Lundi 7 février 2005, finalement Xavier rentre aux Cliniques Universitaires St Luc pour la greffe qui aura lieu le 10ème jour  après la chimiothérapie qui doit détruire toutes ses cellules de la moelle osseuse, afin que celles du donneur les remplacent. Nous sommes attendus à 9h30 à l’hôpital de jour où nous devons rencontrer l’équipe qui va s’occuper de Xavier.   Le départ est une véritable expédition, nous emportons en plus de ses pyjamas et de ses produits de toilettes, sa chaise haute, sa petite table avec deux petites chaises, son coffre et ses jouets préférés. La veille nous avions tout préparé selon les instructions du service.   Malgré toutes nos précautions, nous arrivons avec près d’une heure de retard, pourtant à 8h30, nous sommes fin prêts et sa marraine est arrivée pour s’occuper de Alexander pendant notre absence, mais le chargement a pris beaucoup plus de temps que prévu car nous avons dû faire preuve d’ingéniosité pour tout caser dans la voiture. Pendant le trajet, sa maman téléphone pour s’excuser de ce contretemps.   Cette matinée plutôt chaotique n’a nullement perturbé Xavier pourtant il est à jeun en vue des examens complémentaires (RX thorax, bilan sanguin) et de l’anesthésie qu’il doit subir avant la pose de la voie centrale. Dès que nous sommes dans la chambre qui lui est attribuée en hématologie pédiatrique, il s’en donne à cœur joie pour toucher à tout pendant que sa grand-mère le déshabille pour qu’il ne ressente pas l’inquiétude de ses parents.   Son exploration est de courte durée, vu notre retard nous ne rencontrons personne et très vite nous sommes conduits  dans le couloir du bloc opératoire où nous restons, près d’une heure, à attendre le tour de Xavier.

	Pendant ce temps le Dr Largent vient examiner Xavier et en profite pour faire la connaissance de ses parents.   Finalement vers midi Xavier, accompagné de sa maman, est emmené pour l’anesthésie qui sera pratiquée par intra-veineuse afin d’éviter le masque qui l’avait traumatisé lors de sa dernière anesthésie à St Luc. Après avoir été en chambre de réveil, il sera directement transféré dans l’unité stérile (unité 56).   Une heure plus tard sa grand-mère revient aider sa maman à aménager sa chambre qui n’est vraiment pas agencée pour un bébé.  C’est une chambre standard d’environ 20m² avec un sas dans lequel se trouve un petit cabinet de toilette composé d’un évier standard avec un miroir et des étagères ainsi que d’une toilette individuelle fermée par une porte.  Un lit cage a été ajouté dans la chambre qui comporte un lit, une table, une chaise, un relax, une balance immense, un chariot de soins et un chariot à perfusions, sur une étagère au-dessus du lit se trouve une télévision, un vidéo et un combiné radio/cassette/CD ; après l’ajout de la chaise haute, de la table et des chaises de Xavier, l’espace est dès plus exigu. Dans le sas qui comporte deux portes, l’une vers la chambre et l’autre vers le couloir, sont accrochés les tabliers en tissus verts que les médecins et infirmier(e)s revêtiront avant de rentrer dans la chambre. Contigu à la chambre un parloir vitré permet aux visiteurs de communiquer avec les occupants via un interphone, un couloir derrière l’unité stérile permet d’y accéder.   Afin d’agrandir l’espace de jeu de Xavier, nous changeons la disposition de telle façon que le centre de la chambre soit vide, nous faisons déplacer le chariot de soins et de perfusions dans le sas et  puisqu’il n’y a pas de coin à langer, Xavier devra être changé sur le lit, donc sa maman fait retirer le combiné radio/cassette/CD pour y installer les langes et le nécessaire pour le change. Le téléphone, le tensiomètre, le stéthoscope, enfin tout ce qui traîne est mis hors de la portée de Xavier.   Pendant ce temps, le Pr Vermylen et son équipe, viennent voir Xavier qui sera examiné par le Dr Carlier avant la mise en place de la perfusion glucose / hydratation. Le Pr Vermylen prend le temps d’expliquer, à sa maman, le programme qui sera appliqué, après quoi elle demandera qu’ils nous laissent tranquillement nous installer.   Son papa revient en fin d’après-midi pour rester quelques heures avec Xavier, pendant que grand-mère emmène sa maman se restaurer puisqu’elle va rester enfermée jusqu’au lendemain en fin de matinée, car grand-mère ne pourra venir tôt le matin puisqu’elle doit s’occuper d’organiser la garde de Alexander avec la puéricultrice qui va s’en occuper en l’absence de sa marraine ou de sa grand-mère.

	Xavier sera suivi par le Professeur Ch Vermijlen et son équipe composée de trois superviseurs et une assistante  :   • Dr V. Largent   • Dr B. Brichard   • Dr Ch Chandrain   • Dr Carlier   Pour les six chambres stériles, le staff des infirmier(e)s de A-M Servaty se compose :   En semaine :   • le matin de : deux infirmier(e)s,   un(e) aide-soignant(e),   un(e) aide logistique ALE (pas de contact avec les patients),   • l’après-midi de : deux infirmier(e)s,   ou un(e) infirmier(e) et un(e) aide-soignant(e),   • la nuit de :  un(e) infirmier(e).   Le week-end :   • en journée de : un(e) infirmier(e),   un(e) aide-soignant(e)   • la nuit de :  un(e) infirmier(e)

	Examens de base durant tout son séjour :   • Prise de la tension et des pulsations : plusieurs fois par jour,   • Contrôle de la température et du poids : plusieurs fois par jour,   • Bilan sanguin : trois fois par semaine,   • RX thorax : une fois par semaine,   • Prélèvements bactériologiques : une fois par semaine,   • Analyses des urines et des selles : une fois par semaine.     La chimiothérapie du 8 au 15 février :   • 44 mg de Busulfan chaque jour, par voie orale : les 4 premiers jours,   • 550 mg de Cyclophosphamide (Endoxan) une heure par jour, par intraveineuse :  les 4 jours suivants.   Ce traitement va détruite les cellules  de la moelle osseuse de Xavier.     La veille de la greffe, le 16 février :   • introduction de la Cyclosporine (anti-rejet) : 22 mg par jour par intraveineuse.   Ce traitement diminue le système immunitaire afin d’éviter le rejet.     LA GREFFE : JEUDI 17 février 2005.

	Les médicaments que Xavier prenait sont tous supprimés, sauf :   • Zentac matin et soir   • Motilium avant chaque repas.     Pendant la première chimiothérapie (Busulfan)   Il sera administré chaque jour soit par voie orale, soit par intraveineuse  :   • Pour la décontamination digestive, le staphylocoque doré et les strétoscopes :   - Bacitracine,   - Polymiscine,   - Sporanox     • pour prévenir les convulsions :   - Rivotril,     • comme anti-viral préventif :   - Zovirax.     • pour palier à la chute des globules blancs (infections) :   - Lendoglobine (Plasma) : deux fois par semaine,     • pour palier à la chute du système immunitaire (anti-corps) :   - Cendoglobine (anti-corps) : une fois par semaine.     Pendant la seconde chimiothérapie (Endoxan)   Il sera ajouté par intra-veineuse :   • pour la protection vésicale (la nuit avant 2ème chimio)  :   - Hyperhydratation,   - Mesna     • pour prévenir les vomissements (anti-vomitifs puissants) :   - Novoban + Litican si nécessaire : trois fois par jour     La veille de la greffe il sera ajouté,    • Comme anti-rejet, chaque jour par IV :   - Cyclosporine,     • Pour prévenir les aphtes, champignons etc. :   - Corsodyl (bain de bouche)

	Pendant tout le traitement, il sera  hydraté par intraveineuse :   • Glucion (glucose / hydratation).     A partir du lendemain de la greffe, il aura par IV, un complément alimentaire :   • Parentérale Pédiatrique Standard   (vitamines, oligo éléments, glucose et protéines)

	Xavier a très bien supporté cette première phase de chimiothérapie même si son appétit a fortement diminué, par contre il boit beaucoup plus qu’avant. Au terme de ces quatre premiers jours, il conserve un bon état général et son poids est de 11 kg 550, il n’a pas eu de nausées ou de vomissements, sa tension artérielle est restée entre 7,5 et 8,5, sa température a varié entre 36,7° et 37,7°. Il a seulement le nez qui coule (Neobacitracine).   Xavier reste très actif, gai et souriant, pour l’instant nos tenues et même nos masques ne lui posent pas de problème mais entre ses quatre murs il commence à trouver le temps long.  Parfois il prend sa maman par la main et pointe la porte avec insistance pour bien lui faire comprendre qu’il veut partir ou lorsque sa grand-mère revient le voir dans l’après-midi, il lui tend sa canne en se dirigeant vers la porte, il ne comprend pas son refus puisque par le passé l’arrivée de sa grand-mère correspondait avec les promenades dans les couloirs de St Luc. A chaque fois que l’une ou l’autre quitte la chambre, il pleure à chaudes larmes ; seul son papa arrive à partir sans provoquer de drame. A chaque fois cela nous fend le cœur, même si nous savons que nous n’avons pas d’autre choix,   Dès le deuxième jour ses problèmes d’équilibre et ses tremblements épisodiques (liés à sa maladie) ce sont accentués et la prise de contact concernant sa kinésithérapie ne se passe pas très bien, contrairement à ce qui avait été convenu c’est une stagiaire qui vient s’occuper de Xavier.   Le matin du troisième jour, Xavier doit retourner au bloc opératoire pour replacer sa voie centrale suite à un incident qui a eu lieu le matin lors de son bain. Après l’intervention c’est en pleurs qu’il regagne sa chambre car sa maman, qui l’a accompagné, doit suivre la procédure avant d’entrer dans l’unité, tandis que lui est transféré par la porte d’accès direct.   Notre premier contact avec le service n’a pas été sans heurts car les avis étaient partagés quant à notre présence jour et nuit dans la chambre de Xavier mais maintenant nous sommes mieux tolérés. Sans rechigner nous nous plions aux règles même si elles sont très contraignantes, pourtant force est de constater quelques incohérences.   Dès le premier jour sa maman a instauré quelques règles de conduites afin de préserver la structure de vie de Xavier en gardant une certaine harmonie dans son emploi du temps :   - Vers 8h, sa grand-mère vient lui donner son bain et l’habiller, pendant que l’infirmier(e) et/ou l’aide-soignante change les lits, s’occupe de la médication, du contrôle de ses paramètres et des examens programmés.   - Vers 9h 30, il prend son petit déjeuné composé de deux tartines, de confiture et d’un jus de mandarine, puis il joue avec grand-mère jusqu’au retour de sa maman qui est allée se rafraîchir et se restaurer.   - Vers midi sa maman lui donne son repas qu’il mange du bout des lèvres, pourtant chaque jour la diététicienne appelle la chambre pour la composition du menu en fonction de son régime très restrictif et de ses goûts, mais il n’aime pas la texture.   - Dans l’après midi, il fait la sieste avec sa maman qui a demandé que durant ce temps les soins et les visites de toutes disciplines soient évités afin de ne pas le perturber. Le Professeur Vermijlen et son équipe, partageant son point  de vue, essayent de respecter au mieux cette consigne en venant examiner Xavier avant ou après la sieste.   - Le reste de la journée, en dehors des soins, se déroule en jeux et fous rires : Xavier en étonne plus d’un par sa joie de vivre et son courage.   - vers 18h30 son papa prend le relais, Xavier joue encore une heure ou deux avant le souper puis papa se charge de l’endormir avant le retour de maman vers 22h30.   - Le soir, lorsque Xavier dort sa maman en profite pour désinfecter tous ses jouets, sa chaise haute, sa table, etc.   Quant à Alexander, l’absence de sa maman ne semble pas trop l’affecter puisqu’elle s’occupe de lui tous les soirs. Lorsqu’elle arrive il est tout fringant, sa maman lui fait plein de câlins puis lui donne son dernier biberon avant de le mettre au lit. Mardi il a fait la connaissance de Nathalie, puéricultrice de chez Libellules, tout se passe bien mais il n’est toujours pas guéri malgré les antibiotiques. Vendredi il fait de la fièvre, en fin d’après-midi sa marraine l’emmène à St Michel. Le Dr Soumoy est en vacances, c’est le pédiatre de garde qui l’examine et qui demande à nouveau une radio et un bilan sanguin : rhinobronchite et otite séromuqueuse, il ordonne l’arrêt des antibiotiques et prescrit de la kiné respiratoire. Malgré le fait qu’il soit malade, Alexander continue à grossir et à évoluer, à présent il se tourne sur le ventre, babille à qui mieux-mieux  et reste très souriant.   Voici quelques photos de Xavier pendant ses quelques jours « cliquez sur la photo pour l’agrandir »

	Xavier a également bien supporté cette phase  mais son mauvais équilibre c’est accentué et il est parfois pris de tremblements qui touchent surtout ses mains, ces troubles inhérents à la maladie de Krabbe sont apparus dès le premier jour de son hospitalisation. Au grand étonnement de tous, durant cette période il reste très remuant et de bonne humeur, il continue à prendre son petit déjeuné, ne dîne plus à midi et chipote son souper car il n’aime toujours pas la texture. Son poids, sa tension artérielle et sa température restent stable.   Lorsque ses petites jambes n’arrivent plus à le porter, Xavier tend les bras pour se faire prendre, ainsi il peut continuer son activité en cours. Sa journée commence toujours par son bain qui reste privilégié car il adore toujours autant jouer dans l’eau. En général, Xavier est très actif le matin jusque vers 12 - 13h et le soir de 17h à 22h, entre les deux il fait la sieste sauf lors de très rares interruptions comme le premier jour où, à 14h30 il a eu sa kiné respiratoire car il était un peu encombré.   Cette première semaine à St Luc, nous a semblé plutôt chaotique, elle touche à sa fin et rien n’est encore mis en place pour sa kinésithérapie motrice alors que c’est primordial dans cette maladie. Nous respectons au mieux notre planning afin de maintenir la structure que nous avons établi pour préserver Xavier, samedi après-midi son papa vient relayer sa maman mais encore une fois la transition ne se fait pas sans pleurs. C’est avec un pincement de cœur qu’elle le quitte,  elle sait que ses pleurs sont de courte durée puisque Xavier est avec son père mais elle reste derrière la porte ne réussissant pas à partir tant qu’il ne s’est pas calmé.   Avant de rentrer  sa maman et sa grand-mère vont faire quelques achats pour l’hôpital dont surtout des pyjamas pour Xavier car il est très difficile de trouver des deux pièces, boutonnés à l’avant et qui sont à sa taille. Alexander, qui a passé l’après-midi avec sa marraine, va beaucoup mieux et il a droit à plein de câlins de sa maman qui l’embrasse à l’étouffer. Tout en sachant qu’elle agit au mieux, elle ne peut s’empêcher de culpabiliser un max. d’être aussi peu présente pour lui et d’avoir ses pensées constamment auprès de Xavier. Ces 24h passent à une allure folle, il y tant de choses à régler avant de retourner à St Luc, que sa maman n’a même pas le temps de se détendre.   Une nouvelle semaine commence, c’est déjà le troisième jour de chimio et les coups de fatigue de Xavier deviennent plus fréquents mais sont toujours entrecoupés de période de super activité où, même s’il veut être porté, il continue à rire et à jouer. Pour la première fois il a des nausées et il vomit. Xavier est encore encombré et doit continuer la kiné respiratoire.   Le quatrième et dernier jour se passe bien, il n’a plus de nausées mais il est très fatigué. En fin de matinée, sa maman fait connaissance avec Gaby, la psychologue de l’équipe, qui est très charmante et fait une bonne impression même à Xavier, elle est désolée du manque d’organisation qu’il y a eu la première semaine à cause des congés de carnaval.   Vers 16h30, lorsqu’il vient de se réveiller de la sieste après laquelle Xavier a besoin d’une heure avant d’être en forme, la stagiaire vient pour sa kinésithérapie respiratoire et sa motricité alors qu’il avait été convenu qu’elle viendrait le matin pour que la séance soit productive. Xavier n’est pas du tout réceptif, il ne tient pas encore bien sur ses jambes et la séance tourne cours.   A tour de rôle sa marraine et son parrain sont venus lui rendre visite et Xavier trouve très amusant de les entendre parler au travers de l’interphone, qui pour lui ressemble à un téléphone, donc il faut absolument qu’il s’en empare…      La veille de la greffe, il n’a pas de chimiothérapie, Xavier fait la connaissance de Muriel,  l’institutrice de l’école Escale de St Luc, qui va venir de 1/2h à 1h par jour pour s’occuper de son éveil. Vers 11h L... vient pour sa kiné malheureusement le contact est difficile Xavier n’est pas réceptif.  Sa maman en profite pour fixer un horaire pour que son éveil et sa kiné puissent avoir lieu sans empiété l’un sur l’autre.   Voici quelques photos de Xavier entouré de ses parents, sans oublié son bain avec grand-mère : « cliquez sur la photo pour l’agrandir »     2005 07.févr 09.févr  11.févr 14.févr 16.févr HG * 11,1 10,7 10,6 10,06 9,1 GB * 12.970 8.610 8.720 3.500 1.800 PL * 261.000 263.000 247.000 251.000 205.000   Legende* HG  Hemoglobine En dessous de 12 le patient est considéré comme anémique   GB Globules blancs Valeur normale entre 4.000 et 10.000   PL Plaquettes Valeur normale entre 150.000 et 400.000

	Pour cette journée capitale, rien n’est changé dans les habitudes de Xavier qui est de très bonne humeur mais assez faible. Il continue à rire et à jouer même si ses petites jambes ne le portent plus. En fin de matinée, sa grand-mère quitte la chambre en vue de la greffe, pendant laquelle Xavier restera calmement dans les bras de sa maman..     LE  JEUDI  17 FEVRIER 2005  DE 12H A 12H 30 GREFFE DES CELLULES SOUCHES DE SANG DE CORDON OMBILICAL   Le Pr Vermijlen est restée à ses côtés durant toute la transfusion, elle en a profité pour donner quelques explications à sa maman, qui apprend que :   -         La Cyclosporine (anti-rejet), qui a été introduit la veille, diminue le système immunitaire afin qu’il ne reconnaisse pas le corps étranger introduit, donc qu’il ne le combatte pas.   -        Les cellules souches de sang de cordon, transférées de New York avant l’admission de Xavier, sont d’une grande richesse et d’une très bonne compatibilité puisque si aux States ils se contentent d’un typage HLA AB, à St Luc ils sont plus exigeants et ils ont demandé un typage AB CDR.   -         Le processus pour que les cellules souches trouvent le chemin vers la moelle osseuse, dont les cellules ont été détruites par la chimiothérapie, peut prendre de trois à cinq semaines.     C’est avec étonnement qu’elle apprend aussi que le donneur est du groupe sanguin B alors que Xavier est A positif, de ce fait les transfusions dont il aura besoin seront du groupe O+. Jamais nous n’avions pensé qu’il était possible de changer de groupe sanguin, avant aujourd’hui personne n’en avait fait état ni aux Etats Unis, ni en Belgique.   A sa grande joie, sa grand-mère est revenue pendant que l’infirmière termine les soins après greffe, Finalement vers 13h il accepte d’aller faire la sieste avec sa maman, il dort d’une traite jusque vers 18h, peu avant l’arrivée de son papa. Ce soir-là sa maman a beaucoup de mal à partir et à son retour vers 22h Xavier dort à nouveau.

	2005 18.févr 20.févr  21.févr 22.févr 23.févr 25.févr 28.févr CRP* 0,3   0,2 1,6 1,2 0,3 0,3 Hémoglobine 8,5 10,8 10,2 9,9 8,5 10,6 10,4 Globules Blancs 570 100 100 110 50 80 490 Num neutrophiles* 430   30 60 10 30 40 Num lymphocytes* 80   60 30 30 20 400 Plaquettes 94.000 19.000 67.000 50.000 48.000 25.000 37.000   Legende* CRP C Reative Protein Marqueurs inflammatoires, valeur normale < 1 (mg/dl)   Num Neutrophiles Serieux risques infectieux en dessous de 500   Num Lymphocytes Nombre des anticorps   • Transfusion de plaquettes selon état clinique ou si elles sont inférieures à 20.000   • Transfusion de globules rouges si hémoglobine = ou  < à 8   • Transfusion de plasma une fois par semaine     Les cent premiers jours post-greffe vont être les plus critiques, aussi désormais nous ferons état de l’évolution de xavier par compte à rebours.   100 - 1  vendredi 18 février : Xavier est assez faible, il ne tient pas sur ses jambes, il a des bleus au visage et aux genoux mais impossible de le garder tranquillement au lit, il veut jouer et s’activer donc il demande à être porté d’un endroit à l’autre. Xavier fait sa première expérience de peinture avec Muriel, son institutrice, mais vers midi la séance est interrompue par l’arrivée de la Stagiaire accompagnée de son responsable.   Or le mercredi, la stagiaire avait  convenu avec Muriel qu’elle viendrait de 11h à 11h 30, l’institutrice avait donc adapté son horaire en fonction; par conséquent sa maman refuse d’interrompre l’activité de Xavier, à laquelle il s’adonne avec joie.  De plus l’attitude condescendante et les remarques déplacées de son responsable font déborder le vase car non seulement Xavier n’a pas droit a un(e) Kinésithérapeute confirmé(e) mais les horaires fixés pour le bien-être du petit ne sont pas respectés et cette personne ne prend même pas la peine de prévenir d’un éventuel changement.   Pourtant au détriment de Xavier, pour ne froisser personne, la stagiaire n’avait pas été remplacée puisque le stage se terminait le mercredi suivant; alors que, conscients de l’importance de la kinésithérapie dans la maladie de Xavier, les médecins avaient déjà fait le nécessaire pour qu’une kinésithérapeute, travaillant aussi bien en pédiatrie qu’en neuropédiatrie, prenne le relais.   Sa maman est maintenant moins inquiète au sujet de son petit frère que sa marraine a emmené ce matin voir l’ORL : Alexander est finalement en bonne voie de guérison.   J100  - 2  Comme chaque samedi sa maman lui donne son bain avant les soins, la température de Xavier est de 38°, sa tension et son poids restent stables, il a encore plus de bleus sur le corps et ses petites bourses sont gonflées, il faudra les tenir à l’œil.   Xavier continue à manger ses tartines du petit déjeuner mais il refuse toujours la nourriture de l’hôpital. A 10h, il a sa première transfusion et au grand étonnement de tous, il continue à jouer et à rire même si sa sieste est plus longue que d’habitude.   J100  - 3   Xavier a passé une bonne nuit, son papa est avec lui depuis la veille, ce matin les infirmières l’ont aidé à lui donner le bain et lorsqu’en début d’après-midi, sa maman revient, il lui apprend que Xavier a eu un petit saignement dans l’oreille, rien de grave.   Les plaquettes ont encore chutées, Xavier a quelques petechiae, des bleus supplémentaires au visage, des saignements aux gencives et un petit saignement à la lèvre. De plus sa voie centrale est rouge et gonflée. Vu son était clinique, il reçoit une transfusion de plaquettes.   J100 – 4   Lundi 21 février,  nous entamons sa troisième semaine en unité stérile, Xavier est très fatigué et ses tremblements se sont encore accentués. Aujourd’hui il a 38°5 de température, sa tension et son poids restent stables mais il a peu d’appétit. Il est tout heureux de voir arriver sa grand-mère qui est en retard car elle a dû attendre l’arrivée de  Karin, la nouvelle puéricultrice qui va garder Alexander en son absence, durant les trois jours semaine que sa marraine ne sait pas venir.   Lors de sa visite, le médecin examine la voie centrale de Xavier, qui est toujours rouge et gonflée, elle fait faire un frottis ainsi qu’une prise de sang afin de contrôler son état infectieux et le passe sous antibiotiques.   Xavier se câline beaucoup, il veut rester dans les bras, il est très fatigué et ses tremblements sont encore plus fréquents mais malgré tout il veut continuer à jouer. En fin de matinée sa maman a un peu de répit lorsque Gaby, la psychologue, vient passer un peu de temps avec eux. Elle est présente lorsque la stagiaire accompagnée de son responsable se présentent à midi au lieu de 11h comme prévu, cette fois-ci sa maman explose car encore une fois, ils n’ont aucun respect pour l’horaire de Xavier qui maintenant est trop fatigué pour être réceptif. Sa maman refuse désormais d’avoir encore affaire à eux, elle s’occupera elle-même de stimuler Xavier jusqu’à ce que le nouvelle kinésithérapeute vienne s’occuper de lui.   Une deuxième prise de sang est demandée pour le contrôle de ses plaquettes, malgré les résultats, vu son état clinique, Xavier reçoit une transfusion. A 15h, il passe sous antibiotiques par intra-veineuse. En principe, ceux-ci seront maintenus jusqu’à la fin de son séjour ou tout au moins jusqu’à ce que la greffe ait pris, ce qui n’est pas encore le cas.   En fin d’après-midi ils reçoivent la visite de Nicole, bénévole à St Luc, Xavier, qui la trouve très sympathique, accepte de s’asseoir sur ses genoux.   J100 - 5   Xavier a passé une très mauvaise nuit, il a une prise de sang pour le dosage de ses antibiotiques, sa température est de 37,4°,  sa tension et son poids restent stables  mais son réveil est difficile, ce n’est qu’après son bain qu’il retrouve un peu de son punch habituel.   A 10h30 il a sa kinésithérapie avec Laurence Franck, le contact est très bon, immédiatement Xavier est réceptif ; enfin une personne compétente qui s’occupe de sa motricité. Vers 11h30 Xavier fait de la peinture au rouleau avec Muriel mais c’est très difficile pour lui et en plus il est fatigué.   A 12h30 le Dr V. Largent examine Xavier, dont les gencives saignent encore, heureusement il n’a aucun aphte dans la bouche mais d’autres ecchymoses se sont ajoutées : elle prescrit des bains de bouche 3 fois par jour minimum avec arrêt du brossage des dents. Au vu de son état clinique, Xavier a une nouvelle transfusion de plaquettes en plus du plasma déjà prévu pour aujourd’hui.     Xavier commence à s’habituer à son environnement, il s’est résigné à rester dans la chambre et ne cherche plus à sortir même si la porte est ouverte. Il ne pleure plus si une infirmière qu’il connaît reste seule avec lui pendant que sa maman ou son papa vont aux toilettes.    En soirée, Xavier commence à perdre des cheveux, voici quelques photos des premiers jours post-greffe où il réalise sa première œuvre d’art (cliquez sur la photo pour l’agrandir) :     J100 – 6   Xavier a passé une mauvaise nuit, il a été agité jusqu’à 2h du matin et lorsque grand-mère arrive il dort encore. Durant la nuit il a perdu ses cheveux par touffes, il y en a partout, dès son réveil sa maman décide d’accepter qu’on lui rase le peu qui reste afin d’éviter le risque que le petit en avale, par ailleurs Xavier, nullement traumatisé, trouve très amusant cette tondeuse qui lui chatouille la tête…   Après son bain, ses soins et son petit déjeuner, sa matinée est bien remplie : d’abord il fait sa kinésithérapie avec Laurence, ensuite il s’assied sur les genoux de maman tandis que Muriel lui lit une histoire d’un livre en relief qui semble beaucoup l’intéresser, pour finir il fait de la peinture avec elle. Gaby et Nicole sont également venues lui rendre visite,   La matinée se termine par la visite du médecin qui ne peut que constater sa bonne forme malgré de nouvelles ecchymoses aux genoux. Après quoi, il fait une longue sieste jusqu’à l’arrivée de son papa, à son réveil il est à nouveau en pleine forme et joue jusqu’à 22h.   A son retour, sa maman constate que Xavier a eu un saignement à sa voie centrale, il est probablement dû au manque de plaquettes.   J100 – 7   La journée de Xavier suit la même routine, son bain est entrecoupé d’énormes fous rires qui font notre ravissement,  après quoi il subit stoïquement les soins et la prise de sang journalière pour le contrôle du dosage de ses antibiotiques et de la Cyclosporine.   Aujourd’hui il  n’a pas de kinésithérapie mais il est débordant d’énergie, il joue et s’amuse à qui mieux mieux, finalement en fin de matinée, il se repose en écoutant attentivement une cassette des bruits quotidiens avec Muriel puis il passe à la peinture. Cette fois-ci Xavier accepte de rester seul avec son institutrice pendant que sa maman sort de la chambre pour discuter avec le Pr Vermijlen de son état de santé et de son alimentation car il a perdu du poids mais il refuse toujours la nourriture préparée à St Luc.   Il y a une semaine que la greffe a eu lieu et elle n’a pas encore pris mais il est trop tôt pour s’inquiéter, le frottis de sa voie centrale est ok, seuls les signes d’infection urinaire persistent mais vu son état clinique Xavier reçoit une transfusion de globules rouges et une transfusion de plaquettes.   Ce débordement d’activité l’a épuisé et Xavier fait une longue sieste dont il ne se réveille que peu de temps avant l’arrivée de son papa.   Aujourd’hui Xavier a 29 mois et Alexander, qui est finalement guéri, fête ses 7 mois, cet après-midi sa marraine l’a emmenée chez le Dr Soumoy qui l’a trouvé en pleine forme, il reçoit finalement la dernière injection de son premier vaccin. Alex, qui mesure déjà 69 cm et pèse 7 kg 240, va enfin pouvoir commencer à manger des panades de légumes.   Voici quelques photos de Xavier et de son petit frère ainsi que son second chef-d’œuvre (cliquez sur la photo pour l’agrandir) :     J100 – 8  La journée se déroule comme d’habitude si ce n’est que désormais il aura tous les jours une transfusion de plaquettes.  Xavier est toujours en pleine forme mais un peu agressif et puisque sa maman refuse de céder à ses caprices il la frappe, ce n’est pas la première fois qu’il agit ainsi lorsqu’il n’obtient pas ce qu’il veut aussi pour le punir elle l’oblige à faire sa sieste dans son lit. Sa maman tient bon malgré ses pleurs, finalement vers 15h Xavier s’endort pour se réveiller deux heures plus tard et il est tout heureux de pouvoir se blottir dans les bras de sa maman pour dormir encore une petite heure.   Ce soir nous pouvons crier victoire, Xavier accepte enfin de manger de bon appétit car grâce à sa maman nous avons obtenu l’accord du médecin pour apporter les petits pots dont il aime la texture.   J100 – 10   La semaine touche à sa fin, Xavier vient de passer avec son papa 24h sans problèmes, si ce n’est que samedi soir le Novoban a été remplacé par le Litican (anti-vomitif) car il a vomit son repas du soir.  Dimanche après-midi, lorsque sa maman revient, elle remarque qu’il saigne un peu des gencives et des dents du bas à gauche, il a aussi son œil gauche larmoyant ainsi que le nez qui coule.   Cela n’empêche pas Xavier de faire les quatre cents coups, naturellement cela se termine par une chute avec pour conséquence : une petite coupure à la lèvre et un fameux bleu à l’arrière de son crâne. Il se calme instantanément puis vient se blottir chez sa maman qui en profite pour l’endormir calmement.   J100 – 11   Lundi 28 février, nous entamons sa quatrième semaine dans l’unité et Xavier est maintenant complètement habitué à son emploi du temps, les perfusions et transfusions qui traînent autour de lui, ne le gênent aucunement pour aller et venir comme bon lui semble dans l’espace qui lui est attribué. Xavier est un peu plus fatigué mais sa kiné se passe très bien, décidément Laurence sait y faire…   Maintenant il accepte sans problème de rester avec Muriel avec qui il peint les lettres de son prénom que l’institutrice va plastifier en vue d’en faire un mobile. Pendant ce temps sa maman en profite pour sortir une petite demi-heure afin d’aller s’aérer sans masque sur le visage.   Eric Van Roy, son ostéopathe et acupuncteur, appelle pour prendre de ses nouvelles et annoncer à sa maman qu’il va organiser le samedi 21 mai, via l’ASBL Rotary, une action pour aider Xavier.   Ce matin, son nez coulait, son œil gauche était larmoyant et lors du nettoyage de son oreille droite, il y a un peu de sang sur le coton tige spécial bébé mais le Dr Largent rassure sa maman, Xavier va bien, seul son foie est à surveiller. Par deux fois l’aide soignante avait mal placé la poche d’urine et à 12h30 lorsqu’elle veut en placer une troisième il n’y en a plus de stock, donc l’analyse est reportée puisque c’est l’heure de la sieste….    Lorsque Xavier se réveille, sa peau est granuleuse, ce qui signifie que :     LA GREFFE COMMENCE A PRENDRE puisqu’il s’agit d’un de ses effets secondaires. Ce que confirme la prise de sang où ses globules blancs sont déjà au nombre de 490.   Xavier nullement perturbé par tout ce qui lui arrive, n’attend qu’une chose que le téléphone sonne pour avoir la joie d’y répondre et surtout de pouvoir l’utiliser à son tour, voici quelques photos de ce manager en herbe (cliquez sur la photo pour l’agrandir) :

	2005 02.mars 04.mars 07.mars 08.mars 11.mars 14.mars 16.mars CRP* 0,3 0.7 0,6 0,3 0,4 0,2 0,1 Hémoglobine 9,8 8,8 10,1 9,9 9,4 8,0 6,9 Globules Blancs 590 460 700 840 1.150 1.260 1.260 Num neutrophiles* 60 90 190 ND* 450 340 ND* Num lymphocytes* 370 250 300 ND* 380 490 ND* Plaquettes 947.000 35.000 42.000 40.000 63.000 39.000 44.000   Legende* ND Données non transmises par le laboratoire   GVH ("Graft versus host reaction") =  Réaction du greffon contre l'hôte   C’est une pathologie sévère aiguë (dans les 100 jours après la greffe) ou chronique. Le traitement est une immunosuppression parfois sévère.   J100 – 12    Mardi 1er mars,  depuis hier Xavier a une réaction cutanée qui est l’un des symptômes GVH. Déjà hier nous l’avions remarqué mais cela c’est étendu, sa peau semble marbrée, principalement au torse, dans la paume des mains et à la plante des pieds (Dans la peau, l'épiderme est infiltré par des lymphocytes qui induisent des nécroses monocellulaires épithéliales). Désormais il va falloir appliquer sur les zones atteintes une crème lipophile à base de cortisone (Elocom), deux fois par jour.   Par contre les bactéries présentes dans ses urines ont disparu. Face à notre inquiétude pour sa voie centrale qui est légèrement purulente, un frottis est effectué pour vérifier qu’il n’y a pas d’infection.   Non seulement Xavier passe une mauvaise journée, il n’a aucune énergie mais en plus sa sieste est fortement perturbée par : des problèmes de pompes, la transfusion des plaquettes, la prise de sang pour dosage des antibiotiques (Todosin & Anucain)…   Finalement il réussit à s’endormir vers 15h30 et ne se réveillera que vers 18h15 à l’arrivée de son papa, Xavier restera blotti dans ses bras jusqu’à l’heure du dodo.   J100 – 13  Ce matin sa fièvre est de 37,7° après son bain et ses soins, nouvelle prise de sang pour contrôler son état infectieux. Xavier n’est  pas en forme mais il en a une petite pique d’énergie lorsque Muriel vient pour faire de la peinture à doigts. Il est tout heureux de pouvoir touiller avec son doigt dans un des petits pots qu’elle a apporté, il en aime la texture et il faut vraiment l’encourager pour qu’il se résolve à peindre,  Pour la première fois Xavier choisit seul les couleurs, lorsqu’il a terminé, son institutrice se contente de finaliser en traçant un cadre autour de son chef d’œuvre.   Après cette belle récréation Xavier voit le Dr Largent qui constate que la réaction cutanée, (GVH) par une peau marbrée et granuleuse parsemée de petechiae, a diminué sur le torse mais s’est étendue à ses bras et à l’arrière de ses cuisses. Par contre le foie et les reins fonctionnent toujours bien.   Xavier est fatigué et sa maman l’installe pour une bonne sieste réparatrice, malheureusement son repos est plusieurs fois perturbé par des problèmes de pompes et de ses tubulures qui se sont entremêlées suite à son impossibilité à se tenir tranquille.   En fin d’après-midi (17h 30) le médecin fait ajouter du Perfusalgan à sa perfusion car sa fièvre est montée à 38,8° et elle demande une nouvelle prise de sang. Finalement à 22h30 la température de Xavier est tombée à 36,8°.   J100 – 14    Xavier et sa maman ont passé une mauvaise nuit, il ne se réveille qu’après l’arrivée de grand-mère qui retarde son bain car Xavier vient se blottir dans ses bras, il n’est pas très bien et veut uniquement être câliné. Aussi lorsque sa maman revient, elle fait prévenir l’institutrice pour annuler sa leçon.   Comme chaque jeudi elle fait une mise au point avec le Pr Vermylen qui la rassure quant au GVH qui est très léger, pourtant Xavier est encore fiévreux malgré le Perfusalgan. Comme à chaque fois qu’il est malade, il ne se plaint pas mais veut rester dans les bras de ceux qui l’aiment.   Xavier continue à avoir de la fièvre : à 18h elle est de 38,8°, à 23h elle est montée à 39,1° pour descendre à 38,8° vers 04h du matin. Xavier et sa maman passent un très mauvaise nuit et le Pr Brichard, qui est de garde, décide de faire changer sa voie centrale car bien que le frottis soit négatif, la fièvre lui est probablement due. Par prévention à toutes autres infections : ajout d’antibiotique à sa perfusion.   J100 – 15  Vendredi 04 mars, lorsque grand-mère arrive, la chambre est en effervescence, aujourd’hui sa voie centrale va être changée mais l’infirmier de service ne sait pas à quelle heure. Malgré l’insistance de sa maman, il ne veut pas appeler le médecin pour savoir quand le transfert va avoir lieu.  Sa grand-mère commence à lui donner son bain tandis que sa maman va rapidement se rafraîchir et au lieu d’aller déjeuner, elle se rend à l’hôpital de jour voir le Pr Vermylen afin d’obtenir une tente pour protéger Xavier puisqu’il va quitter l’unité stérile pour descendre au bloc opératoire.   Tout à coup nouvelle irruption dans la chambre, Xavier doit descendre tout de suite, sa grand-mère s’y oppose, il faut attendre sa maman, qu’elle a averti par téléphone et qui a obtenu qu’une cloche de protection soit utilisée, par conséquent, elle cherche à gagner du temps pour lui laisser le temps d’arriver, Xavier est placé dans le lit cage mais tient fermement la main de sa grand-mère qui, au sortir de la chambre, attrape au vol un masque pour le protéger tandis qu’elle se fait bousculer par une infirmière qui veut prendre sa place. Finalement sa maman est là et la cloche aussi, les portes de l’unité son ouvertes le temps de laisser passer Xavier dans son petit lit, de l’autre côté sa maman le réceptionne avec le brancardier tandis que sa grand-mère peut enfin souffler; mais le sort en a décidé autrement, dans la précipitation des événements sa maman a perdu la clé du vestiaire : impossible de se changer….   Fatima, l’aide soignante, prend tout en main et s’occupe de faire venir un serrurier pour ouvrir le vestiaire pendant que Xavier et sa maman son au bloc opératoire et que grand-mère va s’aérer. Vers 11h00 Xavier est de retour à l’unité, il est resté très peu de temps en salle de réveil afin d’éviter tout danger de contamination. Dans sa chambre grand-mère demande que le lit soit changé, puisqu’il a traversé les couloirs de St Luc, l’infirmier lui répond que ce n’est pas nécessaire mais par acquit de conscience sa maman change quand même le pyjama de Xavier.   Aujourd’hui Xavier doit recevoir des plaquettes et comme la prise de sang de contrôle qu’il a eu à 4h du matin montre un taux d’hémoglobine trop bas, il aura également une  transfusion sanguine. De plus, sa fièvre est à 38,9° (Perfusalgan).   Après le départ en douce de sa grand-mère, il est heureux de voir Muriel qui lui lit une histoire puis joue aux marionnettes en utilisant les chaussettes de Xavier. Il accepte de se faire câliner par son institutrice et sa maman en profite pour descendre une petite demi-heure et enfin se restaurer.  Vers 13h, après le passage du Dr Largent qui l’examine et rassure sa maman, Xavier s’endort épuisé de cette matinée mouvementée, il ne se réveillera qu’à l’arrivée de son papa.   J100 – 16   Samedi 5 mars, la nuit a été très agitée et au réveil Xavier est encore fatigué, après les soins habituels il veut jouer mais est très instable sur ses jambes, il évite de marcher  et demande à être porté pour poursuivre ses activités en cours.   Après sa transfusion Xavier fait une très longue sieste ne s’apercevant même pas que grand-mère est près de lui pendant que ses parents se retrouvent comme chaque week-end, pourtant cette fois-ci son Papa est remonté plus tard que d’habitude car il avait besoin de parler longuement à sa maman. Le petit ne se réveille que peu de temps avant l’arrivée de son papa venu prendre relais et Xavier fond en larmes car il n’a droit qu’à un petit câlin de grand-mère qui doit partir, même si c’est à contre cœur.   J100 – 17  Le dimanche n’est pas mieux, Xavier est toujours fatigué et après les soins habituels, il joue assis ou couché par terre. Il a la visite du Dr Nassogne, son  neuropédiatre, qui vient au parloir et discute avec son papa, comme elle l’a fait dans la semaine avec sa maman. Il fait à nouveau une longue sieste et dort encore au retour de sa maman qui est très fatiguée moralement car elle a passé ses 24h à la maison à broyer du noir.    Très vite elle relègue ses états d’âme au second plan car à 20h30 la fièvre de Xavier est de 38,5° et une demi-heure plus tard à 39,1°, elle est très inquiète :  ajout de perfusalan à sa perfusion.   J100 – 18   Nous commençons la cinquième semaine dans l’unité stérile, Xavier se plie de bonne grâce à la routine qui s’est instaurée et à présent il accepte sans problème de rester avec une infirmière lorsque sa maman va aux toilettes car il sait qu’elle revient toujours dans un laps de temps très court. Comme chaque lundi c’est le jour des prélèvements, des changements des tubulures, de la pose de l’urinocolle et des pansements.  A présent les transfusions de plaquettes passent de chaque jour à tous les deux jours.   Xavier prend ses médicaments à la seringue où ils sont dilués avec du coca, dès lors il prétend boire son jus de mandarine de la même façon, sa grand-mère n’a pas lieu de refuser puisque dans les deux cas il est dans sa chaise haute pour déjeuner. Malgré sa faiblesse Xavier est de très bonne humeur, il s’est pleinement amusé durant son bain et son espièglerie se poursuit durant le petit déjeuner où il vide sa seringue de jus sur l’armoire. A son retour sa maman trouve cela moins drôle et emprunte du Cif à la femme de ménage pour nettoyer les dégâts : grand-mère et Xavier sont punis plus de seringue pour le petit déjeuner….   Lorsque le Dr Carlier examine Xavier, elle constate qu’il évite de marcher puisque ce n’est plus possible sans soutien, de plus sa démarche est très instable et ses pieds sont très mal positionnés (mauvais appuis & rentrants).   C’est l’heure de la sieste mais la persienne est bloquée, sa maman colle des draps sur la vitre afin d’assombrir la pièce, elle réussit à faire dormir Xavier durant deux bonnes heures. A 16h Nicole, la bénévole, vient passer une 1h½ avec lui et sa maman en profite pour aller prendre l’air et boire une tasse de thé.   Avant l’arrivée de son papa, Xavier a sa première diarrhée qui n’a pas l’air de trop le perturbé, sa maman le change avant de partir. Il mange avec son papa et avant de s’endormir (22h) sa fièvre est à 37,5°.   J100 – 19   La matinée se déroule comme les autres jours, si ce n’est que Xavier s’est mordu la lèvre et a un petit saignement rapidement stoppé. Sa séance de kiné (10h30) se déroule très bien mais Laurence a remarqué que Xavier est plus faible au niveau des hanches et qu’il est plus vite fatigué.  A midi, lorsque le Dr Largent l’examine, sa température est à 38,1° et l’un de ses testicules est gonflé et violacé, par précaution elle demande une échographie qui démontrera qu’en dehors du fait que celui-ci est rempli d’eau, tout est normal.   Vers  14h, sa maman a finalement réussit à l’endormir pour la sieste qui est d’abord perturbée par le va et vient des infirmières pour la transfusion de Plasma et celle de plaquettes et ensuite vers 15h pour son échographie. A 16h il est complètement réveillé mais très fatigué, il se câline dans les bras de maman, peu de temps après l’arrivée de son papa, il s’endort dans ses bras (18h30) et saute même son dîner. Durant la nuit sa température est à 34,9.   J100 – 20  Xavier n’est pas encore réveillé à l’arrivée de grand-mère, ces derniers jours il dort beaucoup mais cela ne l’empêche pas d’être d’excellente humeur. Après la routine quotidienne et une bonne séance de kiné, il fait de la peinture à doigts avec son institutrice avant de voir le médecin qui trouve son testicule moins gonflé, son foie va bien et son GVH est en régression mais sa peau devient plus foncée par endroit, ce qui lui donne meilleure mine qu’avant puisqu’il était toujours très pâle (anémie) : il s’agit d’un effet secondaire de la chimiothérapie.   Xavier est assez lent dans ses réactions mais semble avoir un meilleur équilibre, il recommence à marcher sans soutien. Le téléphone a toujours sa prédilection, il s’assied dans le relax et demande l’appareil car il adore passer des appels aussi lorsqu’il sonne il faut absolument qu’il s’en empare et il écoute très attentivement sans rien dire puis met fin à la conversation en composant lui-même son numéro pour dire « allô ».   Malheureusement sa sieste est à nouveau perturbée, il dormait bien lorsque à 13h30 les pompes sonnent de façon intempestive, puis la logopède vient parler à sa maman au travers de l’interphone, ensuite ils viennent réparer le volet et pour finir l’infirmière vient faire sa prise de sang pour le dosage des antibiotiques. Il est 15h lorsque tout est terminé et Xavier est complètement réveillé, comme la veille il s’endort à l’arrivée de son papa et saute son repas. Durant la nuit sa température est tombée à 35,1°   Aujourd’hui il a eu trois fois une solide diarrhée mais cela ne le tracasse pas beaucoup car après il a le droit de jouer aux vases communicants avec les bassines d’eau utilisées pour le rafraîchir.   Voici quelques photos dont sa dernière œuvre et ses ébats aquatiques  (cliquez sur la photo pour l’agrandir) :     J100 – 21   Jeudi 10 mars  Xavier est en pleine forme, son bain terminé il déjeune de bon appétit, mais à peine les soins terminés il a une solide diarrhée qui nous oblige à refaire sa toilette. Nullement affecté, Xavier joue gaiement, aux vases communicants dans les bassines et soudain c’est l’incident : il saigne de sa voie centrale dont les raccordements  n’y sont plus, soit il a fini par les arracher, soit ils ont glissé d’eux-mêmes puisque depuis plusieurs jours il n’arrêtait pas de les triturer. Sa maman appelle directement l’infirmière tandis que sa grand-mère l’enveloppe dans un essuie, pour Xavier rien n’est anormal. Les infirmières se précipitent, heureusement ce n’est pas grave puisque tout est sorti mais c’est la quatrième fois qu’il va devoir aller au bloc opératoire pour la pose d’une voie centrale, comme il  n’est pas à jeun, il faut attendre 14h30.   Xavier lui est aux anges, il fait des culbutes sur le lit, tout heureux d’être enfin libre et sa séance de kiné est la meilleure depuis son entrée. Xavier termine la matinée par des jeux et de la peinture aux rouleaux bien que son institutrice remarque que c’est trop difficile pour lui, il s’amuse vole la galère jusqu’à l’heure de la sieste qui sera courte mais profitable.   A 14h30 Xavier, accompagné de sa maman, est emmené dans son petit lit avec la cloche de protection, que Gaby est allé chercher. Après l’opération, il reste peu de temps en salle de réveil avant d’être ramené à l’unité stérile où cette fois-ci un autre lit l’attend à l’entrée. A 16h30 il est dans sa chambre où sa maman lui donne un bain avant de le laisser jouer à son gré, Xavier va bien si ce n’est quelques nausées.   Paradoxalement cette journée a été la meilleure depuis son admission, pourtant Xavier a eu encore trois fois la diarrhée mais il a bien soupé avec son papa puis a continué à s’amuser jusqu’à 22h, ce n’est qu’au retour de sa maman qu’il va finalement dormir   Aujourd’hui il a eu une transfusion de plaquettes et le Zovirax est supprimé par intra-veineuse, il sera donné oralement matin et soir. Le Pr Vermylen qui l’a examiné le trouve en pleine forme aussi s’il n’y a aucune complication Xavier pourra rentrer à la maison vers la fin du mois, par conséquent elle préconise l’arrêt des antibiotiques et des transfusions de plaquettes qui sont systématiquement faites tous les deux jours. Elle s’entretient longuement avec sa maman pour lui rappeler les principaux effets secondaires de la greffe et les critères de sorties :   PRINCIPAUX EFFETS SECONDAIRES   • GVH (réaction cutanée) • Le tube digestif • Le foie • Les reins (dû aux médicaments)           CRITERES DE SORTIE   • Bon état général • 2000 Globules Blancs • 1000 Neutrophiles • Bonne Ré-alimentation sans parentérale • Bonne prise des médications par voie orale   J100 – 22   La journée se déroule normalement, Xavier a 10,6 de tension artérielle alors que d’habitude elle tourne autour de 8,5 variant de 7,5 à 9,5 au maximum, pourtant son état général est bon malgré la continuation des diarrhées, ce qui le fatigue beaucoup. Le contrôle des paramètres, qui est effectué quatre fois par jour, a eu lieu à 13h30 ce qui lui permettra de dormir tranquillement tout l’après-midi.   Consécutivement aux diarrhées, le siège de Xavier est en piteux état : son petit postérieur est enflammé et par endroit son anus est fissuré avec parfois des saignements. Ce matin, pour la première fois, il a pleuré à fendre l’âme quand il a fallu le nettoyer, laver et l’essuyer à cet endroit. Grand-mère a décidé de lui donner des bains de siège avec de l’eau très chaude et effectivement dès que Xavier est assis dans la bassine, il se calme instantanément. Désormais chaque fois que cela sera nécessaire, sa maman appliquera la même technique, avec l’accord du médecin qui prescrit de la pommade anti-inflammatoire (Endocard) qu’il faut appliquer à chaque change sauf s’il saigne, auquel cas nous utiliserons du Scheriproct.  Le savon, les lingettes et autres pommades sont proscrites, seule l’eau claire ou le sérum physiologique sont autorisés.   A 18h sa maman doit absolument aller aux toilettes, elle n’est pas en condition d’attendre l’arrivée de son mari aussi elle appelle  une infirmière peut rester auprès de Xavier mais à 18h30 toujours personne, n’y tenant plus elle rappelle mais se fait rabrouer  : « Xavier n’est pas le seul patient dans le service,  il peut très bien rester seul dans son lit pour un petit quart d’heure et s’il pleure ce n’est pas bien grave… ».  Surtout qu’elle ne les a pas dérangés de tout l’après-midi, comme chaque jour Xavier fait la sieste, aujourd’hui il a dormi jusqu’à 17h. Normalement elle ne fait jamais appel à eux dans l’après-midi ou si elle doit s’absenter, pendant qu’il dort, elle fait simplement mettre le babyphone. En général elle essaie toujours d’attendre l’arrivée de son mari pour se rendre aux toilettes.   Donc, cette remarque est vraiment désobligeante puisque non seulement celles qui lui sont accessibles, sont très éloignées de l’unité mais qu’en plus depuis le début de l’hospitalisation nous sommes toujours présents donc nous nous occupons nous-même de ses repas, de la prise de ses médicaments par voie orale, de sa toilette, de son change, de son sommeil, de sa  surveillance, de ses distractions, de ses pleurs… Aussi sa maman qui est à la limite du supportable, informe l’infirmière que dès l’arrivée de son mari, elle se rendra aux toilettes du personnel qui sont adjacentes à l’unité, sans tenir compte de ses protestations : il ne faut pas exagérer, chaque personne à ses limites !    J100 – 24   Ce week-end a été très difficile pour Xavier qui n’a pas arrêté d’avoir des diarrhées, il pleure à chaudes larmes chaque fois qu’il faut changer ses couches, entre deux changes, il joue un peu mais préfère se blottir dans les bras. Son papa vient relayer sa maman qui part rassurée puisque c’est le Dr Largent qui est de garde, elle l’a vu hier et elle sait dans quel état est Xavier.  Surtout que dimanche, sa maman reviendra plus tard que d’habitude car son papa va regarder son match de Rugby à l’hôpital ainsi elle peut rester un peu plus longtemps avec Alexander.   En fin d’après-midi, lorsque sa maman revient Xavier n’est pas encore réveillé de sa sieste, ces derniers jours il est très fatigué mais n’a rien perdu de son appétit, ce soir au souper il mange deux fois plus que d’habitude !!   La nuit de dimanche à lundi est très agitée, Xavier ronfle très fort, il sursaute beaucoup dans son sommeil en émettant des sons comme s’il faisait un mauvais rêve, pour finir à deux heures du matin il se réveille complètement et termine la nuit dans le lit de sa maman.   J100 – 25   Lundi 14 mars,  nous sommes au début de la sixième semaine. Ce matin Xavier a difficile à se réveiller, à l’arrivée de grand-mère il ouvre un œil et se rendort aussitôt, il ne se réveille qu’une heure plus tard, vérifie qu’elle est toujours là et vient se blottir dans ses bras où sa maman le retrouve endormi lorsqu’elle revient vers 10h.  Il est l’heure de son Rivotril, de ses médicaments, des prélèvements et du changement des tubulures, Xavier subit le tout sans broncher puis vient se blottir dans les bras de sa maman où il dort jusqu’à midi.   Sa séance de kinésithérapie et son institutrice sont annulées, seule Gaby rentre vers midi et assiste sa maman qui lui fait un brin de toilette puisqu’il n’a pas pris de bain, puis il retourne dans ses bras et regarde les télétubies pendant le nettoyage de sa chambre. Après le passage du Dr Largent, qui lui trouve la langue chargée, il joue une petite heure avec sa mallette de docteur, ensuite il a son RX Thorax, après quoi il fait la sieste de 14h30 à 17h.    Nicole passe le voir, de 16h30 à 17h30 et sa maman en profite pour descendre une petite demi-heure pour prendre un bol d’air tandis que Xavier ne quitte pas son lit. L’arrivée de son papa à 18h30 n’y change rien, il passe dans ses bras et s’endort à nouveau; une heure plus tard ce dernier le met au lit où Xavier dormira sans se réveiller jusqu’au lendemain matin.   C’est la première fois que notre petit ange est aussi vide d’énergie, aujourd’hui pas une seule fois il n’a marché. Il n’y a aucune explication à cette très mauvaise journée si ce n’est qu’il n’a pas eu de transfusion alors que la prise de sang à 4h ce matin montrait que son hémoglobine était à 8,0 il a été décidé de ne pas le transfuser afin de voir si son corps est capable de produire lui-même des plaquettes. En tout cas cela n’explique pas ses accès de fièvre pour lesquels il faut attendre les résultats de l’hémoculture qui seront négatifs, cette recherche est demandée chaque fois que la température dépasse ou est de 38,5°.   Toute la journée il a eu de la température malgré le Perfusalgan mais à 23h30 la fièvre est tombée à 35,4° ; parallèlement, à la même heure dans sa tubulure, il a un important reflux sanguin qui va jusqu’au pied de la pompe (+/- 2m de longueur) et la pompe n’a pas sonné : l’infirmier de nuit fait le nécessaire et tout rentre dans l’ordre.   Voici quelques photos du quotidien de Xavier : (cliquez sur la photo pour l’agrandir)