|
Woensdag 19 januari heeft Alexander koorts en mama gaat met hem naar de kinderarts. Hij is ziek, heeft bronchitis. Dr. Soumoy schrijft respiratoire fysiotherapie voor, maar geen antibiotica (Neobacitracine, Atrovent-spray).
Minder dan twee weken later wordt hij in de kribbe weer ziek. Het is de derde keer dat hij bronchitis heeft. Het is een zeer teer kind. Dr. Soumoy zegt terecht dat hij niet meer naar de kribbe mag, om zijn eigen bestwil, maar ook om zijn broer te beschermen die het momenteel goed maakt.
Xavier is niet meer ziek geweest sinds we terug zijn in België. Het is belangrijk dat hij in goede gezondheid verkeert zodat de transplantatie niet moet worden uitgesteld. De transplantatie zal plaatsvinden zodra de navelstrengstamcellen uit de V.S. aankomen HLA. Ze hebben daar twee compatibele navelstrengbloeddonors gevonden, maar we moeten nog op de resultaten wachten van de bijkomende testen die Prof. Vermylen aangevraagd heeft: dit is een voordeel vergeleken met Duke Hospital. Daar volstond selectie op basis van HLA-compatibiliteit.
Mama maakt zich grote zorgen en is erg down. Ze probeert haar angsten zoveel mogelijk onder controle te houden, maar ze moet haar uiterste best doen om overeind te blijven.
's Anderendaags besluit ze om te laten nakijken of Xavier een besmetting heeft opgelopen. De kinderarts stelt haar gerust en zegt dat hij het goed maakt, maar dat hij niet bij zijn broer mag blijven.
We treffen maatregelen zodat ze niet met elkaar in contact komen, maar dat is niet zo makkelijk. Ze zijn namelijk gewoon om in dezelfde kamer te slapen, ook al brengt Xavier uiteindelijk dan toch de nacht in het bed van zijn ouders door. Alex is nog geen zes maanden oud en vraagt veel aandacht. Dus denken we dat dit heel moeilijk gaat worden. We plaatsen hekjes in alle deuropeningen zodat de kinderen niet samen in één kamer kunnen komen en letten strikt op hygiëne, wassen altijd onze handen vóór we van het ene kind naar het andere gaan.
De fysiotherapeuten die momenteel aan huis komen voor Xavier geven ook respiratoire fysiotherapie aan Alexander. Maar Alexander wordt jammer genoeg niet beter en heeft nog steeds koorts.
Woensdag 26 januari gaat mama met Xavier naar de oogarts. De resultaten van het oogonderzoek zijn volslagen geruststellend en stabiel. Als ze weer thuis is, gaat ze met Alexander naar Dr. Soumoy. Die verwijst hem onmiddellijk door naar een KNO-specialist en zegt dat zijn bloed onderzocht moet worden. De testresultaten zijn binnen de twee uur bij de kinderarts: Alexander heeft een ontsteking in zijn rechteroor, een pneumokokkeninfectie in zijn linkeroor en heeft nog steeds bronchitis. Ze start met een antibioticakuur (Augmentin) en voor zijn linkeroor schrijft ze Ciloxan-druppels voor. Er is nu geen sprake van dat één van de kinderen naar de kribbe mag en thuis mogen ze nooit met elkaar in contact komen. Xaviers opname in St. Luc is immers voor maandag 31 januari gepland.
Donderdag 27 januari is Xavier licht verkouden, ondanks al onze voorzorgen (Clamoxyl, Neobacitracine). Alles wordt een week uitgesteld. We moeten extra opletten. Tijd is een belangrijke factor en men kan onmogelijk met de chemotherapie starten zo lang hij niet volledig hersteld is.
Ook de medische opvangdienst aan huis, "The Dragonflies", moet worden uitgesteld. Tijdens de transplantatie komt een kinderverzorgster van deze dienst drie dagen per week thuis op Alexander passen. De overige dagen let zijn meter op hem.
Vrijdag 4 februari is Xavier zo goed als helemaal weer beter en alle afspraken worden de maandag daarop gepland. We moeten zeer voorzichtig zijn dit weekend. Alexander is immers weer ziek, ondanks de antibiotica. De kinderarts bij wie hij in behandeling is, is niet aanwezig. Dus gaat mama naar Dr. Simon met hem. Die denkt dat hij misschien een longontsteking heeft. Maar uit het röntgenonderzoek en de bloedtest die ze aanvraagt, blijkt dat alles normaal is. Ze schrijft andere antibiotica voor (Ceclor), in combinatie met de Ciloxan-druppels die hij al krijgt.
De afgelopen weken zijn een echte beproeving geweest voor ons allemaal. Xavier loopt vaak naar het hekje aan de slaapkamerdeur en begrijpt niet waarom hij niet naar binnen mag, vooral wanneer zijn kleine broer daar is. Gelukkig zitten zijn dagen vol. Hij moet niet alleen vele keren naar St. Luc voor verschillende bijkomende testen (neuroloog-kinderarts, tandarts, oogarts, logopedist...), hij krijgt ook sessies fysiotherapie, doet flinke dutten met mama en we hebben een dame ingehuurd die enkele uren per dag met hem komt spelen, zodat we ook Alexander kunnen verzorgen.
Xavier is zich volop verder aan het ontwikkelen en kent enkele nieuwe woorden: hij zegt eindelijk "mama" en wijst met zijn vingertje naar zijn mama, "o'ma" tegen zijn grootmoeder, "tin" voor "tien", wanneer hij iets wil, "wo wo" als hij een hond hoort blaffen, "br br br" wanneer hij met zijn autootjes speelt, "cou" als hij kiekeboe speelt en "ch.." als hij zijn vingertje voor zijn mondje houdt om "sstt" te zeggen.
Voor we naar de V.S. gingen had hij al kushandjes leren geven. Nu doet hij dat elke keer als hij blij is omdat hij zijn zin krijgt of wanneer hij op ons wil reageren. Ook zijn favoriete speeltjes krijgen kusjes en als papa hem naar bed brengt, wuif hij dag naar hem en werpt hem vele kusjes toe.
In Durham draaide hij zijn wang naar mama toe. Zo kreeg mama haar eerste kus, nog vóór ze er om gevraagd had. Hij wil nu wel kusjes geven, ook als werpt hij ze het liefst toe.
Xavier begint te krabbelen, dus kopen we potloden om hem aan te moedigen.
IVF (In-Vitro Fertilization, in-vitrofertilisatie – genetische diagnose vóór inplanting)
We hadden besloten om geen kind te krijgen via IVF, omdat we zo snel mogelijk moesten handelen om Xavier te redden. Maar ondertussen zijn we te weten gekomen dat er een risico op afstoting bestaat na het eerste jaar volgend op de transplantatie en dat het kan dat een tweede transplantatie nodig is, ook al zijn de risico's dan nog groter. Bovendien heeft men nog maar 10 jaar ervaring met navelstrengbloedtransplantaties bij andere gevallen van de ziekte van Krabbe. Niemand weet dus wat voor toekomst Xavier te wachten staat.
Als we er goed over nagedacht hebben, besluiten we om door te gaan met dit plan, na het ziekenhuisverblijf van Xavier in een steriele kamer. We hebben geluk deze keer. Er zijn twee compatibele donors, ook al heeft het lang geduurd voor men ze gevonden had. Bovendien garandeert niets ons dat we niet nog eens op zoek moeten naar een andere donor en dat we die op tijd vinden om Xavier te redden, vooral omdat zijn HLA niet courant is.
Zodra ons derde kind geboren is, wordt zijn of haar navelstrengbloed ingevroren zodat Xavier er zijn hele leven op kan terugvallen. We kunnen direct starten met de procedure, vermits we alle stappen doorlopen hebben: alle voorafgaande analyses zijn uitgevoerd, we hebben alle vereiste gesprekken gehad en we hebben goedkeuring gekregen van onze verzekeringsmaatschappij. Het enige wat we moeten doen is een afspraak maken met Prof. Liebaers van het AZ-VUB.
Gelukkig wonen we in de stad waar een van de meest gereputeerde centra voor deze discipline gevestigd is. Maar de wachtlijst is jammer genoeg lang. Zonder de goedkeuring van de ethische commissie krijgen we geen prioriteit. Vandaar dat Prof. Liebaers ons de contactgegevens van Dr. Yuri in Chicago bezorgt. Daar verloopt de procedure sneller.
Prof. Vermylen is het volledig met ons eens en neemt contact op met Prof. Liebaers. Alweer vechten we tegen de tijd. We moeten zeer snel handelen, maar vóór onze afreis was er niets gepland, vermits de mutatie nog niet vastgesteld was.
Waar we de procedure ook starten, zowel in België als in Chicago moeten we de mutatie kennen, zoniet kunnen we niet voor deze oplossing kiezen en moeten we een andere zoeken. |