Le lundi 16 août 2004 l'IRM  a révélé l’anomalie de la substance blanche (Leucodystrophie).   Vendredi  8 octobre 2004, le verdict est tombé,  Xavier a la maladie de Krabbe à évolution tardive, dans une forme rare puisqu’il souffre d'hypotonie. Nous sommes effondrés, Lors de nos recherches nous l’avions éliminée, Xavier étant trop plein de vie pour répondre aux critères décrits.     Son neuropédiatre, le professeur Nassogne,  informe ses parents qu’il n’existe aucun traitement. Ils sont anéantis, sa maman est en larmes et son papa ne veut pas y croire. Ils l’écoutent dans un état second et  ne retiennent de cet entretien qu’une seule chose, il reste un espoir : une greffe de moelle osseuse peut arrêter la progression de la maladie, mais, il faut que cela soit une greffe intra familiale, afin d’atténuer les risques. Face à l’exposé des effets secondaires et la morbidité d’une greffe avec un donneur extérieur, Ils l’excluent.   Nous passons le week-end à faire des recherches pour comprendre, trouver des  solutions pour retarder l’apparition des symptômes,  les greffes…   Malheureusement, il n’existe aucun site Européen spécifique à la maladie de Krabbe, elle est reprise dans les sites de leucodystrophies (ELA, VML, maladies rares…) qui n’en donnent qu’une brève description. et principalement sur la forme infantile, les autres formes sont à peine effleurées. De plus les cas recensés par ELA n’indiquent qu’un seul cas pour le Benelux, sept cas pour la France et un cas pour les autres pays.   Pourtant nous nous posons un grand nombre de questions, dont principalement :   • quand commence la régression, quels en sont les signes ?   • existe-t-il des solutions pour ralentir la maladie, car le temps est notre ennemi ?   • quelle est l'espérance de vie de Xavier si nous ne pouvons faire la greffe ?   • quels livres ou articles ont été publiés spécifiquement sur Krabbe ?   • quelles sont les chances de réussite de la greffe, car le traitement antérieur à celle-ci est lourd pour un enfant si jeune et de santé fragile ?   • Alexander aura trois mois le 24 octobre, s'il est compatible avec son frère, combien de temps devrons nous attendre pour la greffe ?   Via internet nous avons contacté les associations et les médecins concernés mais nous ne recevrons que des réponses vagues nous renvoyant aux sites, quant à la greffe, elle nous est fortement déconseillée pour le cas de Xavier.   Mardi 12 octobre 2004 Maman, papa, Xavier et Alexander vont à St Luc faire la prise de sang pour la compatibilité et savoir si ce dernier n’est pas aussi atteint de cette horrible maladie.  Il ne nous reste plus qu’à espérer….   Xavier ne va pas à la crèche depuis la fin de la semaine dernière car il est encore enrhumé (Clamoxyl), or il faut qu’il soit en bonne santé pour son hospitalisation, prévue depuis son audiométrie du 24 septembre, afin de lui mettre des drains et  enlever ses végétations.   Jeudi 14 octobre 2004 en fin d’après-midi, Xavier va avec sa maman à St Luc pour une adénoïdectomie (enlever les végétations), la mise en place d’un aérateur transtympanique de Shepard au niveau des deux oreilles (drains), un bilan allergique et une biologie standard.   il retourne au 9ème étage dans le service de son neuropédiatre, Xavier y va allègrement car il reconnaît les lieux et comme toujours sa maman reste avec lui jusqu’au samedi soir, puis son papa viendra la remplacer pour qu’elle puisse rentrer s’occuper de son petit frère dont grand-mère prend soin en son absence.   Tout c’est bien passé, le lendemain déjà il joue partout dans la chambre malgré sa perfusion que sa maman fait rouler autour de lui. Samedi après-midi, son oncle/parrain Frédéric et sa grand-mère lui apportent des cadeaux, Xavier adore déballer, maintenant comme un grand, il met les papiers à la poubelle mais les reprend aussitôt. Il admire ses nouvelles voitures surtout les roues qui le fascinent toujours autant mais sa préférence va à la voiture de pompier, elle a une échelle !  Lorsqu’ils partent Xavier est furieux et pleure de colère car il n’a pas pu faire son tour de contrôle des couloirs de St Luc avec grand-mère, qui doit rentrer afin que papa puisse venir relayer maman.   Lundi 18 octobre 2004 Xavier rentre à la maison, cette semaine il n’ira à la crèche, il doit d’abord se rétablir.   Pendant un mois, il ne pourra plus jouer au poisson, car il ne peut avoir d’eau dans les oreilles et certainement pas de l’eau savonneuse, or les bouchons ne sont vraiment pas efficaces, ils tombent tout le temps. Qu’à cela ne tienne, il aime aussi patauger dans l’évier de la cuisine où il fait gicler l’eau partout mouillant sa grand-mère tout autant que lorsqu’il prend son bain.   Xavier doit continuer sa kinésithérapie et motricité fonctionnelle, il est passé en pathologie lourde. Il doit continuer à prendre 2,5 ml de Motilium, 5 ml de Zantac et 2 ml de Sulfate ferreux 2 x par jour.  Il n’est plus allergique et nous pouvons petit à petit réintroduire les produits laitiers, nous allons commencer par les petits Gervais qui, par le passé, avaient sa préférence.

	Xavier continue à évoluer, il est très heureux de retourner à la crèche où tous lui font la fête, il est très populaire mais cela ne l’affecte pas.   Mercredi 3 novembre 2004, Ses parents apprennent que ni Alexander, ni eux ne sont compatibles. Ils sont consternés.   Son neuropédiatre leur explique : « Actuellement, il paraît difficilement envisageable de réaliser une greffe avec un donneur extérieur ce qui pourrait être responsable de complications post greffes majeures en comparaison au bénéfice potentiel que l’on pourrait obtenir de cette greffe. »   La seule solution possible est de concevoir immédiatement le troisième enfant qu’ils désiraient avoir plus tard, même s’ils n’ont que 20% de chance d’avoir un enfant sain et compatible, ils sont prêts à courir ce risque pour sauver Xavier.   Aussitôt sa maman décide d’arrêter l’allaitement, heureusement en prévision des éventuelles hospitalisations de Xavier, elle a congelé pas mal de lait maternel,  le sevrage se fera donc en douceur.   La seule chose positive, de cette sombre journée, est que Alexander n’est pas atteint de la maladie de Krabbe, nous devons attendre les résultats pour savoir s’il est porteur.   Les jours suivants, Sa maman s’occupe d’Alexander dans un état second, tandis que sa grand-mère fait des recherches sur la fécondation in vitro car elle pense que c’est une meilleure solution que de faire une grossesse naturelle avec seulement 20% de chance d’avoir un enfant sain. Elle apprend ainsi qu’il est possible de faire un enfant FIV-DPI (fécondation in vitro - dépistage pré-implantatoire).   Son papa, qui était prêt à accepter tous les handicaps du monde, vient de réaliser qu’ils risquent de perdre leur enfant bien-aimé. Le soir même, il fait des recherches sur les sites anglophones, une lueur d’espoir naît dans la nuit, lorsqu’il trouve l’histoire d’une petite américaine de l’âge de Xavier qui, en mai 2004, a eu une greffe de cordon avec un donneur extérieur.  Immédiatement, il envoi un mail pour savoir comment va Katie et demander plus d’informations.  Ils nous répondent rapidement que leur enfant va très bien, ils joignent à leur message un article médical qui nous apprend principalement que la maladie de Krabbe est plus suivie aux Etats Unis qu’en Europe.   Aux USA il existe des sites propres à la maladie de Krabbe, nous y apprenons que de nombreuses greffes ont été réalisées pour la plupart avec des donneurs extérieurs et avec un taux de réussite de 50%.    Sa maman reprend le dessus, il est hors de question d’attendre simplement que les choses suivent leur cours, il faut faire tout ce qui est en notre pouvoir pour sauver Xavier.  Elle passe sa journée au téléphone, s’entretient avec son neuropédiatre et le Professeur V… qui effectuera la greffe et qui lui confirme que la fécondation in vitro permet de concevoir un enfant sain et compatible. Immédiatement elle contacte l’AZ-VUB pour prendre rendez-vous avec l’équipe génétique qui est réputée comme l’une des meilleures d’Europe.   Vendredi 12 novembre 2004, sa maman l’emmène chez le Docteur Soumoy, son pédiatre, Xavier est à nouveau enrhumé (aérosol Atrovent, Rhinatiol) mais il a progressé, son poids est de 11kg 250, il mesure 88,5 cm et a un Périmètre Crânien de 46,7 cm.   Samedi 13 novembre 2004,  Depuis près d’un mois, nous avons réintroduit les produits laitiers mais Xavier est à nouveau très pâle avec de grands cernes sous les yeux. Nous décidons de commencer le régime alimentaire préconisé par Dr P….. Giovanna de Catania (scientifique spécialisée en chimie et technologie pharmaceutique) dont le bébé est atteint de la forme infantile et qui a crée un site « Grazia project » que la grand-mère de Xavier a consulté en faisant des recherches sur les sites italiens.   Ce régime qui supprime les produits contenant du galactose et ses dérivés, permet selon le Dr P… de ralentir et même d’améliorer les symptômes de la maladie, sa petite fille a aujourd’hui 16 mois et elle va beaucoup mieux.   Mais sur les conseils du Dr Soumoy, nous continuerons à donner son Peptijunior (lait hypoallergénique) jusqu’à ce que nous voyions la diététicienne.   Xavier dit finalement son premier mot « encor.. »,  même si ce n’est pas « maman, papa ou grand-mère »,  nous sommes extasiés. Xavier  ajoute de nouvelles syllabes à son vocabulaire,  fait des mots de doubles syllabes que nous ne comprenons pas mais qui ont un sens pour lui puisqu’il rejette de la main si nous ne comprenons pas ce qu’il veut.   Il  grimpe sur les chaises puis sur la table. Depuis qu’il marche, nous fermons toutes les portes et nous avons mis des barrières pour éviter qu’il ne se fasse mal lorsqu’il est hors de notre portée, si nous oublions d'en fermer une et que nous sommes dans son champs de vision, il va la fermer à notre place….   Il y a aussi du changement dans son comportement, si Xavier n’accepte toujours pas de s’endormir seul (papa ou maman doivent l’endormir et faire la sieste avec lui sur leur lit),  que sa grand-mère doit encore se cacher pour qu’il ne l’attrape pas par le doigt, pour l’emmener partout avec lui comme son grand doudou et que sa tétine doit encore rester bien présente pour le rassurer surtout lorsqu’il se réveille ou va dormir. Il commence à tolérer quelques changements dans ses habitudes, tels que :   • si papa est dans les parages il accepte de jouer seul ou avec lui, à condition que ni maman ni grand-mère ne soient visibles ;   • à présent, Xavier prend bien ses repas avec sa maman ou son papa. Alors que par le passé, seuls les jeux et l’énorme patience de sa grand-mère arrivaient à ce qu’il mange suffisamment sans que cela ne se termine en crise de larmes ;   • il accepte de  passer des bras de l’un à l’autre, chose qu’il y a peu était impossible sans pleurs (même de maman à papa).   Il est encore un peu jaloux de son petit frère qu’il essaie parfois de frapper avec l’un de ses jouets, mais s’il pleure, il lui fait des dou-douces pour le consoler..…   Depuis la naissance d’Alexander, Xavier recherche encore plus les câlins de sa maman. Son papa, bien que représentant l’autorité, est devenu son compagnon de jeu & de sieste. Tandis que sa grand-mère reste son doudou ambulant.  Seul, son papa, réussit à résister à ses gros caprices, ce qui ne l’empêche pas de tourner sa maman et sa grand-mère en bourrique.   Après une semaine de son nouveau régime alimentaire, Xavier a de nouveau de petites joues roses, ce qui n’était plus arrivés depuis très longtemps vu son anémie.  En plus de sa bonne mine,  il est en meilleure forme et n’a plus cet air fatigué avec de grands cernes sous les yeux.  Nous sommes impatients de voir la diététicienne car, à ce stade-ci, nous avons uniquement éliminé les produits laitiers, or il reste encore certains aliments, contenant du galactose, que nous voudrions aussi supprimer.   Mercredi 17 novembre 2004,  nous décidons de créer ce site, afin d’obtenir plus d’information et d’aider d’autres familles qui comme nous se posent cent milles questions sans en trouver les réponses. Il ne se passe pas un jour sans que nous nous interrogions : prenons-nous les bonnes décisions ? Avons-nous raison d’attendre, car nous restons persuadés que la greffe intra-familiale est ce qu’il y a de mieux ? Combien de temps faudra-t-il pour lancer l’in vitro ?   Nous créions des alertes google pour être directement informés de toute nouvelle publication sur la maladie.   Vendredi 19 novembre 2004,  toute la famille se rend à L’AZ-VUB, pour effectuer les prises de sang afin de rechercher la mutation.    Dans le cadre de la fécondation in vitro, ils rencontrent le Professeur L.. et son équipe et ils ont un entretien avec la psychologue. Il ressort de ces entretiens que la procédure est lourde et longue. Ils devront attendre un mois pour que le Professeur L… leur communique la décision du conseil d’étique quant à la procédure et au délai.   Finalement en fin d’après-midi ils arrivent chez Bobcat, où les collègues de son papa attendaient avec impatience de faire la connaissance d’Alexander.   En soirée, nouvelle visite chez le Dr Soumoy, Alexander et Xavier sont fiévreux, ils ont une rhino-pharyngite (Perdolan, Clamoxil, sérum physiologique). Xavier a perdu 210 gr, il n’arrête pas d’être malade depuis son opération, cette fois-ci son pédiatre l’interdit de crèche pour toute la semaine.   Ses kinésithérapeutes viendront à la maison.   Grâce au site Krabbe kids, nous entrons en contact avec des parents, dont l’enfant ou les enfants sont atteints de la même maladie que Xavier. Ils ont pour la plupart eu recours à la greffe avec un donneur extérieur car le taux de réussite est de 50% .  Nous comprenons leur choix car ces enfants n’ont aucune chance de vivre, donc le risque est préférable à l’issue fatale qui leur est réservée mais nous n’arrivons pas à y souscrire.   Nous obtenons énormément d’informations quant à la maladie, les recherches et surtout nous apprenons que le Dr. Kurtzberg, en Caroline du Nord, a effectué plus de 600 greffes de moelle osseuse ou de cellules souches du cordon ombilical,  dont 36 patients atteints de la Maladie de Krabbe. Nous ne savons plus ou nous en sommes, l’approche Européenne et l’approche Américaine semblent diamétralement opposées.   Mardi 23 novembre 2004, nous recevons un mail de Gregory Saers (webmaster de Krabbe kids) qui a perdu son bébé atteint de cette horrible maladie, il y joint les coordonnées exactes du Dr Joannes Kurtzberg de Duke University  à Durham (Caroline du Nord) et nous supplie de la contacter car elle est spécialisée dans les greffes des donneurs extérieurs.   Son papa l’avait déjà contactée mais n’avait pas eu de réponse (adresse obsolète), le soir même ses parents lui téléphonent mais à l’issue de cet appel nous sommes assommés. Elle nous a clairement fait comprendre que le temps de Xavier est compté. Tous les jours la régression peut démarrer et alors nous n’aurions plus qu’un mois ou deux avant de perdre notre petit ange.

	Nous sommes déchirés, nous passons une nuit blanche à nous poser toujours les mêmes questions : qu’allons nous faire ? Avons-nous raison d’attendre pour une intra familiale ? Xavier est si plein de vie, allons nous risquer de faire une greffe extérieure et risquer de le perdre s’il fait un rejet ou des complications ?   Sa maman décide de faire part de cet appel au Professeur Nassogne, qui après avoir consulté le Professeur V…, la rappelle pour lui dire qu’elles sont  d’accord de lancer la recherche d'un donneur extérieur et de lancer la procédure de greffe aux premiers signes de régression chez Xavier, si ceux-ci apparaissent avant que l’intra familiale soit possible.   Vendredi le 26 novembre 2004, Xavier et sa maman vont chez L’ORL pour contrôler ses drains. Ils sont bien en place, il a encore des cartilages opératoires et son test Bera : < 30 dB à chaque oreille. Il peut maintenant avoir de l’eau claire dans les oreilles (surtout pas savonneuse).   A présent Xavier montre du doigt ce qu’il veut et fait non de la tête si ce n’est pas ce qu’il demande. Il joue à se faire attraper, cours vers nous en levant les bras pour se faire prendre, pleure s’il tombe et ouvre les portes dont la clinche est à sa hauteur…   Son langage ne s’est pas amélioré, mais il est de plus en plus réceptif, il comprend lorsqu’il a fait une bêtise et se fait gronder, il nous regarde d’un air penaud en se grattant les cheveux.   Xavier tend la joue si on lui demande un bisou, adore se faire câliner et fait des câlins à son petit frère. Il se reconnaît dans le miroir ou sur une photo, se sourit et pointe son doigt vers lui en riant.   Mercredi 1er décembre 2004, nous recevons un mail du Dr Aimé R…, pédiatre génétique à l’institut Lejeune de Paris,  il a soigné un enfant atteint de la maladie de Krabbe jusqu’à son décès. Nous reprenons espoir, nous lui demandons plus d’informations quant à l’apparition des symptômes et de l’évolution de la maladie chez cet enfant.  Malheureusement il s’agit de la forme infantile et il ne peut nous aider.   Personne en Europe, ne peut nous aider à savoir si nous faisons le bon choix,  si Xavier a le temps d’attendre.  La décision de recourir à une greffe avec un donneur externe est d’autant plus difficile à prendre que Xavier ne présente aucun des symptômes, si ce n’est son manque d’équilibre.   Ses parents vont se rendre aux Etats Unis pour rencontrer le Dr Kurtzberg qui nous semble le plus amène pour répondre à nos questions,  puisqu’en dehors des  enfants qu’elle a transplantés, elle peut avoir diagnostiqué un ou plusieurs cas similaires à Xavier.   De plus ces deux derniers mois Xavier a énormément évolué, comme s’il voulait rattraper son retard. Il est câlin, espiègle,  plein de joie de vivre, ce qui rend notre choix encore plus difficile.   Il prend tous les matins, avec l’accord de son pédiatre, de la Gelée Royale, car nous avons appris qu’elle renforce le système immunitaire, ce qui ne nous étonne pas vu que la Reine durant ses 5 années d’existence, en mange chaque jour, alors qu’une abeille vit en moyenne six semaines.   Lorsqu’il a faim, il va chercher son bavoir et vient chercher l’un de nous pour l’installer dans sa chaise haute, il mange plus proprement et commence à se servir de sa cuillère, il raffole des Smaks  qui à présent sont ses friandises car il n’aime plus ses bonbons (pâte de fruits).   Xavier ne jette plus les objets systématiquement par terre, il vide les tiroirs ou le dessus des armoires nous apportant tout le contenu fier de lui. Il veut aider  à mettre son lange ou enfiler ses vêtements et il se sent l’âme ménagère tirant le balai à travers l’appartement.    Il commence à feuilleter les revues avant de les déchirer, à tourner les pages de son livre de conte plastifié et à faire des gribouillis sur du papier.  Xavier commence à pédaler sur son tricycle et à charger sa benne des jouets qu’il veut emporter.   Les dessins animés ne l’intéressent qu’un court moment, tant que dure la musique sur laquelle il esquive des mouvements de danse. Par contre,  il est fasciné par la mosaïque de la télévision, donnant l’impression qu’il voudrait y entrer. Il est toujours un fana du téléphone et des ordinateurs,  pas question que cela soit un jouet,  son papa et son parrain vont lui en monter un.   Pour sa St Nicolas, il a reçu à la crèche un xylophone, son parrain lui a offert entre autre un petit canard à tracter qu’il réussit à pousser devant lui, mais il tombe encore assez souvent, son équilibre reste précaire.   Xavier adore sa table, son banc et ses chaises qui sont à sa hauteur, il est ravi que sa maman s’y assied tous les jours avec des jeux éducatifs afin de le stimuler.  Il est très réceptif, enfile des formes sur les tiges mais pas encore dans le bon ordre, il met des formes géométriques dans les bons  caches.   Il range quelques jouets pendant que sa maman fait le reste mais il comprend très bien qu’il ne puisse pas quitter la pièce avant que tout soit rangé.   Pour dormir, il va tout seul dans la chambre de ses parents, rejoindre son papa qui va l’endormir avant de le mettre au lit,, celui-ci ne doit plus le prendre dans le couloir afin d’éviter de le faire pleurer à l’heure du dodo. Mais si dans la nuit il se réveille, il pleure à chaudes larmes jusqu’à ce que maman ou papa vienne le chercher pour le consoler et le ré endormir.   Lundi 6 décembre 2004, il a sa première séance d’acuponcture qui se passe très bien. Eric Van Roy, qui a suivi sa formation en Orient,  lui met les aiguilles sur la tête, Xavier ne s’en rend même pas compte. Durant toute la séance, il joue et s’amuse avec sa maman, ne s’en préoccupant pas un seul instant.   Mardi 7 décembre 2004, Alexander va à St Luc pour une polysomnographie (test du sommeil) et une échographie du Cardia car comme son frère, il souffre de reflux gastro-oesophagien. Pendant 24h, Sa maman reste avec lui et Xavier reste avec son papa et sa grand-mère.   Elle voit la diététicienne pour le régime de Xavier, le Dr Nassogne lui donne la liste des aliments contenant du galactose et ses dérivés, elle ne peut la renseigner au sujet des aliments contenant des fit-œstrogènes (puisqu’il est allergique au Soja qui en contient). Bien que réticente à la suppression du Pepti-Junior et au régime qu’il va suivre (peur des carences), son neuropédiatre adapte ses besoins vitaminés.   Désormais Xavier, qui ne consomme déjà plus de produits laitiers, va prendre un  minimum de fruits & légumes contenant peu de galactoses ou/et dérivés.   Chaque jour, il prend le matin à jeun 1 ml de Gelée Royale,  1,2 ml de Fer In Sol  2 x par jour,  5 ml de Zentac Matin et soir,   2,5ml de Motilium  4 x par jour,  1 cuillère à soupe de Calcigénol N.F. 4 x par jour,  1 cuillère à café de Alvityl  et  ½ cuillère à café de Eskimo-3 (huile de poisson).    A cette occasion, elle apprend que le Professeur Nassogne a eu des nouvelles, par le Professeur V…,  de la fillette atteinte de la maladie de Krabbe qui à l’âge de 6 ans a eu une greffe intra familiale pratiquée à St Luc, il y a 16 ans.  Elle l’informe qu’actuellement la jeune fille va bien, ne présentant que quelques troubles de la vue et de la marche.   Nous reprenons espoir, nous sommes impatients de rencontrer ses parents, ils vont peut-être pouvoir répondre aux questions qui nous tenaillent et éventuellement nous permettre de prendre la bonne décision.   Vendredi 10 décembre, sa maman l’emmène chez son pédiatre, Xavier est à nouveau enrhumé (Neobatracine, Perdolan), il pèse 11kg 570, mesure 90 cm mais s’il a grossit et grandit son Périmètre Crânien de 46,7cm est resté identique.   Après quelques jours sans amélioration, le Dr Soumoy est à nouveau obligé de le mettre sous antibiotiques (Clamoxyl).   Pourtant nous sommes épatés, en moins d’un mois il a pris plus de 500 gr, ce qui confirme le bien fondé de son nouveau régime alimentaire, que nous appliquerons désormais le plus strictement possible.   Nous recevons une réponse à notre e-mail du 4 novembre à VLM (dans ce message nous faisions état du cas de Katie qui aux USA venait de subir une greffe d’un donneur externe) qui nous répond «…Malheureusement ma réponse ne vous apportera pas beaucoup d’espoir. En France, d’une façon générale, les médecins spécialistes ne sont pas favorables à une greffe de moelle pour la maladie de votre fils. Les recommandations internationales n’indiquent pas la greffe pour la maladie de Krabbe infantile. D’après les retours que j’ai eus, des tentatives qui ont été faites aux USA, elles n’ont pas permis de stopper la maladie mais je ne sais pas exactement dans quel contexte, elles ont été faites…. »   Cette réponse ne fait que conforter notre décision d’aller aux Etats Unis car d’une part il ne s’agit pas de la forme infantile et d’autre part ces médecins spécialistes ne voient pas d’autres solutions que de laisser mourir Xavier.   Depuis une semaine nous sommes en contact avec Donald R. Harden, coordinateur de « Duke International  Patient Center » et June Allison Thacker « Nurse Clinician, Pediatric Stem Cell Transplant » pour l’organisation de notre séjour aux USA dont le premier rendez-vous avec le Dr Kurtzberg est fixé au 27 décembre. Aujourd’hui nous avons reçu le planning et le contrat, il nous reste à régler l’aspect financier car les acomptes demandés sont phénoménaux et doivent être payés avant notre arrivée.   Dans un premier temps, nous sommes découragés car il nous semble impossible de réunir une telle somme en si peu de temps.  Nous contactons nos amis et connaissances mais personne n’a la possibilité de nous aider.  Bobcat, la firme de Nicholas nous offre nos trois billets d’avion mais ne peut nous donner une décision rapide pour un prêt social aussi Joëlle s’adresse à son employeur, International Crisis group qui le jour même donne son accord.  Elle devra rembourser au plus tard fin décembre 2005.   Le vendredi 19 décembre, Xavier est à nouveau fiévreux, son pédiatre décrète que désormais il ne peut plus aller à la crèche, il est trop fragile. Tous les rendez-vous sont pris, les billets sont réservés et nous avons très peur de devoir tout annuler si Xavier est malade.   Le Dr Soumoy nous soutien dans notre décision de nous rendre aux Etats Unis, elle trouve celle-ci des plus légitimes vu que nous n’obtenons pas de réponses précises à nos questions et que par conséquent nous sommes remplis de doutes quant à la voie à suivre.

	Le 24 décembre, à la veille du départ,  il revoit son pédiatre qui le trouve en bonne forme pour affronter le voyage. Son parrain Frédéric vient nous aider pour les derniers préparatifs; il s’occupe de Xavier, qui tout excité refuse d’aller dormir, tout en cajolant Alexander qui n’arrive pas à trouver le sommeil.   Cette année, la veillée de Noël est empreinte de tristesse. Nous savons que ce voyage est indispensable pour sauver Xavier mais c’est un déchirement pour sa maman qui, faute de moyen, doit laisser Alexander (5 mois) derrière elle.  Elle sait pourtant qu’il sera comme un coq en pâte avec sa grand-mère maternelle et Jamila, la marraine de Xavier, mais elle aurait tant voulu l’emmener avec elle.   Le 25 décembre, Xavier et ses parents s’envolent pour la Caroline du Nord, le voyage sera long et fatigant, mais il en vaudra vraiment la peine, nous aurons finalement nos réponses et nous apprendrons énormément sur cette terrible maladie.  Vous pouvez en lire les conclusions dans « Evaluation aux USA »   La maman et la grand-mère de Xavier.