Uit de NMR van 16 augustus 2004 bleek een afwijking van de witte hersenmaterie  (Leukodystrophy).   Vrijdag 8 oktober 2004 valt het verdict: Xavier heeft de laat infantiele vorm van de ziekte van Krabbe, althans een zeldzame variant ervan, omdat hij aan hypertonie lijdt. We worden overmand door verdriet. Zolang er testen gedaan werden om te weten te komen wat Xavier had, sloten we deze mogelijkheid uit. Xavier verkeerde immers in goede gezondheid en dat betekende dat hij geen enkel criterium vertoonde voor deze vorm van de ziekte van Krabbe.   De neuroloog-kinderarts, Professor Nassogne, deelt Xaviers ouders mee dat de ziekte ongeneeslijk is. Ze zijn er kapot van. Mama weent. Papa weigert het te geloven. Het duizelt hen voor de ogen terwijl ze luisteren naar wat ze zegt. Het enige wat ze uit dit gesprek kunnen onthouden is één hoopgevend element: een beenmergtransplantatie kan de ziekte afremmen. Maar om risico’s uit te sluiten moet de donor voor de transplantatie een direct familielid zijn. Vanwege het risico op secundaire effecten en morbiditeit sluiten ze een beenmergtransplantatie met niet-verwante donor uit.   We besteden het weekend aan research en proberen het te begrijpen, oplossingen te vinden die de symptomen kunnen onderdrukken, en meer te weten te komen over transplantaties. Jammer genoeg is er geen Europese website die specifiek over de ziekte van Krabbe gaat. Het wordt vermeld in sites over leukodystrofie (  http://www.myelinproject.co.uk  http://rarediseases.info.nih.gov …), maar daar vinden we niet meer dan korte beschrijvingen. Het gaat meestal ook over de infantiele vorm. Over de andere vormen heeft men het nauwelijks. Bovendien is er bij European Leukodystrophy Association (de Europese vereniging voor leukodystrofie) maar één geval bekend in de Benelux, heeft men weet van zeven gevallen in Frankrijk en één in de andere landen.   Niettemin stellen we ons vele vragen over de ziekte, zoals:   • Wanneer begint de regressie? Wat zijn de tekenen?   • Zijn er manieren om de voortgang van de ziekte te vertragen? De tijd is immers onze vijand.   • Wat is de levensverwachting van Xavier na een transplantatie?   • Zijn er boeken of artikelen die specifiek over de ziekte van Krabbe gaan?   • Wat zijn de slaagkansen van de transplantatie? Dit is immers een moeilijke ingreep voor zo’n jong kind met een zwakke gezondheid?   • Alexander wordt op 24 oktober 3 maanden. Als hij compatibel is met zijn broer, hoe lang moeten we dan wachten met de transplantatie?   We hebben via internet contact opgenomen met relevante verenigingen en dokters. Maar telkens kregen we enkel een vaag antwoord en werden we naar de sites doorverwezen. Wat de transplantatie betreft, raadt men ons dit sterk af voor Xavier.   Dinsdag 12 oktober 2004 gaan mama, papa, Xavier en Alexander naar St. Luc voor een bloedonderzoek. We willen weten of Alexander compatibel is en of hij ook deze vreselijke ziekte heeft. Hoop is het enige wat ons rest…   Xavier is sinds eind vorige week niet meer naar de kribbe geweest. Hij is immers verkouden (Clamoxyl). Maar hij moet in goede gezondheid verkeren voor de ziekenhuisopname op 24 september. Dan worden buisjes ingeplant en worden zijn klieren verwijderd.   Donderdag 14 oktober 2004 gaat Xavier met mama in de late namiddag naar St. Luc voor de adenoïdectomie (klieren verwijderen) en om een Shepard Transtympanic-ventilator in te planten in zijn oren (drainagebuisjes). Hij wordt ook algemeen onderzocht en ondergaat een standaard biologisch onderzoek.   Hij wordt teruggebracht naar de negende verdieping, op consultatie bij de neuroloog-kinderarts. Hij komt daar graag, hij kent het daar. Zoals altijd blijft mama tot zaterdagavond bij hem. Dan komt papa het van haar overnemen zodat zij naar huis kan gaan om voor Xaviers kleine broertje te zorgen. Die is bij oma terwijl mama in het ziekenhuis blijft.   Alles is vlot verlopen en de volgende dag verkent hij al spelend alle hoekjes van de kamer. Dat hij een IV-infuus heeft, zal hem een zorg wezen. Maar mama windt het slangetje rond de standaard zodat hij rond kan lopen. Zaterdagnamiddag komen zijn oom/peter Frédéric en oma hem cadeautjes brengen. Xavier maakt ze maar wat graag open en als een grote jongen gooit hij het inpakpapier in de vuilnisbak. Maar haalt het er daarna weer uit. Hij is blij met zijn nieuwe auto’s. Vooral de wielen fascineren hem. De brandweerauto is zijn favoriet. Die heeft een ladder! Xavier is er het hart van in als ze weer doorgaan en weent omdat hij niet door de gangen heeft kunnen wandelen met oma. Maar oma moet naar huis, zodat papa mama kan komen aflossen.   Maandag 18 oktober 2004 gaat Xavier naar huis. Hij gaat niet naar de kribbe deze week. Hij moet eerst hersteld zijn.   Het duurt een maand voor hij weer “vis” kan spelen, want er mag geen water in zijn oren komen, en zeker geen water met zeep. De oordoppen zijn niet echt efficiënt. Ze vallen er immers altijd uit. Maar geen nood, Xavier plonst even graag in de afwasbak in de keuken. Hij spuit het water in het rond en maakt oma even nat als wanneer hij in bad zit.   Xavier moet doorgaan met sessies fysiotherapie en functionele motoriek. Zijn pathologie heeft nu ernstige vormen aangenomen. Hij moet Motilium blijven nemen, 2,5 ml, evenals 5 ml Zantac en 2 ml ijzersulfaat per dag. Hij is niet meer allergisch en we mogen hem gaandeweg weer zuivelproducten geven. We beginnen met “Petit Gervais” (fruitkaasjes). Die at hij vroeger het liefst.

	Xavier blijft vooruitgang boeken en is zeer blij als hij weer naar de kribbe mag. Iedereen vindt het fijn om hem terug te zien. Hij is zeer populair, maar dat deert hem niet.   Woensdag 3 november 2004 vernemen papa en mama dat noch zijzelf noch Alexander compatibel zijn. Ze zijn de wanhoop nabij.   De neuroloog-kinderarts legt hen uit dat “het in dit stadium zeer moeilijk zou zijn om een transplantatie te verrichten met een niet-verwante donor, omdat de aanzienlijke post-operationele complicaties van deze ingreep niet zouden opwegen tegen de mogelijke voordelen.”   De enige mogelijke oplossing is onmiddellijk een derde kind krijgen, iets wat zijn ouders nog even wilden uitstellen. Zelfs wanneer er maar 20% kans is op een gezond en compatibel kind, willen ze dit risico toch nemen om Xavier te redden.   Xaviers mama besluit te stoppen met borstvoeding geven. Gelukkig had ze met het vooruitzicht op mogelijke ziekenhuisopnames van Xavier reeds veel moedermelk ingevroren. Het spenen zal dus geleidelijk aan kunnen gebeuren.   Het enige positieve aan deze sombere dag is dat Alexander de ziekte van Krabbe niet heeft. Of hij drager is van de ziekte, zullen we pas weten als de testresultaten binnen zijn.   Xaviers mama is zichzelf niet de volgende dagen. Ze zorgt voor Alexander terwijl oma research doet naar in-vitrobevruchting. Ze denkt immers dat dit een betere oplossing is dan een normale zwangerschap, waarbij de kans op een gezond kind maar 20% bedraagt. Ze komt te weten dat je een kind kunt krijgen via IVF-PGD (in vitro fertilization – preimplantation genetic diagnosis).   Papa was bereid om alle handicaps ter wereld te aanvaarden, maar realiseert zich nu dat ze hun lieve jongen misschien zullen verliezen. Hij doet wat opzoekingswerk die avond, op Engelstalige websites en ’s nachts krijgt hij een straaltje hoop wanneer hij op het verhaal van Katie stuit, een Amerikaans meisje dat in mei 2004, toen ze net zo oud was als Xavier, een navelstrengtransplantatie onderging van een niet-verwante donor. Hij stuurt onmiddellijk een e-mail om te vragen hoe het is met Katie en vraagt om meer informatie. Er komt snel antwoord dat hun kind het heel goed maakt. Bij het antwoord zit een medisch artikel dat aantoont dat er in de Verenigde Staten meer onderzoek en ontwikkeling gedaan wordt naar de ziekte van Krabbe dan in Europa.    In de VS bestaan websites over de ziekte van Krabbe en we komen te weten dat vele transplantaties uitgevoerd zijn, waarvan het overgrote deel van niet-verwante donors en met een slaagpercentage van 50%.   Mama krijgt weer moed. Verder afwachten is nu uitgesloten, we laten de dingen niet zomaar op hun beloop, we moeten alles doen om Xavier te redden. Ze brengt de hele dag al telefonerend door, met de neuroloog-kinderarts en Professor V… die de transplantatie zal uitvoeren. Die laatste bevestigt ook dat in-vitrobevruchting de mogelijkheid biedt om een gezond en compatibel kind te verwekken. Ze neemt onmiddellijk contact op met het AZ-VUB en maakt een afspraak met het Medical Genetics-team, dat bekend staat als het beste in Europa.   Vrijdag 12 november 2004 gaat Xavier met mama naar Dr. Soumoy, de kinderarts. Xavier is immers weer verkouden (Atrovent aërosol, Rhinatiol). Hij heeft wel enige vooruitgang geboekt en weegt nu 11,250 kg en meet 88,5 cm, bij een hoofdomtrek van 46,7 cm.   Zaterdag 13 november 2004. Sinds ongeveer een maand zetten we weer zuivelproducten op Xaviers menu, maar hij ziet er opnieuw zeer bleek uit en heeft grote wallen onder zijn ogen. We besluiten met een nieuw dieet te beginnen, aanbevolen door Dr. P… Giovanna uit Catania (wetenschappelijke specialisatie in chemie en farmaceutische technologie). Haar baby heeft de infantiele vorm van de ziekte van Krabbe. Deze dokter heeft de “Grazia project”-site opgestart die Xaviers oma ontdekte toen ze op Italiaanse sites aan het surfen was.   Het dieet verbiedt voedsel dat galactose en alle afgeleiden daarvan bevat. Volgens Dr. P… remt dit dieet de ziekte af en betekent het zelfs een verbetering wat betreft de symptomen van de ziekte. Haar dochter is nu 16 maanden oud en maakt het veel beter.   Maar Dr. Soumoy raadt ons aan om in afwachting van een afspraak met de diëtist door te gaan met Peptijunior (hypoallergene melk).   Xavier zegt eindelijk zijn eerste woord: “encor…” (nog). Ook al is het niet “mama”, “papa” of “oma”, we zijn verrukt. Xavier voegt nog meer lettergrepen aan zijn woordenschat toe, vormt tweelettergrepige woorden die we niet verstaan. Maar we weten dat ze voor hem wel wat uitmaken want hij pikt het niet zomaar als we niet weten wat hij bedoelt.   Hij klimt op een stoel en vervolgens op de tafel. Sedert hij beginnen stappen is, doen we de deuren dicht en zetten we hekjes zodat hij zich niet kan bezeren als we niet direct in de buurt zijn. Als we er eentje vergeten te sluiten en we hem niet kunnen zien, doet hij het dicht in onze plaats.   Hij is ook veranderd qua gedrag. Xavier weigert nog steeds om alleen te gaan slapen (mama of papa moeten hem naar bed brengen en samen met hem een middagdutje doen in hun eigen bed). Oma moet zich nog steeds verstoppen, zoniet grijpt hij haar bij de vinger en neemt haar overal mee, zoals een knuffeldoek. En hij moet zijn fopspeen de hele tijd binnen handbereik hebben, om hem gerust te stellen, vooral wanneer hij wakker wordt of gaat slapen. Hij begint een paar veranderingen te aanvaarden in zijn routine, zoals:   • als papa in de buurt is, wil hij alleen spelen of met papa, zolang hij mama of oma maar niet ziet.   • Bij mama of papa eet Xavier nu flink zijn bordje leeg. Vroeger slaagde enkel zijn oma er met veel geduld in om hem spelenderwijs voldoende te doen eten, zonder dat er tranen aan te pas kwamen.   • hij wil nu ook dat een persoon hem overneemt van op de arm van een andere persoon, iets wat nog niet zo lang geleden onmogelijk was (zelfs indien van mama naar papa).   Hij is nog steeds een beetje jaloers op zijn kleine broer. Soms probeert hij hem te slaan met een van zijn speeltjes. Maar als hij weent, geeft hij hem een knuffel om hem te troosten….   Sinds de geboorte van Alexander zoekt Xavier nog meer mama op om te knuffelen. Papa is zijn speelkameraad en slaapgenoot geworden, ondanks de autoriteit die hij over hem heeft. Oma is nog steeds zijn wandelende knuffeldoek. Papa is de enige die zijn driftbuien het hoofd biedt, maar dat weerhoudt hem er niet van om mama en oma de kast op te jagen.   Na één week het nieuwe dieet te hebben gevolgd heeft Xavier weer roze wangetjes. Door zijn bloedarmoede heeft hij die lang niet gehad. Hij ziet er niet alleen goed uit, hij voelt zich ook beter en ziet er niet langer zo vermoeid uit, met grote wallen onder de ogen. We willen zo snel mogelijk de diëtiste zien. Tot nu toe hebben we namelijk enkel de zuivelproducten geschrapt, maar er zijn nog voedingsmiddelen – die waar galactose in zit – die we graag achterwege zouden laten.   Woensdag 17 november 2004 beslissen we om deze site op te zetten. We willen meer informatie zien te vinden en ook andere gezinnen helpen die, net als wij, met duizenden vragen zitten waar ze geen antwoord op vinden. Er gaat geen dag voorbij dat we ons niet afvragen of de beslissingen die we nemen nu wel de juiste zijn. Doen we er goed aan om te wachten omdat we er van overtuigd zijn dat een transplantatie met een verwante donor de beste optie is? Hoe lang zal het duren om de in vitro-procedure op te starten?   We hebben Google Alerts aangemaakt zodat we onmiddellijk op de hoogte worden gebracht als er een nieuwe publicatie verschijnt over de ziekte.   Vrijdag 19 november 2004 gaan we met het hele gezin naar het AZ-VUB. We laten bloedonderzoeken doen om de mutatie op te sporen.   We gaan op consultatie bij Professor L. en zijn team in verband met in-vitro fertilisatie en hebben een gesprek met de psycholoog. De procedure blijkt lang en moeilijk te zijn. We moeten een maand wachten op de beslissing van de ethische commissie in verband met de procedure en de tijdsplanning.   In de late namiddag gaan we eindelijk naar Bobcat. De collega's van papa hebben veel geduld moeten oefenen voor ze Alexander te zien kregen.   ‘s Avonds gaan we opnieuw naar Dr. Soumoy. Alexander en Xavier zijn allebei koortsig, ze hebben allebei rhinofaryngitis (Perdolan, Clamoxyl, zoutoplossing). Xavier is 210 g afgevallen. Sedert de operatie is hij constant ziek geweest. Deze keer zegt de kinderarts dat hij de hele week niet naar de kribbe mag.   Zijn kinesitherapeuten komen aan huis.   Dankzij de Krabbe kids-website, hebben we contact met ouders wiens kind(eren) aan dezelfde ziekte lijdt/lijden als Xavier. De meesten hebben hun toevlucht genomen tot een transplantatie met een niet-verwante donor, vanwege de 50% kans op slagen. We hebben begrip voor hun keuze. De kinderen hebben immers geen overlevingskansen, waardoor het risico opweegt tegen de fatale afloop die hen te wachten staat. Maar we kunnen onszelf niet zover krijgen hetzelfde te doen.   We hebben enorm veel informatie gekregen over de ziekte, over research en bovenal hebben we Dr. Kurtzberg leren kennen uit Noord-Carolina. Zij heeft meer dan 600 beenmergtransplantaties en transplantaties met navelstrengstamcellen uitgevoerd, waarvan 36 bij patiënten die de ziekte van Krabbe hebben. We weten niet meer wat we moeten denken. Er lijkt zo’n groot verschil te zijn tussen de Europese en de Amerikaanse aanpak.   Dinsdag 23 november 2004 krijgen we een e-mail van Gregory Saers (webmaster van Krabbe kids). Hij verloor zijn kind aan deze verschrikkelijke ziekte en stuurt ons de juiste contactgegevens van Dr. Joanne Kurtzberg aan de Duke-universiteit in Durham (Noord-Carolina). Hij smeekt ons met haar contact op te nemen, omdat zij gespecialiseerd is in transplantaties met niet-verwante donors.   Papa had haar reeds gecontacteerd, maar had geen antwoord gekregen (adres niet juist). Diezelfde avond bellen Xaviers ouders haar op. Maar tijdens het telefoongesprek worden we met de schokkende realiteit geconfronteerd.  Ze zegt duidelijk dat Xavier maar een beperkte tijd meer te leven heeft. De regressie kan elke dag beginnen en vanaf dat punt zullen we maar één of twee maand meer hebben voor we onze lieve jongen verliezen.

	We zijn de wanhoop nabij; slapen niet die nacht. Die ene vraag spookt alsmaar door onze hoofden: wat moeten we doen? Doen we er goed aan om te wachten op een transplantatie met een donor uit ons gezin? Xavier is zo levendig, zullen we het risico lopen hem te verliezen door een transplantatie met een niet-verwante donor, als zijn lichaam het transplantaat afstoot of wanneer er complicaties optreden?   Mama besluit Professor Nassogne op de hoogte te brengen van het telefoongesprek. Hij neemt contact op met Professor V… en belt haar terug om te zeggen dat ze afgesproken hebben om een niet-verwante donor te beginnen zoeken en de transplantatieprocedure te starten zodra Xavier de eerste tekenen van regressie vertoont, indien op dat ogenblik nog geen transplantatie met een verwante donor mogelijk is.   Vrijdag 26 november 2004 gaat Xavier met zijn mama naar de KNO-specialist om zijn draineerbuisjes te laten nakijken. Ze zitten goed op hun plaats. Hij heeft nog postoperatieve kraakbeengroei. De BERA-test gaf  < 30 dB in elk oor. Er mag nu zuiver water in zijn oren komen (absoluut geen zeepwater).   Xavier wijst nu naar wat hij hebben wil en schudt zijn hoofd als hij niet krijgt wat hij wil. Hij speelt krijgertje, loopt naar ons toe met zijn armen in de lucht, zodat we hem zouden oppakken. Als hij valt, weent hij en hij maakt deuren open als hij bij de klink kan komen…   Hij praat nog niet beter, maar verstaat wel steeds meer. Hij weet wanneer hij iets verkeerds heeft gedaan en terecht gewezen wordt. Kijkt ons dan schaapachtig aan en krabt in zijn haar.   Xavier biedt zijn wang aan als je hem om een kus vraagt, wordt graag gepakt en knuffelt met zijn kleine broer. Hij herkent zichzelf in de spiegel of op een foto, glimlacht, lacht en wijst naar zichzelf.   Woensdag 1 december 2004 krijgen we een e-mail van Dr. Aimé R…, kinderarts-geneticus aan het Lejeune-instituut in Parijs. Hij heeft een kind in behandeling gehad dat aan de ziekte van Krabbe leed, tot het kind gestorven is. We krijgen weer hoop en vragen hem om meer informatie over het verschijnen van de symptomen en het evalueren van de ziekte van dit kind. Maar het ging spijtig genoeg niet om de infantiele vorm en hij kan ons niet helpen.   Er is niemand in Europa die kan uitmaken of we de juiste beslissing nemen, of Xavier tijd heeft om te wachten. De beslissing om onze toevlucht te nemen tot een transplantatie met een niet-verwante donor wordt nog moeilijker omdat Xavier geen symptomen heeft, behalve zijn gebrek aan evenwichtsgevoel.   Papa en mama gaan Dr. Kurtzberg opzoeken in Amerika. Zij schijnt de persoon te zijn die het meest in staat is om onze vragen te beantwoorden. Naast het feit dat ze transplantaties heeft verricht bij kinderen, heeft ze ook één of meer patiënten gehad met een gelijkaardige diagnose als degene die bij Xavier is gesteld.   Daarenboven is Xavier er de laatste twee maanden enorm op vooruitgegaan, alsof hij de tijd die hij verloren had, wil inhalen. Hij is lief en ondeugend en vol levensvreugde, wat onze keuze nog moeilijker maakt.   Hij eet elke morgen koninginnengelei, met de toestemming van de kinderarts. We zijn immers te weten gekomen dat dit de weerstand verhoogt. Niet te verwonderen, als je bedenkt dat de bijenkoningin, die dit elke dag eet, 5 jaar oud wordt, terwijl een werkster gemiddeld maar zes weken leeft.   Als hij honger heeft, zoekt hij zijn slab en vervolgens een van ons, om hem in zijn hoge stoel te zetten. Hij morst minder tijdens het eten en begint een lepel te gebruiken. Hij eet graag Smacks, de enige zoetigheid die hij lust, sinds hij geen zin meer heeft in fruitsnoepjes.   Xavier gooit niet langer systematisch alles op de grond. Hij haalt lades en de onderste schappen van kasten leeg en komt de inhoud trots bij ons brengen. Hij wil zijn luiers helpen aandoen en loopt door de flat met een borstel achter zich aan, alsof hij de schoonmaakfee in hoogsteigen persoon is.   Hij begint te kijken in tijdschriften, vóór hij ze verscheurt, begint de bladzijden van zijn verhaaltjesboek om te draaien en krabbelt op papier. Xavier begint met zijn driewieler te rijden en laadt de speeltjes die hij wil meenemen in zijn truck.   Tekenfilms kunnen hem maar even boeien, zo lang als de muziek speelt, waar hij dan ook een paar dansbewegingen op maakt. Maar de patronen op het televisiescherm fascineren hem wel, alsof hij er in zou willen kruipen. Hij is nog steeds gefascineerd door telefoons en computers. Maar met de computer laten we hem niet zijn gang gaan, geen sprake van. Papa en peter zullen er een installeren die alleen voor hem is.   In de kribbe krijgt hij een xylofoon van Sinterklaas. Zijn peter geeft hem onder andere een eend die hij achter zich aan kan trekken, maar die hij voor zich uit weet te duwen. Hij valt wel nog regelmatig en zijn evenwichtsgevoel is nog niet stabiel. Xavier zit graag aan zijn tafeltje met bankje en stoeltjes die even hoog zijn als hij. Hij geniet van de educatieve spelletjes die mama elke dag, terwijl ze aan het tafeltje zit, met hem speelt, om hem te stimuleren. Hij begrijpt veel, schuift vormpjes over touwtjes, maar nog niet in de juiste volgorde. Hij stopt de geometrische vormen in de juiste openingen.   Hij ruimt wat speelgoed op terwijl mama de rest opbergt, maar begrijpt dat hij de kamer niet uit mag vóór alles opgeruimd is.   Als het bedtijd is, gaat hij naar de kamer van papa en mama, op zoek naar papa. Die wacht tot hij in slaap valt en stopt hem dan in bed. Maar papa mag hem niet oppakken in de gang, dan begint hij immers te wenen omdat hij moet gaan slapen. Maar als hij ‘s nachts wakker wordt, weent hij hartverscheurend tot mama of papa hem komen troosten en hij weer in slaap valt.   Maandag 6 december 2004 krijgt hij zijn eerste accupunctuursessie. De sessie verloopt goed. Eric Van Roy, die een oosterse opleiding kreeg, steekt naalden in zijn hoofd. Xavier voelt het niet eens. Hij speelt de hele sessie met mama, bekommert zich totaal niet om de naalden.   Dinsdag 7 december 2004 gaat Alexander naar St. Luc voor een polysomnografie (slaaponderzoek). Net als zijn broer lijdt hij aan gastro-esofagale reflux. Mama blijft 24 uur bij hem, terwijl papa en oma voor Xavier zorgen.   Ze heeft een afspraak met de diëtiste in verband met het dieet van Xavier. Dr. Nassogne geeft haar een lijst met voedingsmiddelen die galactose bevatten of een afgeleide daarvan. Ze kan haar evenwel geen informatie geven over voedingsmiddelen waar fit-estrogenen in zitten (Xavier is allergisch voor de soja die ze bevatten). De neuroloog-kinderarts past zijn vitaminepreparaten aan, hoewel hij niet geneigd is om minder Pepti-junior voor te schrijven en niet zo gelukkig is met het dieet dat Xavier gaat volgen (vreest voor voedseltekort).   Vanaf nu eet Xavier niet langer zuivelproducten, maar een minimum aan fruit en groente die weinig galactose en/of afgeleiden daarvan bevatten.   ‘s Morgens krijgt hij eerst en vooral 1 ml koninginnengelei, twee maal daags 1,2 ml Fer In Sol, 5 ml Zantac ’s morgens en ’s avonds, viermaal daags 2,5 ml Motilium, viermaal daags 1 eetlepel Calcigénol N.F., 1 koffielepel Avityl en ½ koffielepel Eskimo-3 (visolie).   Via Professor Nassogne verneemt mama dat Professor V. nieuws heeft over het kleine meisje dat aan de zieke van Krabbe lijdt en dat 16 jaar geleden, toen ze zes was, in St. Luc een transplantatie met een verwante donor heeft ondergaan. Ze vertelt haar dat het meisje het nu goed maakt en enkel wat gezichtsproblemen heeft en problemen met lopen.   We krijgen weer hoop en willen graag haar ouders ontmoeten. Misschien hebben zij een antwoord op sommige van de vragen waar we mee zitten, wat ons mogelijk in staat stelt de juiste beslissing te nemen.   Vrijdag 10 december gaat Xavier naar de kinderarts met mama. Hij is weer verkouden (Neobacitracine, Perdolan). Hij weegt 11,570 kg en meet 90 cm, maar zijn hoofdomtrek is dezelfde gebleven, ook als is hij zwaarder geworden en gegroeid. Na enkele dagen is hij nog steeds niet beter en moet Dr. Soumoy hem weer antibiotica (Clamoxyl) geven.   Maar we zijn verbaasd omdat hij in minder dan een maand meer dan 500 gr aangekomen is. Dit bewijst dat zijn nieuwe dieet hem een goede basis biedt. We zullen dit dieet voortaan dan ook zo strikt mogelijk volgen.   We krijgen antwoord op de e-mail die we op 4 november naar VLM verstuurd hebben (waarin we verwijzen naar Katie, die net een transplantatie met een niet-verwante donor heeft ondergaan in de V.S.). In de e-mail staat: «...Mijn antwoord zal jammer genoeg weinig hoopgevend zijn voor u. De Franse specialisten zijn over het algemeen niet pro beenmergtransplantaties met betrekking tot de ziekte van uw zoon. De internationale aanbevelingen wijzen niet in de richting van transplantatie voor de infantiele vorm van de ziekte van Krabbe. Volgens de informatie die ik verzameld heb, is men er met de pogingen die in de V.S. gedaan zijn niet in geslaagd om de ziekte af te remmen, maar ik weet niet precies in welke context de pogingen zich situeerden...»   Dit antwoord sterkt ons in onze beslissing om naar de V.S. te gaan. Ten eerste gaat het immers niet om de infantiele vorm van de ziekte en ten tweede, deze specialisten zien geen andere oplossing dan Xavier te laten sterven.   Sinds een week zijn we in contact met Donald R. Harden, de coördinator van het Duke International Patient Centre, en June Allison Thacker, Klinisch Verpleegster, Pediatric Stem Cell Transplant, voor het regelen van ons verblijf in de V.S. We hebben daar op 27 december een eerste afspraak met Dr. Kurtzberg. Vandaag hebben we het programma ontvangen en het contract. We moeten de financiële zijde nog regelen. Het bedrag dat vooruitbetaald moet worden is enorm en moet voldaan zijn vóór we aankomen.   In het begin zijn we ontmoedigd. Het lijkt onmogelijk om een dergelijk bedrag op zo korte tijd gefinancierd te krijgen. We nemen contact op met onze vrienden en kennissen, maar niemand kan ons helpen. Bobcat, het bedrijf waar Nicholas werkt, schenkt ons drie vliegtuigtickets, maar kan op zo korte termijn niet over een sociale lening beslissen. Ook mama gaat met haar werkgever praten, International Crisis group. Zij geven dezelfde dag nog hun goedkeuring. Ze moet het bedrag ten laatste eind december 2005 terugbetalen.   Vrijdag 19 december heeft Xavier weer koorts en de kinderarts besluit dat hij niet langer naar de kribbe kan gaan. Hij is immers te zwak. Alle afspraken zijn gemaakt, de tickets zijn geboekt en we zijn echt bang dat we alles zullen moeten afzeggen omdat Xavier ziek is.   Dr. Soumoy staat achter onze beslissing om naar de V.S. te gaan. Ze vindt het goed omdat we geen precies antwoord krijgen op onze vragen en dus heel veel vragen hebben omtrent de weg die we moeten volgen.

	Op 24 december, de dag vóór we vertrekken, gaan we naar de kinderarts. Ze oordeelt dat Xavier in staat is om te reizen. Xaviers peter, Frédéric, komt langs om ons te helpen met de laatste voorbereidingen. Hij let op Xavier. Die is zo opgewonden dat hij niet naar bed wil en Alexander knuffelt, die niet kan slapen.   Kerstavond heeft een trieste ondertoon dit jaar. We weten dat deze reis essentieel is om Xavier te redden. Maar het is pijnlijk voor Xaviers moeder om Alexander (5 maanden) om financiële redenen te moeten achterlaten. Ze weet dat hij in zeer goede handen is en dat hij zich op zijn gemak zal voelen bij zijn grootmoeder van moeders kant en zijn meter, Jamila. Maar mama had hem echt graag meegenomen.   Op 25 december vliegt Xavier naar Noord-Carolina met mama en papa. Het wordt een lange en vermoeiende reis, maar het is de moeite waard om eindelijk een antwoord te krijgen op onze vragen. We komen veel te weten over deze verschrikkelijke ziekte. Meer daarover vindt u op Evaluatie in de V.S.".       Xaviers mama en oma.