipologia HLA e ricchissime).
Finalmente, dopo otto lunghe settimane, Xavier è rientrato a casa dove deve vivere in un ambiente molto sano. Infatti, pur essendo sotto cura di farmaci, i rischi di infezione sono sempre presenti essendo il suo sistema immunitario molto debole. Dal suo rientro, ogni settimana Xavier è stato nel reparto di ematologia pediatrica dell’ospedale St Luc per essere sottoposto a analisi del sangue, controllo dei parametri e trasfusione. Da poco tempo ci va ogni quindici giorni ma il tasso di globuli bianchi si è abbassato.
Xavier non può frequentare né luoghi pubblici, né avere contatti con altri bambini. Per questa ragione il suo fratellino Alexander di 11 mesi deve subire lo stesso isolamento. Infatti ogniqualvolta si ammali, il piccolo deve andare ad abitare altrove. Da quando Xavier è rientrato è successo già tre volte. Anche quando riceverà il suo primo vaccino vivo (a 15 mesi) dovrà allontanarsi dal fratello per un mese. Ogni giorno la casa viene pulita profondamente con un prodotto antibatterico, Xavier utilizza i suoi piatti personali, le visite sono ridotte al minimo e le persone che stanno a contatto con lui prendono delle precauzioni ben precise.
Se all’inizio la preoccupazione maggiore era salvare Xavier, ora è necessario ridurre le complicanze post-innesto che possono insorgere negli anni successivi all’operazione. È necessario continuare ad occuparsi della malattia e prevedere un eventuale altro viaggio negli Stati Uniti dove la malattia è più conosciuta. Soprattutto bisogna cercare di rendere sopportabile l’indispensabile isolamento dei bambini assicurando una buona qualità di vita a Xavier e a suo fratellino. Per fare questo è necessario creare una struttura che possa permettere loro di crescere come gli altri bambini della loro età, evitando di non far pesare in modo eccessivo le conseguenze di questo isolamento.
Per contrastare i danni della malattia diagnosticata dal Dr Nassogne, il suo neuropediatra, che continua a seguirlo da vicino, Xavier ha cinque sedute di kinesiterapia e tre di logopedia alla settimana. Véronique Lepape e Florence Henkinet, le sue kinesiterapeute che lo seguono sin dall'inizio, continuano a investirsi per Xavier. Il Dr Nassogne ha fatto in modo che Xavier venga seguito da una logopedista esperta, Nathalie Thomas, che lavora per sviluppare il suo linguaggio.
In settembre Xavier sarà in età da scuola materna, la soluzione ideale è l’assunzione di una puericultrice per seguire quotidianamente i bambini, un’insegnante in modo che per qualche ora alla settimana Xavier possa usufruire di un’educazione appropriata e che sua madre possa riprendere il suo lavoro in tutta tranquillità.
Le Berceau Rose & Bleu invita tutti i conoscenti di Xavier a partecipare a questa serata, Sofia, Maria e Elena vi prepareranno dei deliziosi spaghetti seguiti da un dessert.
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