Translated thanks to the participation of Leen Van der Elst & CBG

 

DE MAAND VóóR DE TRANSPLANTATIE

 

 

 RESULTATEN VAN DE REIS NAAR DE V.S.

 

Xaviers ouders hadden de opnamen uit St. Luc meegenomen. Hoewel het een verschillende techniek betrof, oordeelde Dr. Kurtzberg dat de NMR stabiel was, de lumbale punctie was goed en er waren geen vitale functies aangetast. Ze vond ook dat Xaviers algemene gezondheid goed was en bevestigde dat de transplantatie zo snel mogelijkheid gedaan moest worden. De kans op slagen VOOR XAVIER bedroeg 70% voor een transplantatie met navelstrengstamcellen.

 

In de Verenigde Staten is deze ziekte geen grote onbekende. Er komen dan ook patiënten van over heel de wereld naar Amerika. Elk jaar worden tussen 7 en 14 kinderen die aan de ziekte van Krabbe lijden behandeld. Tot op heden zijn in Duke (Dr. Kurtzberg) en Minneapolis samen 14 transplantaties uitgevoerd bij patiënten met de laat infantiele vorm.

 

Xaviers ouders gingen ook naar de steriele eenheid kijken in het kinderziekenhuis. Elk kind heeft daar een eigen kamer met verblijfsfaciliteiten voor één ouder 24 uur per dag. Dit is een onderdeel van de behandeling en verhoogt de kans op welslagen. Over het algemeen is een verpleegster verantwoordelijk voor twee patiënten, maar als een kind zeer ziek is, zal de verpleegster enkel de zorg voor dat kind op zich nemen. Men heeft er alles aan gedaan om het dagelijkse leven in de afdeling zoveel mogelijk op thuis te laten lijken: op de kamer van de kinderen staat een ijskast, een kookfornuis, er is een badkamer enz. Er zijn ook ruimtes voor de ouders in de afdeling, zoals een woonkamer, een volledig ingerichte keuken, een wasplaats enz.

 

Gegeven de know-how over de ziekte in Duke, de openheid en ontvankelijkheid van het personeel en hun beleid om de ouders op de hoogte te houden en bij de behandeling te betrekken, was er voor ons maar één keuze die we konden maken voor Xavier en dat was dat we zijn behandeling in Duke verder zouden zetten.

 

Jammer genoeg is de praktijk niet zo eenvoudig. Xavier en zijn mama zouden ten minste een jaar weg zijn van huis, terwijl zijn kleine broer met papa en oma in België zou blijven. Alexander zou de hele tijd zijn mama moeten missen. We zouden immers niet steeds heen en weer kunnen pendelen. Ons gezinsleven zou in duigen vallen, mama zou ver weg zijn als Alexander zijn eerste stapjes zet en Xavier zou de hele tijd zijn broer, papa en oma niet zien... Mama zou loopbaanonderbreking moeten nemen en de rest van het gezin zou zeer veel moeten opofferen om de kosten te helpen dragen die een dergelijke beslissing met zich zou brengen (ginds een woning zoeken, onderhoudskosten, ziekenhuiskosten enz.). Het zou verschrikkelijk zijn, maar Xaviers ouders waren bereid alles op te offeren als ze geen andere keuze hadden om hem te redden.

 

Ze waren er op dit ogenblik van overtuigd dat het in die mate dringend was dat ze nu zo snel mogelijk een stamceltransplantatie moesten laten uitvoeren, maar mama was niet bereid om haar kind alleen te laten, zelfs niet voor één enkele dag, zelfs niet in de steriele kamer. Ze was niet op andere gedachten te brengen.

 

Gezien de dringende situatie nam Xaviers oma contact op met professor Vermylen van het Universiteitsziekenhuis St. Luc. Professor Vermylen heeft de beste reputatie op het gebied van transplantaties: "... De eerste beenmergtransplantatie ter wereld gebeurde in 1986 op een kind dat aan sikkelcelanemie (erfelijke bloedarmoede) leed. Sindsdien hebben in St. Luc ongeveer veertig kinderen transplantaties ondergaan. Professor Vermylen, die de transplantaties uitvoert, is een wereldautoriteit geworden in haar vak. Ten tweede was het ziekenhuis het eerste in België dat, na de eerste geslaagde beenmergtransplantatie op een kind op 6 februari 1974, negentien jaar later een transplantatie met navelstrengbloed uitvoerde (25 februari 1993). Professor B. Brichard” Uittreksel uit “La Pédiatrie” (Pedriactics, pediatrie) door Paul Malvaux was degene achter de geslaagde ingreep.

 

Daarenboven was zij degene die 16 jaar geleden een transplantatie met een verwante donor uitvoerde bij een meisje van zes dat aan de juveniele vorm van de ziekte van Krabbe leed. Dit meisje heeft nu een normaal leven en ondervindt weinig last van nawerkingen.

 

Professor Vermylen had het volste begrip voor het dilemma waar Xaviers mama zich in bevond. Ze ondernam zelf stappen zodat we 24 uur per dag bij Xavier konden blijven, wat in strijd is met het beleid dat St. Luc normaal voert. Aan de afspraak waren wel bepaalde voorwaarden verbonden, zoals dat drie van ons afwisselend bij Xavier blijven.

 

Zelfs nog vóór we terug waren, was al een afspraak geregeld om een transplantatie in België te bespreken.

 

We waren niet bereid om ons te laten stoppen door financiële zorgen. De kosten van de behandeling lagen in de beide gevallen immers buiten ons bereik, zodat we altijd gedwongen zouden geweest zijn om elders financiering te zoeken.

 

Hoewel op korte termijn het redden van onze lieve jongen het belangrijkste was, moesten we er ook aan denken om de complicaties na de transplantatie zo klein mogelijk te houden. We mochten ook niet vergeten dat we vaak naar de V.S. zouden moeten reizen om het verloop van de ziekte op te volgen en dat we het isolement van de kinderen draaglijk moesten houden. En we moesten ook aan Xaviers en Alexanders levenskwaliteit denken.

 

 XAVIER EN ALEXANDER

 

Xaviers kleine broer, vijf maanden oud, zou terwijl ze weg waren de eerste keer naar de kribbe gaan. Maar zijn eerste kribbedag moest worden uitgesteld. Mama was de avond vóór we vertrokken met hem naar de dokter geweest omdat zijn luchtwegen nog steeds verstopt waren. Hij had spruw, zijn linkeroor was ontstoken en zijn bronchitis was ondanks de Atrovent-sprays niet beter geworden. Hij kreeg antibiotica voorgeschreven (Clamoxyl).

 

Vrijdag 17 december 2004. Alexander had bronchitis en een beginnende ontsteking in zijn linkeroor. Hij was waarschijnlijk de week daarvoor in St. Luc besmet geraakt (polysomnografie, gastro-esofagale echografie en algemeen onderzoek). Uit de resultaten bleek dat hij aan zware gastro-esofagale reflux leed en lichte bloedarmoede had tengevolge van ijzertekort. Hij krijgt sindsdien Motilium en Fer In Sol.

 

Xaviers onderzoeken waren gepland in Durham en Chapel Hill en de reis kon niet worden uitgesteld. Papa en mama vertrokken dus met pijn in het hart. Maar ze wisten zich getroost door de wetenschap dat Alexander bij zijn oma en meter was en dat die goed voor hem zouden zorgen.

 

Donderdag 30 december. Alexander is eindelijk weer beter en heeft de laatste inspuiting gekregen van zijn eerste vaccinatie. Maar de opluchting was van korte duur.

 

Maandag 3 januari 2005. Alexander is bij Dr. Soumoy geweest. Hij heeft weer koorts en uitslag. Ze denkt dat hij misschien mazelen aan het krijgen is, maar dat blijkt achteraf niet het geval te zin.

 

Ondanks zijn gezondheidstoestand blijft Alexander aankomen, in tegenstelling tot Xavier die telkens hij ziek is, afvalt. Hij is een levendige, goedlachse baby die graag mensen om zich heen heeft, alles onderzoekt en open staat voor iedereen. Hij brabbelt wat af, weent nooit, tenzij hij daar reden toe heeft, maar schopt aardig wat herrie als iets hem niet bevalt.

 

 DE UITEINDELIJKE BESLISSING

 

Maandag 10 januari 2005. Na een zeer vermoeiende reis is iedereen blij weer thuis te zijn. Xavier is opgetogen; hij is blij weer in zijn omgeving te vertoeven. Tot onze grote verbazing wordt hij niet misselijk van de opwinding, maar houdt hij zich goed en pakt oma vast voor een ronde door het huis.  Hij springt in het rond en schreeuwt het uit. Zo blij is hij: pfff, niks veranderd!!

 

Xavier straalt nog meer na zijn reis naar Amerika en is nog socialer geworden. Hij heeft papa en mama voor zich alleen gehad, behalve tijdens de consultaties in Duke en Chapel Hill. Hij heeft vele nieuwe mensen ontmoet, is op vele nieuwe plaatsen geweest, heeft voor het eerst op een paardenmolen gezeten enz.

 

's Namiddags moet mama papieren in orde brengen voor de sociale zekerheid. Dus blijft Xavier bij papa om wat bij te slapen. Oma neemt ondertussen Alexander voor het eerst mee naar de "Berceau Rose et Bleu", de kribbe waar ook zijn broer naar toe gaat. Hoe zeer Sofia, Maria en Elena hem ook verwennen, het gaat niet goed. Hij mist zijn knuffeldoek die nog thuis ligt. De volgende dag gaat Alexander weer naar de kribbe. Deze keer verloopt alles goed. Hij maakt kennis met de andere baby's en beleeft een leuke dag.

 

Woensdag 12 januari 2005. Xavier gaat met zijn ouders op afspraak bij Professor Ch. Vermylen. Het eerste contact verloopt goed. Xaviers ouders nemen hun beslissing op basis van haar vakkundigheid, haar begrip en openheid, het feit dat ze met hen begaan is en haar ruimdenkendheid. Tijdens het gesprek vertellen ze haar over hun ervaringen in de V.S. Ze trekt een paar uur voor hen uit om naar hen te luisteren en hun vragen te beantwoorden. Ze geven haar de verslagen en resultaten van de testen die in Noord-Carolina gedaan zijn, maar ze had al door dat ze ginds meer wisten over de ziekte en ze zei dat ze, indien nodig, bereid was om contact op te nemen met Dr. Kurtzberg. Ze belooft ook dat ze hen altijd op de hoogte zal houden en adviseert hen om regelmatig naar Chapel Hill te gaan opdat Xaviers ontwikkeling zou kunnen worden opgevolgd.

 

Xaviers ouders bezoeken ook het dagziekenhuis, waar Xavier na de transplantatie zal worden opgevolgd. Ze gaan ook naar de steriele eenheid die ze enkel van buitenaf reeds gezien hebben. De eenheid telt maar zes kamers, waarvan er maar twee voor kinderen bestemd zijn. De infrastructuur valt erg tegen: de kamers zijn klein, ze zijn niet kindvriendelijk en voor de ouders zijn er nog minder voorzieningen. Niet te vergelijken met Duke Hospital.

 

Hoewel ze zeker wisten dat ze de juiste beslissing hadden genomen om Professor Vermylen de transplantatie te laten doen, kregen ze plots twijfels en waren ze geneigd om naar Duke terug te keren. Xavier zou samen met zijn mama ten minste acht weken moeten doorbrengen in een kamer die niet groter was dan een zakdoek.

 

Vrijdag 14 januari. Xavier gaat weer naar de neuroloog-kinderarts. Ze oordeelt dat hij het zeer goed maakt en zeer levendig is. Ze zegt dat het nieuwe dieet hem deugd doet en is blij dat hij zoveel verbeterd is sedert de laatste keer dat ze hem zag. Maar ze is terughoudend tegenover de verslagen uit de V.S.

 

 AFZONDERING

 

Woensdag 19 januari heeft Alexander koorts en mama gaat met hem naar de kinderarts. Hij is ziek, heeft bronchitis. Dr. Soumoy schrijft respiratoire fysiotherapie voor, maar geen antibiotica (Neobacitracine, Atrovent-spray).

 

Minder dan twee weken later wordt hij in de kribbe weer ziek. Het is de derde keer dat hij bronchitis heeft. Het is een zeer teer kind. Dr. Soumoy zegt terecht dat hij niet meer naar de kribbe mag, om zijn eigen bestwil, maar ook om zijn broer te beschermen die het momenteel goed maakt.

 

Xavier is niet meer ziek geweest sinds we terug zijn in België. Het is belangrijk dat hij in goede gezondheid verkeert zodat de transplantatie niet moet worden uitgesteld. De transplantatie zal plaatsvinden zodra de navelstrengstamcellen uit de V.S. aankomen HLA. Ze hebben daar twee compatibele navelstrengbloeddonors gevonden, maar we moeten nog op de resultaten wachten van de bijkomende testen die Prof. Vermylen aangevraagd heeft: dit is een voordeel vergeleken met Duke Hospital. Daar volstond selectie op basis van HLA-compatibiliteit.

 

Mama maakt zich grote zorgen en is erg down. Ze probeert haar angsten zoveel mogelijk onder controle te houden, maar ze moet haar uiterste best doen om overeind te blijven.

 

's Anderendaags besluit ze om te laten nakijken of Xavier een besmetting heeft opgelopen. De kinderarts stelt haar gerust en zegt dat hij het goed maakt, maar dat hij niet bij zijn broer mag blijven.

 

We treffen maatregelen zodat ze niet met elkaar in contact komen, maar dat is niet zo makkelijk. Ze zijn namelijk gewoon om in dezelfde kamer te slapen, ook al brengt Xavier uiteindelijk dan toch de nacht in het bed van zijn ouders door. Alex is nog geen zes maanden oud en vraagt veel aandacht. Dus denken we dat dit heel moeilijk gaat worden. We plaatsen hekjes in alle deuropeningen zodat de kinderen niet samen in één kamer kunnen komen en letten strikt op hygiëne, wassen altijd onze handen vóór we van het ene kind naar het andere gaan.

 

De fysiotherapeuten die momenteel aan huis komen voor Xavier geven ook respiratoire fysiotherapie aan Alexander. Maar Alexander wordt jammer genoeg niet beter en heeft nog steeds koorts.

 

Woensdag 26 januari gaat mama met Xavier naar de oogarts. De resultaten van het oogonderzoek zijn volslagen geruststellend en stabiel.  Als ze weer thuis is, gaat ze met Alexander naar Dr. Soumoy. Die verwijst hem onmiddellijk door naar een KNO-specialist en zegt dat zijn bloed onderzocht moet worden. De testresultaten zijn binnen de twee uur bij de kinderarts: Alexander heeft een ontsteking in zijn rechteroor, een pneumokokkeninfectie in zijn linkeroor en heeft nog steeds bronchitis. Ze start met een antibioticakuur (Augmentin) en voor zijn linkeroor schrijft ze Ciloxan-druppels voor. Er is nu geen sprake van dat één van de kinderen naar de kribbe mag en thuis mogen ze nooit met elkaar in contact komen. Xaviers opname in St. Luc is immers voor maandag 31 januari gepland.

 

Donderdag 27 januari is Xavier licht verkouden, ondanks al onze voorzorgen (Clamoxyl, Neobacitracine). Alles wordt een week uitgesteld. We moeten extra opletten. Tijd is een belangrijke factor en men kan onmogelijk met de chemotherapie starten zo lang hij niet volledig hersteld is.

 

Ook de medische opvangdienst aan huis, "The Dragonflies", moet worden uitgesteld. Tijdens de transplantatie komt een kinderverzorgster van deze dienst drie dagen per week thuis op Alexander passen. De overige dagen let zijn meter op hem.

 

Vrijdag 4 februari is Xavier zo goed als helemaal weer beter en alle afspraken worden de maandag daarop gepland. We moeten zeer voorzichtig zijn dit weekend. Alexander is immers weer ziek, ondanks de antibiotica. De kinderarts bij wie hij in behandeling is, is niet aanwezig. Dus gaat mama naar Dr. Simon met hem. Die denkt dat hij misschien een longontsteking heeft. Maar uit het röntgenonderzoek en de bloedtest die ze aanvraagt, blijkt dat alles normaal is. Ze schrijft andere antibiotica voor (Ceclor), in combinatie met de Ciloxan-druppels die hij al krijgt.

 

De afgelopen weken zijn een echte beproeving geweest voor ons allemaal. Xavier loopt vaak naar het hekje aan de slaapkamerdeur en begrijpt niet waarom hij niet naar binnen mag, vooral wanneer zijn kleine broer daar is. Gelukkig zitten zijn dagen vol. Hij moet niet alleen vele keren naar St. Luc voor verschillende bijkomende testen (neuroloog-kinderarts, tandarts, oogarts, logopedist...), hij krijgt ook sessies fysiotherapie, doet flinke dutten met mama en we hebben een dame ingehuurd die enkele uren per dag met hem komt spelen, zodat we ook Alexander kunnen verzorgen.

 

Xavier is zich volop verder aan het ontwikkelen en kent enkele nieuwe woorden: hij zegt eindelijk "mama" en wijst met zijn vingertje naar zijn mama, "o'ma" tegen zijn grootmoeder, "tin" voor "tien", wanneer hij iets wil, "wo wo" als hij een hond hoort blaffen, "br br br" wanneer hij met zijn autootjes speelt, "cou" als hij kiekeboe speelt en "ch.." als hij zijn vingertje voor zijn mondje houdt om "sstt" te zeggen.

 

Voor we naar de V.S. gingen had hij al kushandjes leren geven. Nu doet hij dat elke keer als hij blij is omdat hij zijn zin krijgt of wanneer hij op ons wil reageren. Ook zijn favoriete speeltjes krijgen kusjes en als papa hem naar bed brengt, wuif hij dag naar hem en werpt hem vele kusjes toe.

 

In Durham draaide hij zijn wang naar mama toe. Zo kreeg mama haar eerste kus, nog vóór ze er om gevraagd had. Hij wil nu wel kusjes geven, ook als werpt hij ze het liefst toe.

 

Xavier begint te krabbelen, dus kopen we potloden om hem aan te moedigen.

 

IVF (In-Vitro Fertilization, in-vitrofertilisatie – genetische diagnose vóór inplanting)

 

We hadden besloten om geen kind te krijgen via IVF, omdat we zo snel mogelijk moesten handelen om Xavier te redden. Maar ondertussen zijn we te weten gekomen dat er een risico op afstoting bestaat na het eerste jaar volgend op de transplantatie en dat het kan dat een tweede transplantatie nodig is, ook al zijn de risico's dan nog groter. Bovendien heeft men nog maar 10 jaar ervaring met navelstrengbloedtransplantaties bij andere gevallen van de ziekte van Krabbe. Niemand weet dus wat voor toekomst Xavier te wachten staat.

 

Als we er goed over nagedacht hebben, besluiten we om door te gaan met dit plan, na het ziekenhuisverblijf van Xavier in een steriele kamer. We hebben geluk deze keer. Er zijn twee compatibele donors, ook al heeft het lang geduurd voor men ze gevonden had. Bovendien garandeert niets ons dat we niet nog eens op zoek moeten naar een andere donor en dat we die op tijd vinden om Xavier te redden, vooral omdat zijn HLA niet courant is.

 

Zodra ons derde kind geboren is, wordt zijn of haar navelstrengbloed ingevroren zodat Xavier er zijn hele leven op kan terugvallen. We kunnen direct starten met de procedure, vermits we alle stappen doorlopen hebben: alle voorafgaande analyses zijn uitgevoerd, we hebben alle vereiste gesprekken gehad en we hebben goedkeuring gekregen van onze verzekeringsmaatschappij. Het enige wat we moeten doen is een afspraak maken met Prof. Liebaers van het AZ-VUB.

 

Gelukkig wonen we in de stad waar een van de meest gereputeerde centra voor deze discipline gevestigd is. Maar de wachtlijst is jammer genoeg lang. Zonder de goedkeuring van de ethische commissie krijgen we geen prioriteit. Vandaar dat Prof. Liebaers ons de contactgegevens van Dr. Yuri in Chicago bezorgt. Daar verloopt de procedure sneller.

 

Prof. Vermylen is het volledig met ons eens en neemt contact op met Prof. Liebaers. Alweer vechten we tegen de tijd. We moeten zeer snel handelen, maar vóór onze afreis was er niets gepland, vermits de mutatie nog niet vastgesteld was.

 

Waar we de procedure ook starten, zowel in België als in Chicago moeten we de mutatie kennen, zoniet kunnen we niet voor deze oplossing kiezen en moeten we een andere zoeken.

 

 IVF-PGD (In-Vitro Fertilization – Preimplanation Genetic Diagnosis)

 

We had decided not to have a child with IVF-PGD because we had to act as quickly as possible to save Xavier, but in the meantime we learned that there is a risk of rejection beyond the first year and a second transplantation might be necessary even if the risks are even higher. In addition, there are only 10 years of experience of cord blood cell transplantations in other cases of Krabbe’s disease, so no one can know what the future holds for Xavier.

 

After careful consideration we decide to go ahead with this plan after the eight weeks that Xavier will be hospitalized in a sterile room. This time we are lucky that we have two compatible donors, but it took a long time to find them, and nothing guarantees that if it we would once again need to find another donor, that we would find one on time to save Xavier, especially if his HLA is not common.

 

As soon as our third child is born, the blood from his or her umbilical cord will be frozen so that it will be available for Xavier throughout his life. We can directly begin the procedure because all of the steps have been taken: we did all of the preliminary analyses, we had all of the required interviews and our insurance company has given us its agreement. We only have yet to schedule an appointment with Prof. Liebaers at the AZ-VUB.

 

We are lucky to live in the same city as one of the highly reputed centers in this field. Unfortunately the waiting list is long but without the approval of the Ethics Committee we don’t have priority. This is why Prof. Liebaers gave us the contact information of Dr. Yuri in Chicago where the procedure is quicker.

 

Prof. Vermylen, who is in full agreement with us, contacts Prof. Liebaers because time is once again our enemy. We have to act very quickly but before our departure nothing was planned because the mutation had not yet been defined.

 

In any of the scenarios, in Belgium or in Chicago, we need the mutation to opt for this solution, and if not we will have to contemplate other solutions.

 

 PLANNING VOOR DE TRANSPLANTATIE

 

Xavier zal acht weken in het ziekenhuis verblijven, in een steriele kamer, en we zullen om beurt bij hem blijven. We zullen speciale kledij moeten dragen, speciaal schoeisel voor deze afdeling, speciaal hoofddeksel en een procedure volgen voor het wassen van onze handen. We zullen altijd een masker moeten dragen in de kamer, we zullen niet naar het toilet kunnen gaan en niet kunnen eten of drinken. Mama zal het grootste gedeelte van de tijd bij hem blijven. Papa en oma zullen haar een paar uur per dag aflossen, zodat ze zich kan verfrissen en iets kan gaan eten. Papa zal het tijdens het weekend 24 uur van haar overnemen. We hebben een rooster opgesteld dat we zullen aanpassen aan Xaviers behoefte:

 

Tijdens de week

 

van 7u30 tot 10u30, papa brengt oma naar St. Luc vóór hij naar het werk gaat. Oma zal elke morgen zijn pyjama, knuffeldoeken en zijn lakens brengen. Alles moet op 60° worden gewassen, met een heet ijzer gestreken en vervolgens afzonderlijk in plastic zakken worden verpakt die ze ons op de afdeling meegeven. Ze zal Xavier in bad doen en hem zijn ontbijt geven, terwijl mama zich wast en iets eet.

 

van 10u30 tot 18u30 blijft mama bij hem. Ze kan de hele tijd niet drinken omdat ze wil vermijden dat ze naar het toilet moet. Ze zou Xavier dan een hele tijd alleen moeten laten, omdat er geen toilet is op de afdeling. Ze zou dan de aanpalende afdeling helemaal door moeten en als ze terugkwam, zou ze de hele procedure weer moeten doorlopen vóór ze weer bij Xavier kon.

 

van 18u30 10u30 komt papa het van haar overnemen. Dan kan ze naar huis om te douchen en iets te eten. Maar ze moet ook voor Alexander zorgen: hem knuffelen, zijn flesje geven voor het slapengaan en op hem letten tot hij in bed ligt.

 

van 22u30 tot de volgende morgen slaapt mama bij hem op de kamer, met de volledige uitrusting aan, inclusief het masker en plastic sloffen om haar voeten te isoleren.

 

Tijdens het weekend:

 

's Zaterdags komt oma mama van 14u tot 16u aflossen, terwijl mama met papa naar de cafetaria gaat. Het zal het enige ogenblik zijn van de week dat ze elkaar zonder masker zien.

 

Om 16 uur neemt papa over. Hij blijft bij Xavier tot zondagnamiddag. Ondertussen gaat mama naar huis om voor Alexander te zorgen, dringende zaken af te handelen en wat uit te rusten, indien mogelijk.

 

's Zondags om 16 u komt mama terug en blijft bij hem. Zo heeft ook papa wat tijd voor zichzelf, kan hij wat uitrusten en ontspannen vóór hij 's maandags weer aan het werk gaat.

 

Alexander:

 

Van maandag tot woensdag, 7u30 tot 16u30 komt de kinderverzorgster om op Xaviers kleine broer te passen. Daarna neemt oma het van haar over tot de volgende morgen.

 

Van woensdagavond tot vrijdagavond zorgt zijn meter voor hem zodat oma haar werk thuis kan doen.

 

Op zaterdag komt zijn meter terug van 14 tot 19 uur. Oma, papa en mama zijn dan immers in St. Luc. 's Morgens zorgt oma voor Alexander; in de late voormiddag gaat papa naar de supermarkt om de wekelijkse boodschappen en in de late namiddag zorgen mama en oma voor wat daarbuiten nog moet gebeuren.

 

Op dit ogenblik lijkt ons rooster perfect, de tijd zal ons leren of we het moeten aanpassen.

 

Maandag 7 februari: we vertrekken naar het Universiteitsziekenhuis St.Luc. Vanaf nu proberen we regelmatig op "De transplantatie" te laten weten hoe het met ons gaat.

 

Xaviers mama en oma